きょうきのうあした

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29Jul
- 小学生になりました
  ずっとブログ書けないまま時が経ち、次男は小学生になりました。就学相談の結果を書いてないままだったけど、通常級の判定だったので、そのまま通常級で過ごしています。放デイは週3日、学童は週2日。あっという間に夏休みになったけれど、入学してから本当に大変だった結局、1人で学校通えず、1日たりとも欠かさず全て靴箱まで付き添い登校しました。行き渋りはなく、不安から。付き添いさえすれば学校に行ってくれるから、今はそれだけで全て良しとしようと割り切りました。そもそも我が家は学区の端で児童が少ないところなので、1人で行かせるには不安。付き添いは覚悟してたんですが、校門でバイバイできるようになると思っていたよ…笑でも、お話しながら歩いて行くのも、次男の交友関係が見れるのも、とても大切なことだったなと1学期が終わってみれば思えます。保育園時代に比べて30分早く家を出ないといけないのと、暑くなってからが本当にしんどかったけど。次男の学校での様子は…やはり順調とは行かず…何度、担任の先生と話したか分かりません。スクールカウンセラーさんとも、支援コーディネーターの先生とも話しました。その話はまた次に書こうと思います。ただ、次男は基本的に楽しく過ごせているので、それは良かったかな。色んな先生、お友達、6年生のお兄ちゃん、お姉ちゃんたち、放デイのスタッフさんのおかげです。関わってくれる方に感謝の気持ちでいっぱいです。
12Nov
- 就学にむけて⑤　就学相談
  本当は8月にあるはずだった就学相談、入院の影響で10月下旬に行ってきました。福岡市の就学相談、面談だけですぐに終わると聞いていたけど、夫ともきちんと共有しておきたいと思い、夫婦で行ってきました。（2度の入院で夫婦ともに年休ピンチ・・・）すでに就学相談は終わっている時期で、他に相談に来ている方もいなかったせいか、結局1時間くらい話していたかな？発達教育センターの話では、やはり境界の子なので、普通級でも支援級でも、どちらでも行ける子という感じ。待っている間にひらがな、数字、なぞりが出来ていたので、まずは普通級でもいいんじゃないか、でも学年が上がるとついていく難しさは出てくるかもしれない、と。春頃、就学にむけて動き出したときに各方面から聞いた話では支援級がいいのかなと思っていた。けれど、支援級の見学に行って次男に合っているのか分からなくなったこと、最近次男がぐっと成長して指示が通りやすくなったことから、夫婦でどちらの場がいいのか確信が持てなくなっていた。センターの方にも悩んでいることを伝え、結果を待つことになりました。
02Nov
- 入院② 特発性血小板減少性紫斑病
  前回のつづき。退院からわずか3週間後、また入院となってしまった次男。特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という病気で、血液中の血小板が減少し出血症状を引き起こすものでした。退院後から少しずつ症状は出ていて、・足などに内出血のアザ・色んなところに点状出血・鼻血が4時間以上止まらない特に鼻血が夜中に止まらなくなったときは本当に怖かった。なにか重篤な病気なのかと検索しまくってました。かかりつけでは、ちょうどそのときにアザが治っていて、外見では重症に見えなかったらしく、「多分大丈夫だと思うけど心配なら検査しておきます？」って感じで、少しホッとしつつ検査をお願いしました。そしたら先生に呼ばれ、血小板の数値がとても低いから、これはもう今すぐ入院ですと言われて。おそらく特発性血小板減少性紫斑病という病気だけど、詳しく検査しないと分からない。白血病とかの可能性もと言われ、すごく怖くなりました。このときの次男の血小板8500しかなくて・・・1万切ると脳出血の恐れもあるから、入院先に行くまで絶対に事故に遭わないように言われてことで更に不安に。前回と同じように出生病院に入院となりました。入院後の検査で、ITPの確定診断が降り、免疫グロブリンの投与が決まりました。確定診断が降りるまで、次男を失うことになるんじゃないかと、本当に怖かった。またあっという間に入院となってしまったけど、次男が元気になるならそれでいいかと思えました。免疫グロブリン投与後は血小板も15万くらいまで上がり、6日間で退院することができました。このときの私はこのままずっとこの数値を維持すると思っていたけれど、甘かった・・・。退院後も血液検査は続いています。数値が4万くらいまで下がってしまい、一時期は毎週のように血液検査でした。次男はすっかり採血に慣れ、嫌がることもなくなり、めっちゃお利口さんです。小児ITPは2割くらいの子が慢性化するらしく、もしかしたら次男も慢性化するのかなぁと心配しています。次は11月半ばに検査。数値が上がっていてほしいです。
25Sep
- 入院① 喘息発作
