骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -4ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

土日にソロキャンプに行ってきました

 

人混みが苦手なので

誰も来ない山奥のキャンプ場へ爆  笑

 

天気も良くて快適でした~~~!

 

ショボーン少しドキドキするなぁ&アップルウォッチから

脈拍が100を超えていますよ~~びっくりマークと頻繁に通知がありましたが、キャンプなので体を動かしたし、この感じは前もあったし大丈夫かなとキャンプを満喫ラブ

 

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月曜日、まだ少しドキドキ、脈が120~130/分の状態が続いていたので

主治医に連絡、真顔すぐ来てください」と言われて受診しました

 

心電図、CT、血液検査等、一通りの検査を終えて診察室に

 

主治医が珍しく頭を抱えているびっくり

 

真顔「ヘモグロビンが6.1、赤血球が1.60、体が辛かったでしょう。現時点の検査結果を見る限りでは溶血性貧血の可能性が高いです」

 

「CRPも1.38と少し高いのでウイルスなどに感染したからかも知れませんが、その他の結果も照らし合わせると、感染が原因とは確定はできません。いろいろ調べていますが、私も目にしたことがない珍しいタイプです」

 

「輸血も特殊な輸血を用いる必要があり、手に入るのが明日になるので、申し訳ないけれど明日も来院してください。私も他の先生にも相談したり調べておきます」

 

「それと、キャンプ笑いいんですが・・・体が慣れていて何ともないかもしれませんが、階段の使用・運動などは禁止します」

 

30分以上かけて丁寧に説明があり、私の質問にも分かりやすく説明してくれました

 

主治医のスイッチが入ったという事は、かなり状態が悪いという事だと思うのですが、ちゃんと会話のキャッチボールができると、不安はかなり軽くなりますね

 

不安はいろいろありますが、主治医としっかり会話して乗り越えていこうと思います

 

WBC4.4

RBC1.60下矢印

HB6.1下矢印

Ht18.5下矢印

MCV115.6上矢印 

MCH38.1上矢印

RET実数110400

γGT 140上矢印

CRP 1.38上矢印

 

 

 

 

胃腸科の定期受診に行ってきました

 

便秘症も頂いている薬で順調!ウインク

 

先生も

「順調でよかったです!薬が合ったんですね」

「薬もいろんな種類があるので、ちょっと気になるな?があったら遠慮なくすぐ連絡してください。医者への遠慮が一番体に良くないのでウインク

 

と喜んでおられました

 

いつも笑顔がいいなぁ~癒されましたラブ

 

血液内科についても、ヘモグロビンが二桁になって少し体が楽になったことや、エンドキサンの服用期間(1年以内をめどにいったん中断)について報告&検査結果データと健康診断結果もみていただきました

 

ウインク辛抱してよく頑張られましたね。同じように貧血が改善した方の多くが「高地トレーニングから帰ったみたい」と言われることが多いです。気候も良くなるので自分が楽しめることにチャレンジしてみてください

 

ウインク健康診断結果で肝機能異常が指摘されていますが、これはエンドキサン服用と関係がある可能性が高いので、一度血液内科主治医と相談してみてください。(それで難しいようだったら、私が対応するので、ガッカリせず笑安心して聞いてみてください・・・とニッコリ)

 

ウインクHbA1c低値が指摘されていますが、その他の数値に問題ないし、貧血の方は低くなることが多いので心配ないと思います。こちらも私のほうでフォローするので大丈夫ですよ

 

一つ一つ丁寧に説明していただき大変よく分かり、安心できました

本当に素敵な先生で感謝感謝です

 

 

 

 

 

 

先日、義母が逝去しました

77歳でした


体調を崩され、ここ数年は施設で生活していたのですが、新型コロナ流行もあり、なかなかお会いすることができませんでした


本当に穏やかで優しい義母でした

口数は少なく、私の話をニコニコしながら

そうなんやなぁと、相槌を打ちながら

聞いておられた姿が忘れられません


葬儀の日は、穏やかで優しい青空で

みんなが、お母さんのような天気だねと

空を見上げて手を合わせました


私たちも、義母の生き方を見習って

命ある限り穏やかで優しく

生きていきたいと思います


合掌








血液内科の定期受診に行ってきました


この間、食後や入浴後の息切れが軽くなり、これは少し良くなったかな?ラブと期待して診察室へ


なんとチョキ久しぶりにヘモグロビン2桁でした


RBC2.45下矢印

HB10.0下矢印

Ht31.0下矢印

MCV116.6上矢印 

MCH38.0上矢印

RET実数74,480


主治医は今月もウインク笑顔で声も明るい爆笑

初めて冗談を言い合って一緒に笑いました音譜


患者が元気になると、やはり嬉しいんですね

少しだけ主治医を見る目が変わりました飛び出すハート


エンドキサンがよく効いているのですが、

ウインク毒性が蓄積しやすく臓器への悪影響や免疫低下等の影響があるため、ある程度改善したら(最長でも1年まで)、休薬右矢印悪化してきたら再開を繰り返す感じで進めていきたいそうです


低空飛行に慣れていたとは言っても、輸血していた頃はやはり身体が辛かったんだなぁ泣と実感しています


帰り際に、主治医から

ウインクエンドキサンが効いて身体が楽になったのは私も嬉しいですが、病気が治ったわけではなく、長く付き合っていかざるを得ません。無理は禁物です。職場に元気になったと言うと、また過重労働させられるから、言わない方がいいですね笑


と言われました

以前、仕事の状況をボヤいた時に、主治医は無表情無反応でしたが、「言わない方がいい」なんて笑覚えていたんですね飛び出すハート


行ってみたかった所や、やりたかったことに少しずつ再チャレンジしていきたいと思いますグッ







温かくなったかと思ったら、昨日は雪雪の結晶がちらほら・・・

まだもう少し辛抱ですね

 

血液内科の定期受診に行ってきましたウインク

 

前回の受信後、エンドキサンを倍量にしましたが、

やはり副作用が強くて週末だけ倍量にして過ごしました

 

検査結果は

RBC2.20下矢印

HB8.5下矢印

Ht25.2下矢印

MCV114.6上矢印

MCH36.9上矢印

RET実数82,900

 

薬が効いてきたのか、先月より改善!輸血も無しでしたキラキラ

 

主治医は「RETも増えて少し薬が効いてきたようで 良かった~デレデレ

とニッコリ

 

初めて笑顔と明るい声を聴きました笑

 

やはり患者が元気になるとうれしいんだなぁとホッチューとしました

 

エンドキサンの服用方法も、ウインク週末だけ倍量でいいですよ

オッケーをいただきました

 

しかし肝機能等が少し気になりだしているようで

次回のデータを見て検査しましょうということになりました

 

γGT 110上矢印

che   175下矢印

ALP 146上矢印

 

体感的には、以前と変わらず倦怠感・頭痛は続いていますが

主治医の笑顔と明るい声のお陰で、少しだけ気分軽やかです

 

良くなっていくことを信じて

ボチボチやっていこうと思います