フィンテプラ服用1週間。
熱もないのに、自分で立っていられなくて、もちろん自力で歩けない。
ということを、月曜日に静岡てんかんセンター主治医に電話相談してみることに。
そんな量で歩けなくなるなんて、聞いたことないですね。フィンテプラじゃなくて、他の薬の相互作用もあるんじゃないですか。バルプロ酸が多いと思いますよ。(←これはずーっと言われ続けてるが、血中濃度が100いかないのでスルーしてるし、スルーした)
という話でした。
まぁ、家族会情報では、歩けなくなったという話はありましたので、それも伝え
小さい子なら、朝晩服用を晩だけということもあるので、あまりに酷かったらそういう手もありますよ。
とアドバイスをいただきました。
なるほど。当たり前だけど、2週間目に倍の量に増量する選択はなしで
あと1週間この量で様子を見て、ずっと歩けないとかなら、量を減らすか、晩だけの服用にするかですね。と決まりました。
家族会のLINEグループを遡ると、バルプロ酸の血中濃度がなぜか高くなって寝てばかりという報告を見つけたので
これは、薬の量を変える前に、血中濃度の検査もした方が良さそうだなと思いました。
主治医の言うとおり、相互作用的なものが原因かも知れないってことで、スルーしてごめんと反省しました。←
いや、さすが静岡てんかんセンターの医長！！頼もしい！(←万が一、見てるかも知れないので、たまにはヨイショしてみる)
昨日までは、お風呂も介護用椅子をお風呂場に置いて、座らせた状態で身体や頭を洗い
椅子を脱衣所に移動して、座らせて身体を拭いたり服を着せたりしていました。
階段も抱っこの状態で、足だけ自分で下ろしてもらって移動したり、ご飯も自分では食べないので、給食も家でも全介助でした。
ほんとに、熱があるときみたいな状態。
ですが、今朝から何か声の張りも良くなっていて、ご飯も姿勢があまり崩れることなく食べれていて
階段もプルプルしていましたが、抱っこ状態ではなく降りることが出来ていて、学校は今日は文化祭で
笑顔もたくさん見れました。
何となく、1番悪い状態は脱出したような感じです。
9月に夏風邪にかかりまくったので、高いけどR1ヨーグルトを毎日食べるようにしてから、熱は出なくなった。
もしかして、R1ヨーグルトのおかげで熱は出ないけど、何かのウィルス感染してた？？と思わざるを得ない。
ウィルス感染してたから、身体が動かなかったとして
じゃああれだけ頻繁にあった、無熱の発作がなかったのもそれ(ウィルス感染)のせい。だとしたら
フィンテプラの効果はまだ分からないってこと？？
今日、夜ご飯のときに、うっすら…ほんとにうっすらだけど目ぱち的なものがあったのを、私は見逃してないよ。
元気になったら発作する脳の持ち主、ことぶき。
マジでむずい。
フィンテプラよ、頼むぜよ。
まぁ、薬調整に入ると、ごちゃごちゃ色々考えてしまっているけど
この歩けなくなった謎の現象が、何のせいなのか、今は分からないってことで
一喜一憂しないようにしなくてはなのです。
とは言ってもですね。
フィンテプラ飲んで発作なくなったカテゴリーに入りたいっす。←一喜一憂する気満々 笑笑
今日の夜ご飯は、この通り、1人でしっかり食べておりました。