4月の初め頃から、夕方目ぱちが増えてきたーーと思ったら
4月7日、訪問看護師さんがきて、お風呂場に向かう途中
目ぱち多っ！！！何？？急に？？と、びびってお風呂はやめて、洗面所で髪の毛だけ洗うことに。
それでも刺激が強かったようで、洗髪が終わってタオルで拭いていたら
眼球と顔が右側にグーーーっと向き、身体が固まりました。
部分発作っちゅうやつです。
調子が悪いときは、髪の毛すら洗えないってことです。
でもね、春って埃っぽいからさ、多少無茶しても洗ってやりたいって思っちゃうよね。コロナ菌も、心配だしさ。
無熱の大発作は、約2ヶ月ぶりでした。
お風呂とか洗髪直後の発作って、ドラベ症候群では多いと思いますが、マジで気をつけて欲しいです。
発作して、そのあと熱が出て「あーーもしかして発熱前の発作だったのかな」と思うこともありますが
お風呂上がりの発作で、身体がびちょびちょだったりして、そこで風邪引く場合あります。
風邪引いて発熱すると、また色々と長引く。
静岡で入院してるとき、お風呂場から発作で処置室に運ばれてきてるドラベっ子見て
風邪引く、それ。って心配してた。
発作のことばかり気を取られちゃうけど、その後に重症個室(発熱した子の個室)に移されてること多いんだーー。
なので、静岡に長期入院中は看護師さんに頼んで「ドラベお風呂発作セット」を作ってもらいました。
毛布とか大きいバスタオルとかを、脱衣場に用意して貰っています。
今もあるのかな。うるさい奴がいないから、もうええか！ってなってないかな←
我が家はバスローブをAmazonで買って、脱衣場に持ち込みました。
ちなみに発作じゃなくても、水泳授業の時にも使えます。
上がるときに、濡れた身体による温度差で発作しやすいし。
コロナ対策用にゴーグル買ったけど、秒で取られた(笑)
ちっ！←
さて先日、ドラベ症候群患者家族会で、ライングループを使って
「ラインで交流！何でも聞いちゃおう」を、2時間行いました。
ドラベ歴が10年近くなると、小さい子たちのママからの質問が
「あーーそっか。知らないのかーー」ってことも多くて
今年はドラベ症候群家族交流会も、何だか難しい雰囲気だし
何か出来ないかなーーーと、勝手に考えています。
これを見れば、ドラベの生活が分かる！！みたいな。
ドラベ症候群の子を育てていくのに必要なのは、お金でも、美しさでもなくて
知識と経験を積んで生まれた「アイデア」だったりします。
たまごクラブ♪ひよこクラブ♪こっこクラブ♪みたいな、初めての子育て教科書のような
どらべクラブ♪的な。初めてのドラベ的な(←悪ノリ)
ふらふらしてるのは、薬のせいなん？？病気のせいなん？？
トピナ飲んだら、熱が高くなってーーでも熱が上がると発作するやん？？
何しても、全然食べへんのやけどーー？？
寝てるときの発作怖いーー。
どうしたらええのん？？
普通の子育て違いますし？？ハードル高いですし？？親に聞いても「？？？？？」ですし？？
ドクターに聞いても「？？？？？」ですし？？(←こらっ！)
どらべクラブ♪作ろっか。と、勝手に思いこみ、勝手に適当に準備してたら
うちの優しいどMで有名な理事会メンバーが、完璧(かんっぺき)に仕上げてくれました。
ドラベ症候群のお子さんを持つDSJ会員のママさん、パパさん。
ぜひ、ご協力をお願い致します。(※近日中に発表)
買い物も3日に1回にしてますよーー。
言葉の通じない発作持ちの障害児(小4)と、ずーーっと一緒にいますよーー。
イライラしてますよーー。笑
きっと、みんな同じ！！だよね？？