骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -3ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

順調に回復してきてるなぁと思っていましたが、Apple Watch様から


あんた、また脈拍が100超えてまっせ!


連続してお知らせが届くようになりました

体感的には、あまり変わらないんですが

反応が鈍くなっているので、自覚症状に自信なし笑い泣き


病院へ連絡し、即受診➡️ヘモグロビンが6.1まで落ちてましたガーン


数値も逆戻り&輸血に逆戻り

主治医も頭を抱えポーンガーン、2人でため息😮‍💨


やれやれ泣


まぁ、また良くなると信じて気長に頑張ります




血液内科を受診し、輸血から脱出できましたスター


まだLDHやビリルビンなどが高値で

溶血性貧血は治りきっていないようですが

ヘモグロビンは8.0になり輸血も無しウインク

体もかなり楽になりました


そういえばApple Watchさんからも

最近👍イイねとお知らせがありました爆笑



主治医は原因がよく分からないままなので

消化不良の表情ですチュー

原因がよく分からない時は

よく分からないけど良くなる

そんな感じですね


真顔あのヘモグロビン値で、車運転して涼しい顔して「チョットドキドキするんです」って来院した時は腰が抜けそうでした

ゲッソリ貧血のベテランで、体の使い方に慣れてるのかも知れませんが、放っておいたら危なかったからね

ウインク体感は当てにならないから(笑)Apple Watchからお知らせがあったら直ぐ🔜来てください


Apple Watch様様ですねラブ




今週も受診し輸血治療を受けてきました

 

診察室に入ると主治医が頭を抱えてタラーいらっしゃる(最近よく見るポーズウインク

 

検査結果が出そろったのですが、やはり原因がわからないそうです

 

Aの症状があるのに、Bのデータは問題ない・・・といったヘンテコな状況で「見たことないなぁ」と頭を抱えておられました

 

ゲッソリCRPは、正常値まで下がっていますが溶血を示す数値が、まだ高いです

ゲッソリエンドキサンの効果で、網状赤血球数もこの間は右肩上がりで増えています。本来なら貧血も良くなっているくらいの増え方です

ゲッソリ溶血性貧血が悪化した場合も網状赤血球数は増えますが、輸血治療後の赤血球系データの推移やハプトグロビン等はそんなに問題ないので、関連性はないと思うんです

ゲッソリ網状赤血球数が増えたから、溶血性貧血を引き出したのか?う~ん、そんな例は聞いたことないなぁ

 

ウインク恐らく感染症による溶血性貧血だと思うので、CRPが下がって徐々に回復する事に期待して輸血治療をしながら様子を見ましょう。それでも回復しない場合は、プレドニゾロンを増量してみましょうね

 感染症が何らかのスイッチになる恐れもあるので、くれぐれも気をつけてください(う~む、マスク・手洗い・うがいは徹底しているし、今回は全く自覚症状がなかったので難しいですね絶望

 

今回も20分近く、しっかりお話しできましたキラキラ

 

もうしばらくトンネルは雲続きそうですが

そのうち良くなることを期待して、ボチボチがんばりますチョキ

 

 

 

 

 

気分転換と病気平癒を願ってスター

いつものお寺に参拝しました



新緑が綺麗で空気が美味しかったですラブ


でも、この参道を登って本堂まで登る自信はないので、今回は諦めて入口で遥拝お願いしました


駐車場から入り口までの緩やかな坂道も、脈と息が上がって辛かってので、ちょっとビックリ&ショックガーンでした


焦らずゆっくり回復するしかないですねショボーン


そうそう、Apple Watchから1週間のまとめ笑が通知されました



前回貧血が進んだ時も、最初に「安静時なのに、ちょっとおかしいんじゃない?」とお知らせしてくれたのはApple Watchでしたが、今回も同じくでした


これまで、あまり気にせず無視してましたが、次から素直に従います爆笑

ありがたやーApple Watchキラキラ


溶血性貧血と診断され、翌日に輸血してきました


いつもは、輸血した後は、体が暖かくなって楽になるのですが、今回はあまり変わらない感じです

数値が低かったからでしょうかショボーン


あっびっくり一つだけ楽になった事が・・・

筋肉痛だと思っていた、足腰の痛みはスッキリと良くなりましたチョキ輸血のおかげかなぁ


輸血が終わったのが18時過ぎでしたが、診察室で主治医が待っていてくれましたびっくり


真顔昨日のCT検査結果は出血や肝臓、脾臓などの肥大はありませんでした

CRPも昨日の結果に比べて、少し下がってきているので、感染に起因する溶血性貧血なら良くなってくると期待しています


ウインク原因がわからない場合、なぜ良くなったか分からないまま治ることもあるので、輸血をしながら経過を見ていきましょう


真顔ただ1つ気になるのが、悪性リンパ腫に関する腫瘍マーカーが高くなっている事です

悪性リンパ腫が溶血性貧血を引き起こす事もあるのですが、それよりも以前の遺伝子検査で判っている悪性リンパ腫に関係する遺伝子異常との関係を心配しています

この点は、外部の専門医とも連携してしっかり診ていきますウインク


ちょっと重い説明もありましたが

疑問や不安にも丁寧に答えてくれました


質問すれば質問するほど、色々話してくれる

こちらの関わり方で医師も変わるんだなぁと

実感しましたルンルン


不安もありますが、毎日を大切に

ぼちぼち頑張ります