  次男、ここ最近は毎月のように喘息発作があり、メプチンとインタールでダメな時はデカドロンでどうにか抑えてる状況。8月、風邪からの喘息発作があり、SpO2は92くらい、肩で呼吸してるような状況だったので、出生病院に入院となりました。ステロイドの点滴や経鼻酸素付けての入院生活は大変だったし、本人のストレスはもちろん、家族のストレスも相当でした。夫と毎日交代していたから、もう少しで家に帰って寝れる！と思って頑張れたけれど、仕事→18時半帰宅→長男と夕食→お風呂入って病院へ（車で30分）の繰り返しは本当にしんどかった・・・。長男も途中で「みんなでご飯食べたい・・・」と少し泣いてたし、かなり寂しかったはず。この入院で喘息をコントロールするため、毎日のネブライザーでの吸入を、スペーサーを使っての吸入に変更。毎日15分程の吸入が一瞬で終わり、感動でした。吸入薬は入院時はフルタイド、その後はアドエアになりました。予防の内服薬は、虫歯リスクを下げたいと相談した結果、プランルカストのドライシロップからモンテルカストのチュアブル錠に変更となりました。ちょうど喘息入院前に虫歯が急激に増えていることが分かり・・・これまで全然なかったこともあり、喘息の薬（ドライシロップ）も原因の一つかなと歯科医から指摘されてました。そもそも、薬というものは唾液の分泌が減る副作用があるので、虫歯リスクが上がるようです。チュアブル錠にすることにより、回数も朝晩から寝る前1回になったし、次男はラムネのように美味しく食べてくれるので本当にラクになりました。チュアブル錠は人口甘味料なので虫歯リスクは低いですが・・・もちろん服用後に歯磨きしています。それにしても虫歯には気をつけていたので本当にショックでした。3ヶ月前にはなかったのにな。9泊10日の長い入院中に誕生日を迎え、6歳になりました。看護師さんたちがお祝いグッズを持って、お祝いしてくれました。本当に本当にありがたかったです。また、入院中、早産児のフォロー検診の外来予約があったので、NICUのときからの主治医が病室まで来てくれました。言葉でうまく表せられないけれど、生まれた時から見てくれている主治医とこの日話せて、元気をもらいました。退院後は喘息も出ず、元気に過ごしていた次男。本当に良かったと思っていたのも束の間、9月も入院となりました。続く・・・
21Jun
- 6年経って
  『17週2日破水入院』2018年の話です。ちょうど一年前の今日のことです。6月21日 17週2日7:45頃、朝食を食べているときに、水っぽいものが出てくる感覚。3年前の破水と同じ感…ameblo.jpこの日から6年です。絶望感でいっぱいでなんで私だけ破水を繰り返すのととても悔しくて悲しくてたくさん泣いた日。でも次男は頑張って生まれてきてくれた。発達ゆっくりで、喘息もあるけれど、たくさん笑ってたくさん走って一緒に美味しいものを食べて一緒に遊んでる。大切な大切な私の次男。どうか少しでも困難が少なくずっと笑っていてほしい。幸せでいてほしいな。
18Jun
- 就学にむけて④　保育園との面談
  ちょうど保育園では個人面談の時期。次男は1歳9ヵ月から保育園に通っていて、長男も（なんなら私も笑）お世話になった保育園です。モンテッソーリ教育を取り入れた縦割り保育で、先生たちも穏やかで優しく、個性を大切にしてくれます。就学相談を受けることを事前に伝え、次男の保育園での様子を聞きました。・一斉指示で理解できてるか？個別指導しているか？慣れていること、ルーティンとなっていること（外遊びの後は手洗いなど）は一斉指示で大丈夫だが、例えば「クレパスを持ってきて、椅子に座りましょう」などは分からず、聞きに来る。・身辺自立できているか？トイレは大丈夫。体操服をズボンに入れるなどは言われるとできる。持ち物の管理は△目に入ったものに興味が移るので、片づける前に他の行動をし始めて置きっぱなしなど。・うまくできなかったときの様子（諦めてる？泣く？怒る？）製作系が苦手、自由にがむずかしい。どうしたらいい？と聞いてきて、先生と一緒にすることが多そう。運動系はできないと泣くが頑張る。特に長男がしてるサッカーには思い入れがあるのか特に頑張る。できないことは多いけど、自信をもってできている。・モンテッソーリのおしごとの様子集中する時間は日によるが、ハマると1時間くらいずっとできることも。なぞる、塗るおしごとが好き。（ここ最近、色塗りが上手になった。ひらがなもよく練習してる）・お友達との関係性遊べている。次男がブロックが得意らしく、お友達が寄ってくるとか。（家では全くブロックしません・・・）・先生から見た心配なことルールが中々理解できない。楽しいこととなると順番を守れないときも。年長になって、口が達者な子も増えてきて言い方が強くなった。次男が順番を守れないときなどに強く言われ、泣いてワーってなることもある。都度、ルールを説明しているが中々難しい。次男が責められたときのメンタルを心配してくれた。気持ちの汲取りが苦手とも感じると。でも、次男が責められたことを引きずることはなさそう。次男くん優しいから、みんな次男くんのこと好きですよって先生が言ってくれて涙。年少さんからも慕われてるとのこと。先生の話を聞くまで、もう少し集団行動ができていると思ってたのでショックな部分もあり・・・。おそらくこれまでずっと先生方のフォローでうまく過ごせていたのだろうな。モンテッソーリ教育の始まりは知的障害児への教育らしいし、それも次男によく合っていたんだと思う。先生も次男が小学校に行って、自己肯定感が低くなるのを心配してくれていた。自信をつけてほしいと。今回の面談で、きっと次男には支援級がいいんだろうなと、私も覚悟が決まった気がする。
