久しぶりに、連続でアメンバーじゃない記事にしてみてる。
いま、６月２３日はドラベ症候群の日の啓発活動で、色々細かい業務をしてるんで
何か立ち止まって考えることが多くなります。
立ち止まってる暇はないのだけども。
DFKに参加した方からの感想に、会に感謝してるとか書いてくださってるのを見ると、本当に嬉しい。
もっと書いて。大袈裟かなと思うくらい、うちの会を褒めて、と思ってるので、機会がありましたら、わざとらしいくらいにお願いしますね←
４月最後の日。
私の大好きなお友だちママのお子さんが、亡くなりました。
静岡てんかんセンターで長期入院を一緒に頑張ったお友だちです。
我が家がちょこちょこ長期で入院しているとき、外来で来たよーって、ママは両手にいっぱい差し入れを持ってきてくれて
ことぶきより少し年上のお兄ちゃんで、いつもバギーに乗ってるお子さんで
イベントごとに、何かしらバギーに付けていて、バギーでの生活をも楽しんでる親子だった。
病院のご飯を、毎朝ママがミキサーにかけて食べれるように調整していて
お子さんの発作が多いときは、誰もいない部屋で泣いているのが聞こえた。
それでも私たちにはいつも全力の笑顔で、ママの口癖は『こっちゃん、さすがです』
いつもことぶきを褒めてくれていた。
お友だちママの気持ちを考えると、言葉にならなかった。
亡くなったって…どういうこと…。
静岡での検査入院を、日程を合わせて、4階と5階になっちゃうかもだけど、久しぶりに会えるよねーーなんて、つい最近、話してたばかり。
あーー悲しすぎる。もう嫌だ。
また会おうね。って、そんなに難しいことじゃないはずのことが、叶わないことがある。
私は何度も、何度も、経験してきた。
ドラベ症候群の診断があったばかりのときも、大阪にドラベの子がいて、みんなで会おうって約束してすぐに、亡くなった。
静岡てんかんセンターで、一緒にお散歩した大田原症候群のお友だちは、主治医が一緒で、ケトンがうまくいくかも知れないなんて話をしてて
頑張ってねーまたねーって言ってたら、亡くなった。
その後も、ドラベのお友だちとも、静岡てんかんセンターのお友だちとも、たくさんの別れを経験してきた。
難治性てんかんって、そういう病気なんだよね。
亡くなったと連絡がきて、お葬式の日は、仲間みんなで空を見上げた。
いつも明るい太陽みたいなママが『千恵ちゃん、一緒に泣いて』とLINEしてきた。
DFKも小児神経学会も、てんかん勉強会(これは地元で明日開催)も終わってからと思ってたので、近いうちに会いに行くよ。
待ってて。