フィンテプラ服用から12日目。
まだ自力では全然歩けないけど、気力は戻った感じだし、少しだけ動きが良くなった気がする。
新薬なので2週間処方のため、今日は朝から主治医のクリニックに行きました。
夕方に目ぱちがあるから、ベンザリンの血中濃度が下がってるのかも。血液検査してもらえないですか。と伝えると
フィンテプラ服用したら、ベンザリンとかリボトリールとかの働きを邪魔することがあるらしく、その場合は血中濃度とか関係ないんだよね、と。
え！そーなの？？そんなことあるの！！？？
フィンテプラを増やしていくしかない、と言われましたが、副作用がーーー！！無理ーーーー！！
副作用は落ち着いていくと思うけど、2ヶ月くらいはかかるらしいよ、と。
え！そんなに！！！って言うか、こんなに歩けなくなってるの、2ヶ月も続くのかしら。って言うか、それでまた増やしたとしたら、また歩けなくなるじゃん。
『他の薬を減らさないと、フィンテプラを増やして行くのは難しいと思うんですよ…』と言ってみると、そうだねと。
切っても良いかしら候補は、臭化カリウム。
少し減らしても良いかしら候補は、フィコンパ。
この件については、主治医と意見が一致した。
ボバース記念病院で、下半身じゃなくて上半身が失調強くなってるから、歩けなくなってると言われたという話をすると、ことぶきの身体が揺れてるのを見て
『うん。これは辛いね。しんどい。きっと本人は一日中しんどい』と。
ドラベ症候群って、しんどいよね。
こないだ新聞の取材でドラベ症候群の生活について話したとき、記者さんが『ドラベ症候群って病気は、発作の回数とか対応だけじゃないんですね。そこを分かってなかった』とおっしゃっていました。
色んな配慮があって、発作にならないように生活して、それでも発作になってしまって
副作用ありきで服薬調整して、何とかしようとしてるけど
発作に対応しようとしたらきっと、どんどん生活の質が落ちてしまう。
新薬フィンテプラ®️は、ことぶきにとって希望の薬なのか、そうじゃないのか。
2週間処方がきついから、せめてオンライン診療…と聞くと、オンライン診療は終わってしまったようで
コロナ禍のオンライン診療は、画期的だったのになーと残念に思います。
診療料金が低いからなのかな。でもオンライン診療出来たら、先生たちも時間の節約にならないかな。ならないか。←よく分からない
私たちは助かるんだけどなー。
厚労省の人たちさー、私たちの子どもさー熱が出たらむしろ病院行けないんだよね。家から出られないとき、新薬どうやって手に入れたらいいんだよーー。
新薬の処方だけでも、オンライン診察料金をアップしてーー。
自分たちの懐が痛まないから言ってるんじゃないよー。(公金ちゅーちゅーとか言われるのは嫌)
サービスを受けるには、ちゃんと料金を支払って受けたいけど、システムがないからどうしようもないよね。