11Jun
- 就学にむけて③　診察（追記）
  昨日の診察の記事で書き忘れていたこと元々、次男はADHDかなと思っていました。昔に比べたら落ち着いたけれど、やはり落ち着きはない。視覚優位で衝動性は強い。先生の話では、ADHDとASDの傾向は確かにある。でもそれによる困りごとが強くないから、診断はしませんと言われました。先生と次男が話しているとき、くるくる回る椅子だったのもあり、次男はずっと揺れていました。（でも、席は立たなかったから私的にはハナマル）途中で部屋に貼ってある「ぐりとぐら」のカレンダーが目に入って、先生の話を遮ってそのカレンダーの話を始めた次男。こういうところがマイペース＝ASD傾向とのことです。診断はつけないけれど、傾向があることは覚えておいてくださいねとのことでした。
10Jun
- 就学にむけて②　診察
  検査から2週間後、療育センターで医師の診察を受けた。この日は夫も一緒。親子で入室し、まずは先生（医師）から次男へ質問。名前、年齢、好きな食べ物、お友達の名前、保育園で好きな遊び、など。答えられていたけれど、好きな食べ物はシュークリームと言っていて、！？ってなった。次男がシュークリームを選んで食べたことなんてない笑でも、分かんないで済ませることが多いから、どうにか頭に浮かんだのがシュークリームだったのかな？続いて、先生の手のマネ。うろ覚えだけど簡単なものから徐々に難易度上げて。次男はキツネができず。先生が教えてくれると嬉しそうにキツネ作ってた。最後に、先生がいいよって言うまで目をつむる。このとき手はお膝と言われたけれど、次男は手で目を隠した。おそらく10秒以上はあったけれど、できた。以降は先生と私たちのお話。次男は看護師さん？が遊んでくれていた。普段の次男の様子の聞き取り。療育センターを受診したころと比べて今の状況など、改めて考えると本当にラクになった。沢山成長してくれたし、私たちが慣れてしまったのもあると思う。癇癪はほとんどなくなった。1年くらいまで、怒って物を投げたり、唾を吐いたり、本当にこちらも我慢できないほどの癇癪がたまにあった。気持ちの切り替えも以前より早くなったし、YouTubeやゲームも言われてすぐにはまだ難しいけれど、ここまでと決めて終われることが増えた。（終われないときもある）保育園での集団行動についても、特に保育士さんから問題を指摘されたりはない。おそらく沢山フォローしていただいているが、1人どこかに行ってしまうとか、他害はない。保育園での運動会、発表会もすべてきちんと出れている。（昨年の発表会は電子ピアノを弾くことができて本当に感動した。）聞き取りの後、前回の田中ビネー知能検査の結果について説明。細かくは割愛するけど、IQは70台後半診断名としては知的発達症、境界域普通級でもやっていけないことはないと思うが、支援級を薦めるとの話。次男と話してみて、とても明るくて豊かな子なので、支援を受けながら、楽しく通える環境がいいと思う。支援級があると居場所になる。普通級から支援級に途中で変更もできるが、私たちとしては初めから、躓く前に支援を受けてほしい。勉強・授業は毎日のことだから、それについていけないのは私たちが思っている以上にしんどいんですよ、と。正直なところ先生と話すまでは、できれば普通級に行かせたいと思っていた。でも、話を聞いてネガティブなイメージは少なくなった。先生とも話して、改めて思ったことは、次男が楽しく、安心して過ごせることが一番。学校が嫌なところになってほしくない。今回の話で、支援級と決めはしなかったけれど、保育園の先生との面談も控えているので、その話でまた考えることとした。また、今まであまり関係ないと思っていた放デイが使えることを知り、この見学も進めることに。支援級の見学もいかなければ・・・
30May
- 就学にむけて①　知能検査
  久しぶりに更新します。次男も早いもので年長さんになりました。来年は小学生。就学にむけて動き始めたところです。ブログを更新してない間も、1年ごとに発達検査は受けていました。が、やはりボーダーで療育対象外。概ね、DQ75～80の間。保育園での集団生活でも特に困りごとが強くなかったので、療育は受けないままここまで来ています。ただ、もう少しきちんと民間の療育を調べて動いておけば良かったのかなと少し後悔もあります。受け身で、療育センターの心理士さんにも薦められないからと、あまり考えていませんでした。言い訳ですが、フルタイムで仕事をしていて、余裕もありませんでした。とはいえ、何も考えず普通級で大丈夫とは思えない次男。さすがに就学前相談は受けようと、まずは療育センターで発達検査を受けました。今まで受けていた新版K式ではなく、田中ビネー知能検査でした。新版のときは同室だった気がするのですが、今回は別室でした。