新薬•フィンテプラ®️(フェンフルラミン)の巻 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

大の苦手なヤンキー系夏風邪の発熱、体調不良祭りが終わったと思いきや(ヤンキー系とは…喧嘩するにも情報も少なく対策が取れない。非合法で向かってくる)


今度は発作祭り。


体調不良や発熱があると、なぜか無熱の発作はなくなる現象を


熱々ハネムーン現象、とでも言っておこうかしら。


ハネムーン現象=いっとき発作がない状態 要は別に薬調整がうまくハマったとかじゃなくて、大発作の後しばらく発作ないよねーとか、新しく薬入れた時に発作ないよねーとか


急に思い出したかのように、週に4回の強直間代発作があると、もう何がわるくてこうなっているのか、意味不明。


フィコンパを10mgから12mgに増やす選択もあるけど、増やしたところで、またどうせ発作は少し減るだけで、そしてまた復活するんでしょーよ。


というネガティブな気持ちがあり


ついに!ついに!ついに!!


新薬フィンテプラさまの登場です。


こないだのsunflower party(ドラベ家族のオンライン茶話会)で、あーさちゃんが中々踏み切れないと言ってたのもすごい共感だったくらい


良く効いてる🎵発作なくなった🎵今のところ0🎵なんて話を聞いてたけど


やっぱり新薬、されど新薬って所があって


私の中の慎重な細胞が『いま飲んでる薬を増やして乗り切れ!それならどんな副作用があるか、身をもって知ってるじゃないか!それに変な発作が出てきたらどうするんだ!!』と、止めてくるんだよね。


あと、みんな効いてるのに、効かなかった時の絶望感を考えると


震える。※発作ではない。西野カナでもない。


でも、今もしフィンテプラが効かなかったとしたら、エピディオレックスの治験にも間に合うかも知れないんだよね。


と、意を決して


新薬フィンテプラさまのご登場でございます。


ま、正直12月くらいから、新薬じゃなくなって2週間処方の縛りがなくなるから、それからで良いかーなんて思ってたけど


何しても発作、毎日発作。は嫌だ。


何とかしたいし、次々とフィンテプラを試しては効いてるドラベ友だちを、指を咥えて見てるだけの人生は嫌だ←大袈裟


ってことで、10月31日火曜日夜から始めました。


体重が32kgなので、教科書どおりなら初期量は

日/6mg(3ml)  (1ml=2mg)


ですが、ここは慎重に日/2mg(1ml)


地元病院の主治医が『教科書の3分の1やで』と言ってたのですが


11月2日には、足元がふらつき、家の中ではゴロゴロしてるくらいになりました。


でも、もしかしたらまた、ウィルスを貰っていたり、風邪を引いてる可能性もあるから


どっちなの?ねぇ、どっちなの??風邪なの?薬なの?何か今すぐ分かる方法はないの??課金しても良いから!!教えて!!!となりましたが


様子を見るしかない。


次の日も、そして次の日も、熱はなく、1人で歩けばもちろん転んで大怪我するほどのふらつきと、だるそうな感じでゴロゴロしていて


これは、完全に副作用ですよね。となりました。


食欲は『ごはん』と言う割には、食べるのは遅く、食欲が減退してるのか、自分で食べるエネルギーと筋力がないのか、微妙な所でありますが


口を開けないとかはない。


フィンテプラに限っては、シリンジで飲むことに面白さがあるらしく、ニヤニヤして『もういっかい!』と、シリンジで水を飲ませろと催促する。


とりあえず、5日目です。ハネムーンではありませんように。何なら一生ハネムーンで構いませんので。金なら払うから。



あ、正式には2.2mg/1mlなのよね。