骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -2ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

溶血性貧血は365歩のマーチの様に、3歩進んで2歩下がる♪状態でしたが、体が慣れてしまい「よくなってきたぞ!!チョキと勘違いしていました

 

「絶好調!チョキ炎

職場のシステムのクラウド移行作業に、連勤&連続超過勤務で臨みました

アドレナリンが出たのか、ハイテンションだったのか、「絶好調」「これは良くなった?」と作業を無事終えたのは良かったのですが・・・・

 

発熱と下痢が続きダウンネガティブしてしまいました

 

血液内科は遠いなぁ、車で行くのはつらいなぁと

お世話になっている素敵な胃腸科の先生に電話しました

 

「辛いですね、心配だから外来が終わったら往診してあげますよウインク

往診していないと思っていたので、感涙キューンです

 

30分以上かけて ゆっくり話を聞いてくださり、

「血液検査結果によっては、私から血液内科の先生に連絡してフォローしますね」

「気になることがあればいつでも連絡してください」

と時間外の連絡先も教えてくださり、先生の温かい言葉で元気になれました

 

私の家族の不安な気持ち、愚痴も聞いてくださり、皆が元気になったようです

 

「体調の変化に気づかない、気付いても放置していたご本人の課題もあります。それよりも、病気を把握しながら、本人が引き受けているからと、本業ではない仕事のフォロー体制を作らず、連勤&超勤を強いていた職場に問題があります。このことは血液内科の先生とも相談して、職場に指導できるように考えますね」

 

妻も「テレビドラマが始まった、『19番目のカルテ』の様だね。血液内科の先生も同じような気持ちで接してくれたらいいのに」と話してました

 

今回はしっかり反省ですショボーン

一時、回復傾向にあった溶血性貧血ですが、未だ溶血が収まらず、主治医と一緒に頭を抱えています滝汗ショボーン



しかし、人間の体は順応するようにできているのか、この低空飛行✈️にも慣れて、良くなってきたんじゃない?おねがいと勘違いすることもあります



肝機能や心機能にも、少し影響が出てきているようなので、ぼちぼち落ち着いて欲しいものです


この間、血液内科以外に、お世話になっている胃腸科も受診しました。

今回もデータを見ながら、丁寧にわかりやすく教えてくれましたがラブ


ポーン入院しなくて大丈夫?慣れるのも気をつけないといけないよ

ウインク血液内科の先生は、重症の方を多く見ているので、これくらいは大丈夫と言う基準なんだろうけど、辛いようだったら、私からも言ってあげるから、遠慮なくいつでも相談してください


と、いろいろ心配してくださり、これは結構重度の貧血になってるんだガーンとよく分かりました(今更ですが笑い泣き)


慣れと同時に、ノー天気な所もあるので、今回は気をつけないといけませんね


仕事と通院の両立も、疲れてきたので、早く良くなると良いのですがチュー


歯科の定期受診に行ってきました


20年近くお世話になっている先生

先生のお父様も、血液疾患でお亡くなりになっており、同じ病院に通っていたこともあり、いつも気にかけてくださいます


お口をチェックして

ポーン何か病状の変化があった?20年近く見てるからすぐわかるよ


やっぱりガーン


溶血性貧血になったこの間の経過をお話しすると


ゲッソリそれは大変だったね

ベテランさんだから、ちょっとおかしい位で済んだんだろうけど、気をつけないと危ないね

お口の中は、今の体の状況をよく表してるから


さすがですねラブ


最後の時間帯の診察が多く

診療後には先生と一緒に夕食に行くことが多いのですが、今日も「気分転換に話をしましょう」と誘っていただきご一緒しました


病気の事だけでなく、先生の趣味の話題など

いつも楽しく大笑いしながら、楽しい時間を過ごさせてもらっています


デレデレ心配事や悩みは僕に預けて、一緒に大笑いして、心の中を笑いでいっぱいにしようね


泣泣本当にありがたい先生です笑


元気を充電してがんばります爆笑

順調に回復してきてるなぁと思っていましたが、Apple Watch様から


あんた、また脈拍が100超えてまっせ!


連続してお知らせが届くようになりました

体感的には、あまり変わらないんですが

反応が鈍くなっているので、自覚症状に自信なし笑い泣き


病院へ連絡し、即受診➡️ヘモグロビンが6.1まで落ちてましたガーン


数値も逆戻り&輸血に逆戻り

主治医も頭を抱えポーンガーン、2人でため息😮‍💨


やれやれ泣


まぁ、また良くなると信じて気長に頑張ります




血液内科を受診し、輸血から脱出できましたスター


まだLDHやビリルビンなどが高値で

溶血性貧血は治りきっていないようですが

ヘモグロビンは8.0になり輸血も無しウインク

体もかなり楽になりました


そういえばApple Watchさんからも

最近👍イイねとお知らせがありました爆笑



主治医は原因がよく分からないままなので

消化不良の表情ですチュー

原因がよく分からない時は

よく分からないけど良くなる

そんな感じですね


真顔あのヘモグロビン値で、車運転して涼しい顔して「チョットドキドキするんです」って来院した時は腰が抜けそうでした

ゲッソリ貧血のベテランで、体の使い方に慣れてるのかも知れませんが、放っておいたら危なかったからね

ウインク体感は当てにならないから(笑)Apple Watchからお知らせがあったら直ぐ🔜来てください


Apple Watch様様ですねラブ