でもすんなり部屋に入り、順調に受けられてました。廊下で待っていたら、声が聞こえてきて、楽しく、ちょっとテンション高め。検査内容に関係すること、たまに関係しないこともよく喋る。でも、結構できてるんじゃない？とホッとしていました。そして、結果。IQ70後半やはり境界域でした。心理士さんのお話では、図形を描くのが難しかったようで、「ヒントちょうだい」と助けを求められたこと。心理士さんが、点でヒントをくれたら、そのあとの別の検査で絵を書くときに自分で点を書いて頑張っていたことなどから、支援があればできるから支援級で支援を貰いながらがいいかもしれませんねということでした。ただ、支援級にするか決めるのは親。次回の医師の診察や、保育園の先生との話も含めて考えていきましょうと。このときは、心のどこかで、なんだかんだ通常級で大丈夫じゃないかなと思っていたので、正直ショックもありました。この日から通常級か支援級か、色々と検索しては頭の中でグルグルと考えています。結局、決めるのは親。次男の人生にとって大切なことだから、その責任が重くてしんどくなります。あ～やっぱり早く生まれるってことはつくづく大変なことだなと思いました。もちろん、早産が影響してるって確証はないけれど・・・やはりそう思ってしまいます。先日、医師の診察も受けてきたので、次はそのことを書こうと思います。
29Sep
- パンどろぼう
  最近、私が欲しくて買った絵本パンどろぼう🍞絵がめちゃくちゃツボで！かわいい！！早速、次男に読んであげると、夢中！！とまではいかなかったけど、かわいいパンがたくさん出てくるページでは、「○○くんはこれ！パクッ！」と食べる真似をしたり、「お母さんはこれ！」と食べさせてくれたり途中、とても面白いページがあるので、久しぶりに長男9歳にも読んであげると…爆笑！最後までちゃんと聞いてくれました笑面白かった〜！と長男。パンどろぼうに食いついてくれたのは、次男じゃなくて長男でした絵本はカバーつきで、カバーはいつも外して捨ててたのですが、今回は可愛かったのでチョキチョキ切り抜いて…100均のラミネートフィルムに挟んでみました！小さいものはリボン付けて栞にしようかな？大きいものは…どうしよう？笑Pick ItemパンどろぼうAmazon（アマゾン）1,430〜3,452円第2弾も気になる！パンどろぼうvsにせパンどろぼうAmazon（アマゾン）1,130〜4,536円
28Sep
- 【振り返り】発達検査②
  前回の続きです。療育センターへの紹介状を貰った約3か月後が初診でした。今年の3月のことです。2歳6か月（修正2歳3か月）でした。コロナ禍なので親は一人まで。じっと座ることができないし、コロナで遊ぶものはしまわれてるし、ずっと動き回る次男を見つつ問診票を書くのは本当に大変でした。お願いだから誰か見ててくれ～と泣きそうでした。療育センターだから少しくらい配慮あるかなと思ってた私が甘かった。こういう時はYouTubeで次男の大好きな電車を見せることもあるんですが、なんだか療育センターでそういうことしたら怒られるんじゃないかと思ってしまったんですよね。臨床心理士さんと私も一緒に入室して、前回と同じく新版K式発達検査でした。前回の検査から約10カ月。次男ができること増えていました。前回は発語が全くなかったけど、あの後すぐに保育園に入ったおかげか言葉も増えていました。ただ、やはり段々と集中がなくなり、お部屋をウロウロ。心理士さんと私が話しているときにおもちゃを出してくれたけど、それにも大して興味を示さず・・・。検査のあとは少し待って、医師の診察でした。診察室でも次男はウロウロ。貼ってあった電車を指さしたり、時計を指さしたり。それを先生や看護師さんへ一生懸命知らせる次男。「人が好きなんだね」と優しく言ってくれたので、私も少しホッとしました。もうこの頃の私の記憶が曖昧なんですが、ADHD（注意欠如多動性障害）とASD（自閉症スペクトラム症）の疑いがあるとの話でした。でも、まだ診断を付ける時期ではないと。きちんと検査結果を貰ってなくて、私のメモしかないので、ざっくりとですが検査時が修正2歳3か月で、発達指数　83（実月齢75）姿勢・運動　2歳前程度認知・適応　修正月齢程度、一部3歳のところも言語・社会　2歳前程度と、前回よりも少し発達が進んだようです。境界域ということで、療育対象にはならず。これが良かったのか、悪かったのか・・・。療育を受けて、発達を促したい気持ちもありました。先生からは、とにかくよく動く子なので、まずは事故やケガがないようにが一番。無理に色々経験させなくていいよ、買い物も無理なら連れて行かなくていいと。家事や料理で離れなきゃいけないときにYouTube見せても大丈夫。もちろん一日中とかはダメだけど、視覚優位もあるから、むしろ動画から学ぶものも多いだろうと。経過観察ということで、最短、半年後にまた検査を受けられるとのこと。検査以外にも悩んだり、困ったりしたら連絡してくださいねってことで終わりました。今週、また検査を受けるので、また書こうと思います。
24Sep
- 【振り返り】発達検査①
