骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -3ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

今週も受診し輸血治療を受けてきました

 

診察室に入ると主治医が頭を抱えてタラーいらっしゃる(最近よく見るポーズウインク

 

検査結果が出そろったのですが、やはり原因がわからないそうです

 

Aの症状があるのに、Bのデータは問題ない・・・といったヘンテコな状況で「見たことないなぁ」と頭を抱えておられました

 

ゲッソリCRPは、正常値まで下がっていますが溶血を示す数値が、まだ高いです

ゲッソリエンドキサンの効果で、網状赤血球数もこの間は右肩上がりで増えています。本来なら貧血も良くなっているくらいの増え方です

ゲッソリ溶血性貧血が悪化した場合も網状赤血球数は増えますが、輸血治療後の赤血球系データの推移やハプトグロビン等はそんなに問題ないので、関連性はないと思うんです

ゲッソリ網状赤血球数が増えたから、溶血性貧血を引き出したのか?う~ん、そんな例は聞いたことないなぁ

 

ウインク恐らく感染症による溶血性貧血だと思うので、CRPが下がって徐々に回復する事に期待して輸血治療をしながら様子を見ましょう。それでも回復しない場合は、プレドニゾロンを増量してみましょうね

 感染症が何らかのスイッチになる恐れもあるので、くれぐれも気をつけてください(う~む、マスク・手洗い・うがいは徹底しているし、今回は全く自覚症状がなかったので難しいですね絶望

 

今回も20分近く、しっかりお話しできましたキラキラ

 

もうしばらくトンネルは雲続きそうですが

そのうち良くなることを期待して、ボチボチがんばりますチョキ

 

 

 

 

 

気分転換と病気平癒を願ってスター

いつものお寺に参拝しました



新緑が綺麗で空気が美味しかったですラブ


でも、この参道を登って本堂まで登る自信はないので、今回は諦めて入口で遥拝お願いしました


駐車場から入り口までの緩やかな坂道も、脈と息が上がって辛かってので、ちょっとビックリ&ショックガーンでした


焦らずゆっくり回復するしかないですねショボーン


そうそう、Apple Watchから1週間のまとめ笑が通知されました



前回貧血が進んだ時も、最初に「安静時なのに、ちょっとおかしいんじゃない?」とお知らせしてくれたのはApple Watchでしたが、今回も同じくでした


これまで、あまり気にせず無視してましたが、次から素直に従います爆笑

ありがたやーApple Watchキラキラ


溶血性貧血と診断され、翌日に輸血してきました


いつもは、輸血した後は、体が暖かくなって楽になるのですが、今回はあまり変わらない感じです

数値が低かったからでしょうかショボーン


あっびっくり一つだけ楽になった事が・・・

筋肉痛だと思っていた、足腰の痛みはスッキリと良くなりましたチョキ輸血のおかげかなぁ


輸血が終わったのが18時過ぎでしたが、診察室で主治医が待っていてくれましたびっくり


真顔昨日のCT検査結果は出血や肝臓、脾臓などの肥大はありませんでした

CRPも昨日の結果に比べて、少し下がってきているので、感染に起因する溶血性貧血なら良くなってくると期待しています


ウインク原因がわからない場合、なぜ良くなったか分からないまま治ることもあるので、輸血をしながら経過を見ていきましょう


真顔ただ1つ気になるのが、悪性リンパ腫に関する腫瘍マーカーが高くなっている事です

悪性リンパ腫が溶血性貧血を引き起こす事もあるのですが、それよりも以前の遺伝子検査で判っている悪性リンパ腫に関係する遺伝子異常との関係を心配しています

この点は、外部の専門医とも連携してしっかり診ていきますウインク


ちょっと重い説明もありましたが

疑問や不安にも丁寧に答えてくれました


質問すれば質問するほど、色々話してくれる

こちらの関わり方で医師も変わるんだなぁと

実感しましたルンルン


不安もありますが、毎日を大切に

ぼちぼち頑張ります

土日にソロキャンプに行ってきました

 

人混みが苦手なので

誰も来ない山奥のキャンプ場へ爆  笑

 

天気も良くて快適でした~~~!

 

ショボーン少しドキドキするなぁ&アップルウォッチから

脈拍が100を超えていますよ~~びっくりマークと頻繁に通知がありましたが、キャンプなので体を動かしたし、この感じは前もあったし大丈夫かなとキャンプを満喫ラブ

 

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月曜日、まだ少しドキドキ、脈が120~130/分の状態が続いていたので

主治医に連絡、真顔すぐ来てください」と言われて受診しました

 

心電図、CT、血液検査等、一通りの検査を終えて診察室に

 

主治医が珍しく頭を抱えているびっくり

 

真顔「ヘモグロビンが6.1、赤血球が1.60、体が辛かったでしょう。現時点の検査結果を見る限りでは溶血性貧血の可能性が高いです」

 

「CRPも1.38と少し高いのでウイルスなどに感染したからかも知れませんが、その他の結果も照らし合わせると、感染が原因とは確定はできません。いろいろ調べていますが、私も目にしたことがない珍しいタイプです」

 

「輸血も特殊な輸血を用いる必要があり、手に入るのが明日になるので、申し訳ないけれど明日も来院してください。私も他の先生にも相談したり調べておきます」

 

「それと、キャンプ笑いいんですが・・・体が慣れていて何ともないかもしれませんが、階段の使用・運動などは禁止します」

 

30分以上かけて丁寧に説明があり、私の質問にも分かりやすく説明してくれました

 

主治医のスイッチが入ったという事は、かなり状態が悪いという事だと思うのですが、ちゃんと会話のキャッチボールができると、不安はかなり軽くなりますね

 

不安はいろいろありますが、主治医としっかり会話して乗り越えていこうと思います

 

WBC4.4

RBC1.60下矢印

HB6.1下矢印

Ht18.5下矢印

MCV115.6上矢印 

MCH38.1上矢印

RET実数110400

γGT 140上矢印

CRP 1.38上矢印

 

 

 

 

胃腸科の定期受診に行ってきました

 

便秘症も頂いている薬で順調!ウインク

 

先生も

「順調でよかったです!薬が合ったんですね」

「薬もいろんな種類があるので、ちょっと気になるな?があったら遠慮なくすぐ連絡してください。医者への遠慮が一番体に良くないのでウインク

 

と喜んでおられました

 

いつも笑顔がいいなぁ~癒されましたラブ

 

血液内科についても、ヘモグロビンが二桁になって少し体が楽になったことや、エンドキサンの服用期間(1年以内をめどにいったん中断)について報告&検査結果データと健康診断結果もみていただきました

 

ウインク辛抱してよく頑張られましたね。同じように貧血が改善した方の多くが「高地トレーニングから帰ったみたい」と言われることが多いです。気候も良くなるので自分が楽しめることにチャレンジしてみてください

 

ウインク健康診断結果で肝機能異常が指摘されていますが、これはエンドキサン服用と関係がある可能性が高いので、一度血液内科主治医と相談してみてください。(それで難しいようだったら、私が対応するので、ガッカリせず笑安心して聞いてみてください・・・とニッコリ)

 

ウインクHbA1c低値が指摘されていますが、その他の数値に問題ないし、貧血の方は低くなることが多いので心配ないと思います。こちらも私のほうでフォローするので大丈夫ですよ

 

一つ一つ丁寧に説明していただき大変よく分かり、安心できました

本当に素敵な先生で感謝感謝です