6月23日までの1ヶ月間、ドラベ症候群患者家族会のFBでは
ドラベ症候群の子を持つ「お父さん」からの投稿をアップします。
去年もたくさんのお父さんからの投稿があり、毎日楽しみにしてくれていたり、参考にして頂いたり、共感して頂いたり
大変好評でした。
お母さんたちからは「パパがFBの文章を考えてから、子どもの事をまめに聞くようになったんだよー！」とか
「あらためて何の薬をどれだけ飲んでるのか聞いてきたよーー」とか
誰も損しないこの感じ(笑)
どうぞ皆さん、横にいるパパさんにお願いして、ご参加ください(←絶賛募集中)
毎日、しゃぼん玉とお絵描きをしています。
そんな中、5月11日(月)お風呂上がりに右半身の強直発作をしました。
前後に目ぱちなしで、特に調子が悪かった訳じゃなかったので
○これから熱があがるもしくは
○お風呂上がりの「THEドラベ発作」
のどちらかで、ちょっとヒヤヒヤしていましたが
無事に、THEドラベ発作だったようです。
無事にって何だよ。って話ですが
何もしてなくても、目ぱちやミオクロニーが１日中あって、ダイアップを入れるまで、強直発作が5回も6回も続いてたこの数年のことを思うと
お風呂の温度熱かったんだな…と、理由のある発作で、発熱もないなら
セーフ、ということにしています。
その後のお風呂は、よりいっそう気をつけるのが前提ですが。
5月20日は、ことぶき10歳のお誕生日でした。
ドラベ症候群にとっての10歳って、特別です。
熱が上がらないように。
風邪を引かないように。
疲れないように。
発作の対応を間違えないように。
「ことちゃんのママは過保護」「そんなことまで？？」「そんなにピリピリしなくても」と言われようが
過保護が過ぎる位じゃないと、ここまで守れる気がしなかった。
身体も目も心も離れられない毎日でも
一瞬の緩みで、この大切な命が亡くなっちゃうかも知れないと
毎日脅える感じで生活していた。
10歳。
おめでとう。本当におめでとう。
本当にありがとう。
ここまで生きてくれて、本当にありがとう。
10歳を超えたら、命に関わらないと言うわけではありませんが
それでもドラベ症候群にとっての「10歳」という年齢は、感慨深い１つの年齢なのです。
地元の主治医から「10歳やな、おめでとう」と電話がありました。泣ける。
静岡てんかんセンターの初めての主治医から「10歳の元気な姿が見れて嬉しい」とメッセージが届きました。泣ける。
そして一緒に闘う仲間がいなかったら、私もここまで頑張れなかった。
本当に、皆さんのおかげです。
日々、身体が大きくなっていくのを肌で感じています。
去年履いていた夏のGパンが、今年は膝までしか上がらなかったり
寝てる時のオムツ替えで「あれ？これじゃ届かなくなった」と、体制を変えたり
足元でまとわりついていたのが、もう横に感じていたり
いつの間にこんなに大きくなったの(笑)
小さくてそれだけで可愛かった時期は、発作だらけで、生きていくのに必死で、あっという間に過ぎちゃったけど
大好きなしゃぼん玉を、得意気に吹いて笑顔になってることぶきは
まだまだ可愛くて、大切な娘です。
言葉が理解出来なくて、このコロナのせいで、お互いがイライラして「もうっ！！」ってなることもあるけど
一緒に
これからも頑張って生きていこう。
同じ年のドラベのみんなも、今年度にこの10歳を迎えるわけで
コロナじゃなかったら
我が家の財産を投げ出して、しまじろうかアンパンマンでも呼んで←
全力パーティーしたい位です(笑)
しゃぼん玉のプレゼントありがとう♪