  次男の発達検査について、振り返りの記事です。初めての発達検査は2020年5月、出生病院での修正1歳半健診でした。臨床心理士さんによる新版K式発達検査です。この頃、指差しはほとんどなし。自分が興味のあるときに知らせるような指差しのみで、絵や体への指差しはなかったです。言葉も全く出ていませんでした。バイバイはたまにする程度、ちょうだいに対しては手渡ししてくれるときも。全DQ（発達指数）は修正で77（実月齢だと66　1歳2か月）姿勢・運動　81（69　1歳3か月）認知・適応　77（66　1歳2か月)言語・社会　69（59　1歳)境界域だったからか、この発達検査後に医師から言われたことは「問題ないので、とりあえず様子見で」でした…言葉が出てなかったのが心配ではあったけど私も療育センターを受診したいという気持ちにまでなってなかったので、すんなり受け入れてました。ちなみにこの時、検査結果ももらえず口頭で上記のように言われたのみ。そんなものかと思ってたけど、後にTwitterで知り合った早産児ママさんたちはきちんと結果を紙で貰ってることを知り・・・この半年後にフォロー健診を受け、その際にあまりに落ち着きがなく衝動性が強いので、一度療育センターを受診してみましょうかとなり、紹介状を書いてもらいました。その時、前回の検査結果はいただけないのですかと相談し、無事に貰うことができました。ただ、やはり全員には渡してないようです。多分、言われたときだけっぽい。同じ出生病院の早産児ママさんは結果を渡すことを渋られてました。我が子のことなのに教えてくれないなんておかしいなって思います。療育センター受診については次の記事で書こうと思います。
23Sep
- 忘れないでいてくれること
  先日、母がミカンを持ってきてくれました。お取り寄せした早生ミカン。「初物だからね、こうちゃんにもあげてね」母は今も、こうちゃんを忘れずにいてくれます。こうちゃんのお菓子を買ってくれて、些細なことだけど、私はとてもうれしいです。こうちゃんを想って泣くことは普段はなくなってきました。月命日も気づけば過ぎてることが多いです。次男が生まれて、日々に追われて何て薄情な母親なんだろうと罪悪感を感じることもあります。いつかお空で会えたとしても、私をお母さんだと思ってくれるかなぁ。あの頃知り合った天使ママさんたちはどんなふうに過ごしているのかな。みんなが幸せでいてくれるといいな。
08Sep
- 3歳になりました
  次男、3歳になりました！身長　91.1㎝体重　13.7㎏アイスクリームが大好きなので、サーティーワンのドラえもんアイスケーキにしました。ハッピーバースデーの歌では、「dear どらえも～ん」と歌ってた次男。あなたの誕生日だよ～！まだあまり分かっていないみたいで、「何歳ですか？」と聞いても「2歳！」のまま…笑また地道に教えていくしかないですね。誕生日プレゼントは、キッチンとおままごとセット【1000円オフ★9/4 20:00～9/11 01:59】ままごとキッチン木製誕生日台所調理器具付き調味料食材知育玩具コンロミニキッチンおもちゃキッチンキッズベビープレゼント子供楽天市場8,280円【最大7%OFFクーポン＆P5倍！9/4 20時〜】【ウッディプッディ公式直営限定】はじめてのおままごと洋食屋さんセットデラックス送料無料【WOODYPUDDY 木製食器マグネット野菜木のおままごとセットお店屋さんごっこ知育玩具キッチン子供】楽天市場8,690円最近おままごとが好きで、食器棚から鍋（しかも重たい圧力鍋）を引っ張り出してはおもちゃの野菜を入れて遊んでたのでこれにしました！喜んでお料理してくれます。おままごとセットに卵が入っていて、ちゃんとパカッとできて、黄身が出てくるんです。それが面白くて何度もしてました。以前は遊びの幅が狭くて、おもちゃの野菜だったら切るだけしかできなかったのが、「いらっしゃいませ～」とお店屋さんになってみたり、一緒に食べる真似して、「もぐもぐ、おいしー！」なんて言ったり、遊び方にも成長を感じています。色んな事に興味も出てきたようで「これはー？」「これはー？」と尋ねてくることも増えてきました。3歳頃の長男の動画を見れば、やはり成長はゆっくりなんだなと思うけど、次男なりのペースで確実に成長してる。あんなに小さく生まれたのになんて偉いんだ！とかわいくてたまりません。3歳はどんな成長を見せてくれるかな？楽しみです。
16Aug
- 次男に感じる特性
  次男に感じる特性です。もうすぐ修正2才9ヵ月。イヤイヤ期なのか特性なのか分からないものもあります。ただ、言えることは長男はこんなに手がかからなかった。笑①とにかくじっとしない家の中でもじっとしている時間なんて僅かです。プラレールとかレゴとかマグフォーマーとかで遊ぶけれど、集中しているのは少しだけ。すぐに飽きて、うろうろ。食事中もイスからすぐ降りるし、座っていてもガタガタ体でイスを揺らしたりして、落ち着いて食べるのはオヤツくらいかな。保育園でもこんな感じみたい。モンテッソーリ教育の園なので、いわゆる「おしごと」をしてるんですが、それも体を動かしてするものばかり。お野菜やお皿を洗うおしごとが好きで毎日しているようです。