先々週はたくさん雪が降ったので、思いつきで雪遊びしようかって話になり、仲良しドラベグループに声をかけてみたところ、先週の日曜日にマキノ高原スキー場がオープンしてるからそこで遊ぼうって流れになりました。
我が家を含めて３組のドラベ家族なのですが、うーちゃんの所はママとうーちゃんだけ。これもすごい。さすが、見通し立てた毎日の生活の積み重ねだわ。
そして何と、ふーちゃんのパパは子ども3人(下は４歳男子)連れて、片道2時間くらいのスキー場に来てくれました。
いやいやいや。世の中のパパさんたち、これ想像してみてー。
雪遊びってさ、スキーウェア着ないとだし、手袋も普通の手袋じゃなくてそれ用のだし、靴もスノー対応の靴履かないとだし、ソリだって1つじゃないし
自分も含めて、全員の分を準備するだけでも大変で、ましてやそれを全員着替えさせることも、想像を絶する。笑笑
駐車場からみんなちゃんと目的の場所まで歩くかどうかも分からないし←
遊んだ後、車に戻るまで歩いてくれるかどうか分からないし←
トイレだの、寒いだの、疲れただの、眠いだの、歩けないだの、お腹空いただの、帰りたくないだの、どじょっこだのふなっこだの、言うかもじゃん。
そんな中、マジですごくない？？
発作がないって素晴らしい。ドラベ児もきょうだい児も、たくさんの経験をさせてあげられる。
そして、やっぱりスキー場に3人連れてきたふーちゃんのパパは素晴らしい。若いって素晴らしい。
初老の我が家は子ども1人で大人2人でも、てんやわんやでした。
特に私は雪の中ではまったく動かず、役立たずの人です。
雪の中も水辺もデイキャンプも、コロナ禍で必要に駆られてのことで、本当はこたつの中でNetflixを見てダラダラしていたいのです。←
この日、実は我が家はパパが薬の準備をして家を出たのですが、フィンテプラとシリンジも忘れてくるという失態。
8時半から9時までに服用する朝の薬を飲ませる時に、家から2時間離れた場所にいましたよ。恐怖でしょ。
私のカバンの中に、万が一のための予備のフィンテプラとシリンジがあったので、ことなきを得ました。
万が一がよくあるドラベ症候群との生活。
心配事の9割は起こらないって本がありますが、9割起きるのがドラベ症候群との生活です。
荷物は増える一方だよ。
スキー場での雪遊びはとても楽しかったようで、あまりお友だちと絡まなかった我が子も、帰る時は涙を流して泣いていました。
また来年も行けますように。
この話を、こないだ患者会に入会した京都市内在住の０歳のお母さんに話したんですが『そんなことが出来るようになるんですか』と、泣いて喜んでいました。
私たちもね、こんなことが出来るようになる生活は想像出来なかったのよ。
暗闇の中で、隣の家の子どもが笑って庭で遊んでいる声に、耳を塞いで泣いてたこともあるよ。
大丈夫。一緒に頑張ろうね。
