骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -4ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

先日、義母が逝去しました

77歳でした


体調を崩され、ここ数年は施設で生活していたのですが、新型コロナ流行もあり、なかなかお会いすることができませんでした


本当に穏やかで優しい義母でした

口数は少なく、私の話をニコニコしながら

そうなんやなぁと、相槌を打ちながら

聞いておられた姿が忘れられません


葬儀の日は、穏やかで優しい青空で

みんなが、お母さんのような天気だねと

空を見上げて手を合わせました


私たちも、義母の生き方を見習って

命ある限り穏やかで優しく

生きていきたいと思います


合掌








血液内科の定期受診に行ってきました


この間、食後や入浴後の息切れが軽くなり、これは少し良くなったかな?ラブと期待して診察室へ


なんとチョキ久しぶりにヘモグロビン2桁でした


RBC2.45下矢印

HB10.0下矢印

Ht31.0下矢印

MCV116.6上矢印 

MCH38.0上矢印

RET実数74,480


主治医は今月もウインク笑顔で声も明るい爆笑

初めて冗談を言い合って一緒に笑いました音譜


患者が元気になると、やはり嬉しいんですね

少しだけ主治医を見る目が変わりました飛び出すハート


エンドキサンがよく効いているのですが、

ウインク毒性が蓄積しやすく臓器への悪影響や免疫低下等の影響があるため、ある程度改善したら(最長でも1年まで)、休薬右矢印悪化してきたら再開を繰り返す感じで進めていきたいそうです


低空飛行に慣れていたとは言っても、輸血していた頃はやはり身体が辛かったんだなぁ泣と実感しています


帰り際に、主治医から

ウインクエンドキサンが効いて身体が楽になったのは私も嬉しいですが、病気が治ったわけではなく、長く付き合っていかざるを得ません。無理は禁物です。職場に元気になったと言うと、また過重労働させられるから、言わない方がいいですね笑


と言われました

以前、仕事の状況をボヤいた時に、主治医は無表情無反応でしたが、「言わない方がいい」なんて笑覚えていたんですね飛び出すハート


行ってみたかった所や、やりたかったことに少しずつ再チャレンジしていきたいと思いますグッ







温かくなったかと思ったら、昨日は雪雪の結晶がちらほら・・・

まだもう少し辛抱ですね

 

血液内科の定期受診に行ってきましたウインク

 

前回の受信後、エンドキサンを倍量にしましたが、

やはり副作用が強くて週末だけ倍量にして過ごしました

 

検査結果は

RBC2.20下矢印

HB8.5下矢印

Ht25.2下矢印

MCV114.6上矢印

MCH36.9上矢印

RET実数82,900

 

薬が効いてきたのか、先月より改善!輸血も無しでしたキラキラ

 

主治医は「RETも増えて少し薬が効いてきたようで 良かった~デレデレ

とニッコリ

 

初めて笑顔と明るい声を聴きました笑

 

やはり患者が元気になるとうれしいんだなぁとホッチューとしました

 

エンドキサンの服用方法も、ウインク週末だけ倍量でいいですよ

オッケーをいただきました

 

しかし肝機能等が少し気になりだしているようで

次回のデータを見て検査しましょうということになりました

 

γGT 110上矢印

che   175下矢印

ALP 146上矢印

 

体感的には、以前と変わらず倦怠感・頭痛は続いていますが

主治医の笑顔と明るい声のお陰で、少しだけ気分軽やかです

 

良くなっていくことを信じて

ボチボチやっていこうと思います

 

 

 

出張で奈良に行ってきました。

 

奈良には年に2~3回 出張で行くのですが、いつ行っても癒されます爆  笑


神社仏閣が大好きなので、国宝や重要文化財が、あちこちにあるので、回り切れません笑

 

しかし今回は、仕事関係の方を14名連れていったのでツアーコンダクターで、ゆっくり観光もできず疲れましたえーん

皆さん自由気ままなので・・・ツアーコンダクターの方を尊敬します

 

無事に帰宅しましたが、立ちっぱなし、歩きっぱなしだったので、なかなか疲れが取れず、寝ても寝ても回復しませんガーン

 

息苦しい感じも強くなったようだし、倦怠感・頭痛・吐き気も強くなったような・・・・ショボーン

 

週末しっかり休んで、月曜日までに回復したらいいなぁ

 

 



せんとくんファンなのですが、あまり見かけませんね泣

奈良の知人に聞いたら、きも可愛い?からねぇと苦笑でした

 

 

(※お詫び🙇誤変換に気付かず、変なタイトルとなっておりました)


胃腸科内科の定期受診に行ってきました

 

今回も笑顔で迎えてくださった先生爆  笑

 

便秘症の経過は良いと報告すると

ウインク「いいですね!コントロールもできておられるので、

この調子でやっていきましょう」

 

ウインク血液内科の方はどうですか?と聞かれたので

 

エンドキサンを開始したけど、効果がなく2倍に増やしたこと

喘息のような息苦しさや、低血圧になったこと

血液内科主治医とのやり取りと、セカンドオピニオンも含めて

他病院を受診してみたほうがいいか悩んでいること

 

を相談してみました

 

私は専門医ではないけれど・・・と血液データをみながら

30分以上かけて詳しく説明してくれましたラブ

 

血液内科主治医が橋折っていた(笑)ことも、よくよくわかりました

 

この間の治療・服薬の経過と、難しい場合に輸血治療のみの選択になるのか

低血圧の原因と、低血圧と息苦しさ・脈拍数が増えたら血液内科を受診したほうがいいこと

感染症対策や、生ものには気を付けてほしいこと

どのような体調の変化があったら、血液内科に受診した方がいいか・・・・

 

初めて知りましたてへぺろ

 血液内科主治医、端折りすぎ。説明したつもりだったんだろうか?

 

最後に、セカンドオピニオンは当然の権利で、自身の体のために遠慮せず相談してみたらいいと話されたうえで

 

ウインク血液内科主治医の診立てよりも、コミュニケーション、先生の共感力に課題があるかもしれませんね

 

ウインク通院している病院は、血液内科は県内はもちろん全国でも有数の病院です

県内の病院は大学病院とつながりが強いので、大学病院や県内の他院を受診しても、診断や治療方針はあまり変わらないかもしれません

 

ウインクセカンドオピニオンでなく、他院を受診し直すとなると、検査や治療を最初から組み立て直す可能性もあります。検査や治療のやり直しは体の負担になりますし、今は症状が安定しておらず、エンドキサンの治療も模索している段階なので、他院を受診するのは治療の見極め、チャンスを逃す恐れもあります

 

ウインク血液内科主治医を信頼してもう少し様子をみて、それでも信頼できない等あれば、セカンドオピニオンに進んだ方がいいですよ。もちろん、私もいつでも相談に乗りますし、力になりますから安心してください

 

本当に、患者思いの優しい先生ですラブ

 

帰り際に、こっそりと「医者ってね・・・・・ウインクと医師に響くコミュニケーションのとりかたなどこっそり教えてくれました

 

次回の血液内科受診の際に、試してみます笑

 

心が軽くなって、頑張れそうです!!