②不器用ADHDの子に多いようですが、体幹が弱く、歩き方や走り方が危なっかしい感じです。うまく言えないけれど、何か長男とは違うのです。だからか、よく転けるし、傷が絶えません…いつか大怪我するんじゃないかって心配。歩くとか走るとかの粗大運動がそんな感じなので、手先も不器用です。スプーンやフォークが上手に使えません。だから、右手にスプーン持ったまま左手で食べるなんてこともしょっ中。保育園の先生は１年以上、スプーンは下から持つように根気よく言ってくれてるけど…まだまだ上からです。療育センターの心理士さんからは体幹がしっかりして、徐々に指先の方が使えるようになると言われたので、これに関しては焦らず…かな？③癇癪がひどい思うようにいかないときの癇癪がひどいです。昨日はレゴを思うようにつなげられなくて、怒って泣いて、レゴを投げ散らかしてました。怒るとすぐ投げる。大声を出す。奇声を上げる。これはこちらも相当メンタルに来るので改善させたい…。④視覚優位目からの情報は覚えるのが早いです。YouTubeとかで見た電車や野菜の名前、色や数字は比較的早く覚えます。逆に耳からの情報だけは苦手。集中していると声かけに全く反応しません。⑤感覚鈍麻たぶん感覚鈍麻なんだと思います。だから、動きが激しい。自分で刺激を入れてるんだろうなと思います。それが自分を落ち着かせる方法なのかもと心理士さんに言われたことも。初めてのところとか行くと、つま先歩きが出てきます。⑥言葉言葉はゆっくりではあったけど、少しずつ増えてます。昨日のやりとりで感動したのは、私「次男くん、ここシールあるよ(胸に貼ってたホクナリンテープ指差して)」次男「シールぺったん！お父さん、貼った！」です。誰が何かをしたっていう言い方は今まで聞いたことなかったのでびっくり！でも、「今日はなんのおしごとしたの？」などの質問には答えてくれないんですよね。会話ができるようになるといいなぁ。文字にすると伝えるのは難しいですね。記録も含めて、また何か思い出したら書こうと思います！
13Aug
- ADHDかもしれない
  お久しぶりです。気付けば1年近く放置。子どもたちも私も元気です。次男は今月末には3才になります。（修正2才9ヵ月）ゆっくりですが確実に成長中。最近は保育園でも家でも、寝ているとき以外はトイレで出来るようになってきました！さて、タイトル通り、次男はADHD（注意欠如・多動症）かもしれません。いや、おそらくそうです。まだ確定診断はついてませんが、療育センターでもADHD疑いと言われています。ASD（自閉スペクトラム症）の傾向もあると。赤ちゃんの頃からよく動く元気な子でした。長男よりも癇癪起こすことも多く、何か手がかかる子だな、長男は育てやすかったんだなぁって。それでも、色んな経緯があって生まれてきた子で、かわいくてかわいくて仕方なくて、もちろんそれは今も変わらないわけで。早産児が発達障害である確率も高いことは知ってたし、一応その覚悟も持っていました。2020年の5月に修正1歳半健診を出生病院で受けました。心理士さんによる新版K式発達検査も受け、やはり標準より遅れていました。でもその時は療育センター紹介までは至らず。その後、2020年12月にまた出生病院でフォロー健診を受けた際、動き回る次男を見てもらい療育センターへの紹介状を出してもらいました。その後療育センターで発達検査を受け、ADHD・ASD疑いありと診断、しかし境界値であり、療育対象とはなりませんでした。ほっとした気持ちと、これから先の不安と…一応、半年毎に発達検査を受け、その都度療育が必要になってきたら受けるということになっています。次男は次男なりに成長しているけれど、やっぱりお友達との差は縮まらない。今はまだいいけれど、本格的な集団行動になったとき、次男のストレスや困りごとはどれくらいになるんだろう。生まれるまでも大変で、生まれてからも大変で、本当に申し訳ない。せめて私が一番の味方でいられるように、理解してあげられるように。今、色々と勉強中です。
16Sep
- 久しぶりに仕事のことを
  久しぶりに仕事のことを書きたいと思います。職場は変わっていません。何度も何度も、辞めたい、辞めるしかないかも、と思いながらもどうにか居座り続けています。長男出産後から営業事務から経理事務に変わりました。営業事務の方が面白くて好きだったけれど、時短はしにくく忙しい部署だったので、配慮されて経理事務になったようです。長男が5歳になる頃、営業事務に戻りました。営業事務の中でも忙しい担当で、本当に大変だったけど、やりがいはあるし、同僚と頑張って仕事をするのがとても楽しかったです。その頃はよく同僚と飲みに行ってたなぁ。独身に戻ったようで楽しかった。でも、夫にたくさん負担をかけてしまって、今は反省しています…。担当が変わって1年数ヶ月後に、妊娠判明。その一月後には出血多量で休職となりました。忙しい仕事を同僚に丸投げし、３度目の突然の休職です。本当に迷惑な職員だと思います。出血多量の日、退職を覚悟しました。夫にももう戻ることはできないかもしれない、ごめんね、と伝えました。一度ならず、三度なんて…。もう終わったなと思いました。それでも、次男をどうにか産みたい気持ちが強かったので、仕方ない。