小児神経学会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

5月、岡山で行われた小児神経学会学術集会に、ドラベ症候群患者家族会のブースを出展しました。


今更な記事で申し訳ない。


今回は、うちの会長が金曜日に何かポスター発表とかシンポジウムとかにエントリーされてて


もし万が一があったらという代打に『しゃべれるけど難しい発表にはめっぽう弱い私』しかいないという厳しい環境。


ですが、仕方ない。金曜日に旦那に仕事を休んでもらう。平日休むために、日曜出勤したり、残業を積極的に変わって調整してくれた。最近、会の活動に協力的で助かる。


新幹線で1時間もすれば会場の最寄り駅に到着しましたが、学会は木曜日から開催されてるため、既に患者会ブースが賑わっている中、ドラベ症候群患者家族会のブースは今から準備なのです。


すぐに某製薬会社の方が挨拶に来てくれたけど、準備中のため、厚かましい私は手伝ってもらう←


汗だくになって準備していたら会長も到着。


ここから、座る間もない位の訪問があり、とにかく数をこなす←


で、ここで色んな違和感を感じる。で、違和感を会長にぶつけてみる。


私『もしかして人見知りなの?』


会長『そうだってば!前から言ってるじゃん』


いや、ここまでとは!でしたよ。


あちらからガンガン話しかけてくるドクターとかは、上手に話せてるけど


『……』って様子を伺ってる人には『……』となってる。笑笑


面白いからずっと黙っててやろうかと思ったけど、そうはいかないので、助け舟を出す。笑


そして、私にも勝てる部分があった!と、ほくそ笑む。←


人見知りだけど、ポスター発表もシンポジウムも、すげーープロフェッショナルに喋る。


やっぱりすごい。正直、会長の話はDFKの挨拶くらいしか聞いたことないし、声小せーなーと思ってたくらいだったのですが


やっぱりこういう所で発表したり、臨機応変に質問に答えたり、何なら会場からドカッとした笑いを誘ったりして、うちの会長すごいなーと誇らしく思いました。


ドラベ症候群患者家族会であることに、かなりの優越感を得られました。


さて、この小児神経学会では、ことぶきの静岡での最初の主治医に会いたいなーという願いがあって


静岡の先生が来たら『◯◯先生、見ませんでした?ここに私がいるから寄ってって伝えてください!!』と言いまくっておりました。


そして、VNSの会社の方がブースに来られて、お名前がいつも会に勉強会案内のメールしてくれてる方でした。


この会社が案内してくる勉強会に、ことぶきの最初の主治医がよく登壇してると覚えていたので、ここでも


『お会いしたらここに寄ってと伝えてください!!』とお願いする。冷静に考えると、どんだけよーーーです。笑


で、その先生のことを知りたいと言うので、私の知ってる限りの先生の良いエピソードをずーーーーっと喋り続け、隣にいる会長は、くすくす笑っておりました。


で、その方がいなくなって数十秒後に、先生がブースに現れ、驚きのあまり『えーーーーーーーーー!!』と、テンションが爆上がりしました。


私がドラベなら、完全に発作になってる。


…い、いま、先生のことを…すげーー褒めてて…いや、聞こえてた??…って言うか、誰に聞いてここに来たん???


パニック!!(南海キャンディーズ的な)


話したいことたくさんあったけど、何かもう訳が分からない状態(もしかして私、軽く発作してる?)で


会えたら渡そうと思っていた京都のお土産も渡し忘れ、一緒に写真を撮ることも忘れ


ベンザリンとフィコンパが効いてーーなんて、もはや主治医でもないからどうでも良いはずの話をしてしまい


気づいたら、お別れしていました。


何だろ、元彼に会った感じ??いや、学生のときの初恋の相手に会った感じ??


興奮は全然、冷めないので、とにかく外の空気を吸いに出てみるけど、エスカレーターで上がったり下がったり、自分で何をしているのか分からない行動をしていました。


発作してるのかな、やっぱり。ダイアップ入れてもらわないと落ち着かないかも←


小児神経学会が終わった後は、会長と2人でパスタ食べてお疲れの乾杯しました。


新幹線の終電で帰り、シンデレラ並みの帰宅でしたが、色々興奮し過ぎて眠れませんでした。笑



良い経験が出来た!!