骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -2ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

退院後 貧血は改善傾向にあるはずなのに、数値が悪い時みたいに息苦しさや眩暈、食後の息苦しさ、倦怠感が強いなぁ・・・・入院して体力が落ちたからかなぁと思っていました。

 

先日 受診したところγーGTPが300を超え、ALTやAST、ALPも基準上限のほぼ2倍になっていました

 

元々、γーGTP等は基準を超えていることが多く、主治医に相談していましたが「心配することはないだろう」と特に検査はしていませんでしたが、今回はエコー検査を実施

 

胆のうが怪しいという見解で、次回 消化器内科を紹介受診することになりました

あと、肺も怪しいそうで・・・。

 

息苦しさや倦怠感だけでも楽になるといいのですが笑い泣き

 

コレクションがまた増えそうですチョキ

 

 

しばらく入院しておりましたが、無事退院できました

 

熱中症かなぁ、風邪かなぁ、過労かなぁと思いながら、仕事が休めず、騙し騙しやっていましたが頭痛や倦怠感に加えて発熱もあり受診

 

ムキー入院です。帰せませんよ。

ムキー肺炎起こしてるし!「風邪かなぁ」ぢゃないですよ・・・ブツブツ

 

すみません・・・・

今回は素直に従い入院いたしました

 

忙しそうな看護師さんや先生を見て、自己管理を怠った自分に反省泣

 

良かったことも・・・・・

病棟担当の若い先生がとても親切で、病気の事や普段の暮らしのこと等、色々お話しできました

 

ベッドのそばに座って、目線を合わせてゆっくりと話され、専門用語は分かりやすい言葉に言い換えて説明してくださり、理解が深まり不安が解消できました

 

難しい言葉を分かりやすい言葉で説明できるって、すごい事だなぁラブと普段の自分を省みながら良い勉強になりました

 

先生は血液内科の後は別の診療科で研修し、将来は血液内科で働きたいと思っているそうで、「その時は担当してくださいね!」とお願いしておきました

 

飛び出すハートご心配のメッセージなど頂いた皆さん、ありがとうございましたラブ

 

ぼちぼちがんばります

 

 

 

溶血性貧血は365歩のマーチの様に、3歩進んで2歩下がる♪状態でしたが、体が慣れてしまい「よくなってきたぞ!!チョキと勘違いしていました

 

「絶好調!チョキ炎

職場のシステムのクラウド移行作業に、連勤&連続超過勤務で臨みました

アドレナリンが出たのか、ハイテンションだったのか、「絶好調」「これは良くなった?」と作業を無事終えたのは良かったのですが・・・・

 

発熱と下痢が続きダウンネガティブしてしまいました

 

血液内科は遠いなぁ、車で行くのはつらいなぁと

お世話になっている素敵な胃腸科の先生に電話しました

 

「辛いですね、心配だから外来が終わったら往診してあげますよウインク

往診していないと思っていたので、感涙キューンです

 

30分以上かけて ゆっくり話を聞いてくださり、

「血液検査結果によっては、私から血液内科の先生に連絡してフォローしますね」

「気になることがあればいつでも連絡してください」

と時間外の連絡先も教えてくださり、先生の温かい言葉で元気になれました

 

私の家族の不安な気持ち、愚痴も聞いてくださり、皆が元気になったようです

 

「体調の変化に気づかない、気付いても放置していたご本人の課題もあります。それよりも、病気を把握しながら、本人が引き受けているからと、本業ではない仕事のフォロー体制を作らず、連勤&超勤を強いていた職場に問題があります。このことは血液内科の先生とも相談して、職場に指導できるように考えますね」

 

妻も「テレビドラマが始まった、『19番目のカルテ』の様だね。血液内科の先生も同じような気持ちで接してくれたらいいのに」と話してました

 

今回はしっかり反省ですショボーン

一時、回復傾向にあった溶血性貧血ですが、未だ溶血が収まらず、主治医と一緒に頭を抱えています滝汗ショボーン



しかし、人間の体は順応するようにできているのか、この低空飛行✈️にも慣れて、良くなってきたんじゃない?おねがいと勘違いすることもあります



肝機能や心機能にも、少し影響が出てきているようなので、ぼちぼち落ち着いて欲しいものです


この間、血液内科以外に、お世話になっている胃腸科も受診しました。

今回もデータを見ながら、丁寧にわかりやすく教えてくれましたがラブ


ポーン入院しなくて大丈夫?慣れるのも気をつけないといけないよ

ウインク血液内科の先生は、重症の方を多く見ているので、これくらいは大丈夫と言う基準なんだろうけど、辛いようだったら、私からも言ってあげるから、遠慮なくいつでも相談してください


と、いろいろ心配してくださり、これは結構重度の貧血になってるんだガーンとよく分かりました(今更ですが笑い泣き)


慣れと同時に、ノー天気な所もあるので、今回は気をつけないといけませんね


仕事と通院の両立も、疲れてきたので、早く良くなると良いのですがチュー


歯科の定期受診に行ってきました


20年近くお世話になっている先生

先生のお父様も、血液疾患でお亡くなりになっており、同じ病院に通っていたこともあり、いつも気にかけてくださいます


お口をチェックして

ポーン何か病状の変化があった?20年近く見てるからすぐわかるよ


やっぱりガーン


溶血性貧血になったこの間の経過をお話しすると


ゲッソリそれは大変だったね

ベテランさんだから、ちょっとおかしい位で済んだんだろうけど、気をつけないと危ないね

お口の中は、今の体の状況をよく表してるから


さすがですねラブ


最後の時間帯の診察が多く

診療後には先生と一緒に夕食に行くことが多いのですが、今日も「気分転換に話をしましょう」と誘っていただきご一緒しました


病気の事だけでなく、先生の趣味の話題など

いつも楽しく大笑いしながら、楽しい時間を過ごさせてもらっています


デレデレ心配事や悩みは僕に預けて、一緒に大笑いして、心の中を笑いでいっぱいにしようね


泣泣本当にありがたい先生です笑


元気を充電してがんばります爆笑