でも、でも、仕事が本当に楽しかったので悔しかった。そのまま出産し、産休育休へ。仕事辞めようかと悩みながらも、育てていく子供が増えた今、他に仕事を探すくらいなら復帰しようと決めました。しかし、修正一歳までは集団保育は避けてという主治医の意向もあり育休延長。その半年後も2月なので空きがなくて延長し、4月入園で進めていました。長男と同じ保育園で、1歳枠は多いので無事に入園決定しました。が、新型コロナ。基礎疾患がある人は重症化という情報もあり、コロナが流行り始めた頃は本当に頭がおかしくなるくらい怖かったです。慢性肺疾患のある次男がかかったらどうなるのか…。3月は本当に引きこもって過ごしていました。(長男も休校だったので、3人で引きこもり生活。しんどかったけど、今となれば良い思い出…かな？)4月に入って、悩みに悩み、慣らし保育スタートを遅らせているところに、市が4月入園の育休復帰期限を5月末まで延長。本当に言いにくかったけれど、会社に相談し、復職日を6月に変更してもらいました。ホッとして涙が出るくらい嬉しかった。そして、5月下旬から慣らし保育を始め、6月から復帰しました。やっぱり経理事務だったけど…16時で退勤させてもらってるので、営業事務なんて無理な話です。ただ、経理事務をしていて、今までの仕事の経験が役立っていることも分かったので、やはり無駄なことはないなと前向きに頑張るようにしています。今はコロナの影響でイベント事がないので、仕事量も少なく、暇な時間ができることもしばしば。あっという間に終業時間がきていた営業事務の頃に比べると物足りなさはあるけれど、今はきっとこれでいいのだと思っています。仕事復帰日は本当に怖かったです。こんなに迷惑をかけている私と話してくれる人はいないんじゃないかって…でも、意外とそんなこともなく。むしろ、昔冷たかった人は優しくなっていたり…ホッとしました。きっとこの先、何もなければ定年まではいるでしょう…あと30年ないくらいかな？長いな。笑迷惑かけた分、きちんと働いて返していきたいです。
12Sep
- 足のこと
  次男の左足の指には生まれたときから変形がありました。羊水過少の影響だと思われます。妊娠17週で破水したため、羊水過少でした。羊水が少ないと子宮の中が狭くなり、赤ちゃんは思うように動けません。出産前に医師からも関節の拘縮や四肢の変形があるかもとは言われていました。だから、覚悟はしていたんです。むしろ足の指だけで良かった。でも、やっぱりショックでした。誰も私を責めたりはしないけど、やっぱり自分は自分を責めてしまう。立てなかったらどうしよう。歩けなかったらどうしよう。お兄ちゃんの弟とサッカーをするという夢を叶えてあげられないかもしれない。いや、でも生きてるだけで十分じゃないか！なんてグルグル考えていました。NICUではもちろん命優先なので、足のことには何も言われず。というより、まだできることがない。退院時も、歩き出して支障が出たら考えましょう。今はまだ分からない、ということでした。(たぶん、当時の私は深刻に考えていたけど、医師からしたら大したことではない)生まれた頃の足🦶足の指が綺麗に並んでいません。生後7ヶ月の足🦶人差し指と小指が他の指より上がってる(指の間にゴミ…笑)生後11ヶ月の足🦶左足の裏、くっきりシワが…右足にはないです。お腹の中でギュッとなってたんだろうなぁ〜とこんな感じだったので、ずーっと足を気にしながら過ごしていたのですが、思いの外、発達は順調で…つかまり立ち⇒11ヶ月(修正8ヶ月)伝い歩き⇒12ヶ月(修正9ヶ月)歩行⇒1歳3ヶ月(修正1歳)そして、歩き出して半年以上が立ち、軽く走れるくらいにまでになってきたのですが、よく転ける…いやまだこんなもの？と思いつつ、転け方が膝が抜けるように転ける突然座り込む時々片足引きずるように歩くということが、多々あり…夫はリハビリ職なので私よりも何がおかしいのか分かるようで…出生病院に相談し、診てもらい、股関節が悪いかな？脚長差もあるかもねってことで整形外科へ回してもらいました。そして、整形外科で診てもらい、レントゲンもたくさん撮ってもらった結果…外反扁平足、との診断でした。おそらく成長と共に良くなるだろうと。悪化するようなら装具がいるようで、とりあえず経過観察です。(股関節も悪くないし、脚長差もなかった)やっぱり専門家に診てもらうのは大事ですね。↓画像お借りしてます。まさにこんな足です🦶ということで、結局足の指の方の変形はさほど影響無さそうでした😅スタスタ歩くようになって、ようやく私の気持ちも落ち着いてきたかな…あとは外反扁平足が悪化しないことを祈るばかりです。
10Sep
- 喘息で入院
