骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -9ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

何だか週末に台風が接近しそうですね台風

皆様もお気を付けください

 

減薬後の定期受診に行ってきました

 

減薬して1か月間は吐き気や倦怠感、頭痛などもなく比較的快適に過ごせました

薬の副作用(思い込みもあるのかもしれませんが。。。)は凄いなぁと感じています

 

体感的にも動悸や息切れなども強くなった感じはなく、「もしかしてこのまま行けるかも飛び出すハート

と期待して診察室へ

 

検査結果は

WBC 6.1基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.10(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 8.3(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 25.1(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 119.5(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 39.5(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   9.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 610 下矢印

RET実数 39,900

γGTP 88(基準値13~64)上矢印

 

でした。先月より微減といった感じです。

 

副作用が軽くて食事もとれて元気に過ごしました!とノー天気クラッカーな感じで報告したのが機嫌を損ねたのか・・・

 

真顔副作用が軽くなっただけで、治ったわけじゃありませんよ。数値は確実に悪化しているし白血球の中身も悪くなってます。次回受診時までに間違いなく悪化しているので、出来れば今日からメソトレキセート等を再開したいんだけどね。

 

絶望副作用の方が辛いんですが、このまま推移してくれませんかね?

 

真顔それは絶対ありませんねガーン泣。今回は仕方ないのでもう1か月だけメソトレキセート等だけ減薬しプレドニンで経過をみますが、次回は必ず再開します。次回までの間に動悸や息切れなどが強くなったら輸血が必要なので来てください

 

絶望はい。我儘聞いていただいてすみません・・・

 

そんなに世の中 甘くは無いですねハートブレイク

再開した後の事を思うと、憂鬱ですが仕方ありませんね

 

あと1か月 美味しいものを食べて気力と体力を蓄えますスター

 

 

最近、眠りが浅く目が覚めても体がだるく頭もぼんやzzzりしています

貧血が進んでくると、この様な症状が出るのですが、どうなんでしょうね・・・

(主治医には真顔「そんなことは関係ない」と言われましたがショボーン

 

外来で知り合った方から「抱き枕を試してみたら。私は横向きに寝ることで少し楽になったよ」とアドバイスをもらったので、早速購入してみました

(ニ●リで1,490円でした口笛

 

まだ慣れませんが、確かに横向きに寝る際に身体が楽ですね飛び出すハート

 

いつも目が覚めると横向き(左右はその日で異なりますが)で寝ていることが多く、肩や首が痛い事が多かったのですが、それが軽減されそうです

 

ただ慣れないせいか・・・・

・誰かが横に寝ている感じがして目が覚める笑

・左右の寝返りを打った後に、抱き枕を探して目が覚めて、反対側から抱えて移動させる動作で目が覚める泣

 

抱き枕生活に慣れて、睡眠の質改善を期待したいですね

 

まぁボチボチ楽しんでみましょう

 

 

 

 

 

朝夕が涼しくなりましたね

寒いのが苦手なのでこれから冬に向かうのかと思うと少し憂鬱です笑い泣き

 

 

先日定期受診に行ってきました

 

今回は心エコー、心電図、胸部レントゲンとCT撮影をして心機能や肺機能に問題ないか検査しました。

これらの検査結果、心機能・肺機能は問題ないとの説明で一安心です。

 

でも相変わらず息苦しさと、メソトレキセート服用後の吐き気や倦怠感は変わらないので質問してみましたが

 

真顔「う~ん なぜわからないけど、数字上は問題ないですよ。副作用がしんどいなら一旦、メソトレキセートとロイコボリンだけ中断してみますか?」

 

と提案がありました。

 

驚き「中断しても大丈夫ですか?」

 

と質問すると

 

真顔「おそらく貧血は進んで輸血しないといけなくなるかもしれません。そうなったら輸血して服薬を再開するか他の薬を試してみたらいいと思います。どうなるか分からないけど、判断は任せます」

 

驚き「薬が効いているんだったら副作用が辛くても続けますが・・・先生だったらどうされますか?」

 

真顔「効いていると思いますが、止めてみないと効いているかどうか分かりません。吐き気などでしんどいなら止めてもいいですよ」

 

とのお話でした泣泣

 

医師の立場も分かりますが、もう少し共感して会話してほしいなぁ笑と期待しましたが、あきらめて絶望1か月休薬することにしました

 

何とか無事に過ごせたらいいのですが、まぁボチボチやりましょう口笛

 

 

WBC 5.3(基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.14(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 8.5(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 25.9(基準値40.7~50.1)下矢印

lym   74.0(基準値16.5〜49.5)上矢印

好中球実数 1007

RET実数 44,000

γGTP 93(基準値13~64)上矢印

急に肌寒くなりましたね泣

職場てはインフルエンザも流行り始めました

怖い怖い😱


歯科🦷の定期受診に行ってきました

20年近くお世話になっていることと、先生のお父様が悪性リンパ腫でお亡くなりになっていることもあり、毎回病状のことを心配して声をかけてくださいます飛び出すハート


ポーンまた少し痩せたかな?薬の副作用が辛くて食べれてないんじゃない?


ニコニコそうなんです。と最近の様子をあれこれ聞いていただきましたラブラブ


また、今回、私のメンテナンス担当の歯科衛生士の方に


「特に免疫力が下がっている場合は、肺炎になったり様々な疾病を引き起こすことがあるので、口腔ケアはほんとに大切なんだよ。しっかりクリーニングすることと、自宅でのケアについても丁寧にアドバイスすることが大事なんだ」


と助言しておられました


優しい先生です

ちょっとした声かけで、患者は気持ちが安らぎ元気になりますよね


血液内科の受診を考えるとため息😔がでますが、まぁぼちぼちやりましょう



毎週土曜日にメソトレキセートを服薬し、日曜日にロイコボリンを服薬していますが、回数を重ねてくると慣れるどころか、胃が痛くてえーん、吐き気もひどく1日中、胃液が逆流してくるような不快感に襲われていますネガティブ

しかも、この症状が4〜5日続きます


最近では、これに加えてイライラムキー、落ち着かない気分や集中力に欠けるびっくりことが多く困っています(これは歳のせいかもしれませんね)


仕事に影響が出ないように、週末の服薬を選んだのですが、せっかくの休みがこれではえーんうーむ


この症状を主治医に伝えても、


真顔そんなことないと思うけどね


と言われたので、もう言いたくないし、次回の次の時に伝えたら、心療内科に行ったらどうかと言われるだろうなぁ


まぁ、ごろごろしてボチボチやりましょう泣くうさぎ