何でブログを更新していなかったかと言うと、DFKがあって、小児神経学会があって、623啓発があって
ではなく
アメーバにログインできなかったから←
というダサい感じです。
おしゃれではないけど、唯一のダサさで君が笑えたらいい。backnumberもそう歌ってるので、笑っておくれ。
今年のDFK2023に参加された方なら、分かっていただけるbacknumberのアイラブユー。
あのエンディングはね、当日の写真を使ったんですよ。スタッフLINEに『写真撮ってLINEに入れて！！』とお願いして
エーザイさんのトイレの前で、こっそりスマホアプリで作ってたんですよー。すごいでしょ←承認欲求。
私の後ろに、PC得意なIT系男子がいて作ってくれたわけじゃですよ(←だとしたらクオリティが低い 笑
あ、DFK2023が開催されました。(今更)
今回は東京、大阪、オンライン会場で同時開催。
なにせ、初めてのことで、準備してる時から、頭が沸騰しまくりました。
誰だよ、2会場でやろうって言ったのは！！←
うちの会では、オンライン茶話会を定期的にしてて、DFKを会場で行うとしたら来る？？みたいな話をしたとき
行きますーー！行きますーー！とノリが良かった関西に比べて
あ…そうね、感染の状況…次第？？まぁ、行きたいのは行きたいですけども…みたいな関東。
こりゃ、東京会場には理事メンバーとスタッフしかいないパターンじゃね？←
という感じで、東京7組〜８組、大阪12〜１３組？？くらいの予想で、余裕ぶっこいておりました。
で、参加フォームも簡易的な感じにして、蓋を開けてみると
東京４０組弱、大阪４０組弱。えーーーーー？？そうなん？？という嬉しい悲鳴と、やばいーーーという気持ちとで、ごちゃまぜ。
新しいDFKスタッフを！！とお願いしたところ、新しいメンバーも入ってくれて、何とかかんとか運営できました。
交流会のグループ分け、表の作成、欠席が出たら訂正。人数が合わなくなってきたら、他のグループへの変更。会場は欠席だけどオンラインは参加となると、オンラインのグループに変更。
みんなすごい頑張って作業してくれていました。
今年は会長の挨拶、最初はマイクオフでしたよね。何言ってたか全然わからなかった。笑
1番大変な受付業務、大阪会場はみんなでキャッキャ言いながら、楽しそうにやっておりました。
写真撮影も、エーザイさんの男女コンビと麦さんが、それはもう本気の本気で、スタジオアリス並みに撮影してくれていて
みんないい笑顔でした。
オンライン組もさらちゃんのママが、DFKメールのチェックをしてくれていて、私が案内を忘れていた会員さんにすぐメールしてくれました。
私が頼らないから、みんないい仕事する。支えてもらってる。
交流会も感想を読んで、初めて知ることも多く、ドラベ症候群の家族って、本当によく勉強されてて、知識が豊富で
まぁでも、ここまで勉強しておかないとダメな病気でもあるよな、と思います。
言い方が失礼ですが、その辺の小児神経ドクターだと、本当に知らなさすぎて、びっくりすること言うときある。
普通にジェネリックとかに変更してきたりするからね。
こないだ小児神経学会でも
年齢がきたので、小児科から神経内科に移ったドラベの子が、バランス崩して発作増えたんだよね。知らないんだよねードラベの子のこと。
とおっしゃってるドクターがいました。
DFKでプロの先生の講演を聞いて、研究会員の先生の話を聞いて、交流会に参加すれば、どういうことか分かります。
私が参加したグループは、小さい子の家族グループでしたが、万が一ミダゾラムで発作が止まらなかったら次はどの薬を使えば…？という質問があり
３月まで静岡てんかんセンターにいらっしゃったイケメンで優しくて有名なドクターが、一生懸命答えていました。
そして、みんながメモをちゃんと取っていて
そういえばうちの子が小さい時も、こんな感じで、聞いたこと全部メモして、勉強してたなーと懐かしい気持ちになりました。
ドラベなのに、トピナもディアコミットも使わずいきなりフィコンパに行ったドクターの話が出てきて
『なんか先生、その薬(トピナ)嫌いみたい』と聞いて
好きとか嫌いとか、患者には関係ないし。トピナは副作用きついから分かるけど、キレが良くて、効く子にはめちゃくちゃ効くんだわ。と、少し腹立たしく思ったり。
その先生の処方で、うまく発作がコントロール出来ているなら、それはそれで良いのだけど、何だかねーーと思います。
ブコラムに関しても、上の先生が嫌いだから処方されにくい病院があったりして、ドラベ症候群の家族は本当に困ってる。
ねぇ、先生たち。ブコラムって、ドラベの生活変わるんだわ。
発作止まらない時に止めてあげられるって、行動範囲も広がるんだわ。
患者はもちろん、きょうだい児に今まで我慢してたこと、させてあげられるんだわ。
『嫌い』とかで処方しない病院って、どういうことやってるのか分かる？？
あ、なんか愚痴ぐちしてきた。笑
私も子どもがドラベで生まれるまでは、ドクターの言うことは絶対で、日本全国のドクターはみんな同じ知識があって、同じ治療を受けられると思っていましたが
そんなことないから。
難しい病気だから、専門の先生の話を聞いて、病気と向き合って欲しいです。
そのためのDFK。
DFKの由来って、『ドラベ(D)友(フレンドのF)の会(kai)』でDFKでいいんじゃない？って適当に付けた名前だったのだけど
いまは、Dravet syndrome Family 会(←！)でして、ダサいことにKだけがうまくハマらず、DFKって何の略？と聞かれるたびに
私のいい加減さと、ダサさと、知識のなさをお披露目する感じでしたが
このたび、小児神経学会でふらっとブースに立ち寄ってくださった群馬の先生(小児科部長)が
『familys&kids』と命名してくださいまして
こないだのDFK2023は10周年でしたが、10年経って、良い感じの小粋な感じの横文字になりました！！
これで、誰に聞かれても、恥をかかずに済む！！！←
まるで最初からfamilys&kidsだったかのように、説明していこうと思います。←
遊び部屋が暑すぎて、涼しい会議室に避難してきた。笑