  前回のブログで2歳も元気に過ごせますように！なんて書いて早々、喘息で入院になりました元々お盆前から熱は出ないのに咳が出て、服薬しつつ過ごしていたら、8月末くらいから熱も上がったり下がったり。でも本人は元気で。かかりつけ医には、胸の音が良くないから、元気そうに見えるけど油断しないでって言われてました。でも、こまめに通院してた割には、薬も変わらないし、レントゲン撮ってくれるわけでもなく。家でも喘息予防のために吸入した方がいいかもねってくらいで、今すぐ吸入が必要って感じでもなく。だから、そこまで悪くないのかなって思っていたら、9/1の夕方から一気に元気が無くなって。ご飯も食べずに朝まで寝て。このとき熱はなし。9/2、朝食は食べれたけど、元気はなくて機嫌悪い。でも熱はない…。熱はないのにぐったりしてるのが、すっごく怖かったです。かかりつけに行ったら、台風前は喘息悪化しやすいから入院を勧められて、出生病院に入院決定。気管支喘息発作と軽い肺炎でした。そもそも喘息って何？風邪が長引いたのとは違うの？未だによくわかっていません…。9/2〜8にまで入院して、夫と交代で泊まりました。次男は入院してからはすぐ元気になったので、もうそれはそれは大変で…狭いベッドに点滴で不自由な手。ストレス爆発！！癇癪がいつも以上にすごかった…。夫も私も疲れ果てました…。夫が泊の日は長男と家で2人で、なんてラクなんだ！！と自由時間を謳歌しましたよ次男ごめん！退院後は吸入(パルミコート)を朝晩になりました。結構大変だよね…吸入器もAmazonで買いました。どーやったら今回の入院は防げたのか？こまめに通院してたのに何で？って気持ちも微かにあるのですが…シナジスの関係で出生病院に紹介されたかかりつけだったけれど、うちから少し遠くて不便だなと思っていたところに、近所に小児科がオープンすることが分かり。調べたら出生病院の先生が開業だったので、今回の入院の主治医に聞いたら、一緒に働いていたらしく、温厚でいい先生だよとかかりつけ変えようかなと伝えたら、お手紙書いとくよ〜ってなり、その後電話までしてくれたようです。ありがたい来月オープンなので、それまでの薬は出生病院が出してくれました。すごい大量に…。今回の入院で、もう２度と入院はしたくない！！と思ったので、予防に励もうと思います。しかし次男、37度前半の熱がずっと下がらない…金曜日から登園予定だけど行けるのかな。もう私の年休もかなり減ってしまって厳しいよー↓入院した頃は寝るとSpO2が90〜92と低かったので久しぶりに酸素つけました。カニューレ付けても、しばらくすると取られましたよ…なので、こうやってどうにか酸素送る…
27Aug
- 2歳になりました
  過去のことをブログに残そうと思いつつ、いつまで経っても現在に追いつけそうにないので…忘れないうちに誕生日のことを書こうと思います。2020年8月24日、次男は2歳になりました修正だと1歳9ヶ月です。身長　81.0㎝体重　11.2㎏修正だと成長曲線の真ん中くらい。2歳だと下の方かな。いつまで修正で考えていいのかな…？歩き出したのが1歳4ヶ月(修正1歳1ヶ月)で、今では軽く走るようになりました。でも、転けやすく、どうも歩き方が気になるので、出生病院の小児科に相談し、整形外科を紹介されました。元々足は生まれた時から変形があり、ずーっと気になっている部分。これについては別記事で書こうと思ってます。言葉が遅く、5月に修正1歳半健診を受けた頃にはほとんど単語は出てなくて、非常に心配していたのですが、6月から通い始めた保育園で刺激を受けたのか、ここ最近は急激に言葉が増えてきてます。電車が好きなので、1番初めに言ったのは、おそらく電車！他には、踏切のカンカン、わんわん、きんぎょ、きーちゃん(飼っている犬の名前)、ねんね、バイバイ。聞き取れないけど、何となく真似して話そうともしています。きんぎょは保育園にいるから覚えたようで、次男にとって泳いでいるものは全部きんぎょ！池の鯉も、水槽のメダカも、テレビで見たタコやウミガメも全部に「あ、きんぎょ！」と言ってます。これがもうかわいくて仕方ない…！ご飯もだいぶ一人で食べるようになりました。保育園に行くまでは、私が面倒なのもあって、ほとんど食べさせていたのですが、自分で食べたい気持ちが強くなってきたのか、頑張って食べています。ボロボロこぼして悲惨な状況ではあるけれど…これを乗り越えなきゃ仕方ないですもんね…！お誕生日にコロッケを作ったら、美味しそうに食べてくれて、それを見ていたら、泣けて仕方ありませんでした。17週で破水して、絶望的な気持ちだった2年前。せめて戸籍に残したいと少しずつ週数を重ねて、生きて会えないことも覚悟して臨んだ出産でした。それがまさか、こんなに元気な子に育つとは！本当に元気いっぱいで、元気よ過ぎて、落ち着きがないというか…引き出しを片っ端から開けるし、高いところに置いてても、意地でも取ろうとするし、リモコンとかペンとか執着が酷いので、結構心配してる部分もあります。何かしらの発達障害があるのではないかと、覚悟はしてる部分もあります。でも、何があっても受け入れるって覚悟して生んだのだから！！子供がそばにいてくれるなら、私はそれだけで幸せです。綺麗事だと思われても、子供を亡くす悲しみを思い出せば…それより辛いことなんてないのです。もうすでにイヤイヤ期に入ってるのか、そもそもの性格なのか、我が強くてさすが末っ子という感じですが、ニコニコよく笑い、とっても楽しい子です。2歳も元気に、できるだけ病気しないで過ごせますように！

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