本日6月23日はドラベ症候群の日です。
1ヶ月前からドラベ症候群患者家族会のFBでは、パパさんの投稿をアップしていました。
薬も発作対応も完璧なパパもいれば、分からないからママ任せのパパもいました。
前にブログで、パパもちゃんと薬の把握をして欲しいと書きましたが
1人1人の投稿を読んでいて、パパの役割的なものをしっかりされてるパパも多く
そういう考えもあるんだなと勉強になりました。
子どもと向き合って全力で遊ぶこと。
子どもをたくさん楽しませること、笑わせること。
素敵だなと思います。
動画見てたら大人しいから、休みの日はずっと動画を見せてますとか
たまにいますよね、そういうパパ。
子どもが楽しいことはまだ無限大にあるのに、大人しい=楽しんでる。と変換されています。
大人しく遊んでると都合が良いのは、大人ですけどね。
だからママたちは、必要に応じて家事をするために動画やテレビを見せてることがある。
そうじゃなくて、自分の子どもがどんなことにキラキラするのか、まだ知らない世界をたくさん見せてあげようとするパパさんは素敵だなと思います。
次は？次は何して遊ぼうか？これはどうかな？
見てるママはヒヤヒヤすることもあるだろうけど、ちょっと待ってーー！それは！！となることもあるだろうけど
それで「じゃあもういいよ」と、横やりが入ったとか思わずに
問題点をママと一緒に解決して、子どもが楽しめる環境を作ってあげて欲しいです。
もしね、兄弟児ならね、きっとそれしますよ。
どんなことをしても一緒にやりたいから、色々聞いて提案してきますよね。
そういう存在のパパは、薬の把握や発作の対応がママ任せであっても、ちゃんと役割分担出来てて素敵だなと思います。
今年は最後に子どもと一緒にやりたい夢を書いてくれてるパパがいて
それを描いてるパパの投稿を読むと、キラキラワクワクしてる姿が想像出来て、また温かい気持ちになります。
まぁそうは言っても、やっぱり私は薬の把握して欲しいなーーとは思いますが(←言ってることが矛盾 笑)
全力で子どもと遊んで、発作の対応も薬も完璧で、日向では日傘をちゃんと差して追いかけてくれる神的なパパを知ってますけどね。
都市伝説と言われてますけどね。
最後に、なぜパパにも薬の把握をして欲しいかを説明します。
これがことぶきが飲んでる１日分の薬です。
外来のあと、こうして１日分をホチキスで止める作業をしています。
作業してたら、ほらほら邪魔してくる子がいますよ。
セレニカRがなくベンザリンが2個あって、これだと1回分でセレニカRなしの、ベンザリン2回分を飲ませることになります。
もちろん、気をつけてやってますが、母親だって人間ですから、こういうこともあります。
だから飲ませる時に、私はもう1回確認しながら飲ませています。
セレニカR、臭化カリウム、ベンザリン、と。
でも、セットしてる物を飲ませたらいいんでしょ。と把握せず飲ませていたら
子供に負担をかけてしまいます。
我が家では一度、トピナが2個ついてる物が残って、今飲ませた物にトピナあった？と聞いたら
「えーーそれは知らんわ」と言われたことがあります。
そこで、意識の違いに気づいたので、それじゃ困ると説明しました。
学校や園でお薬を飲ませてもらうとき、服用してる薬の情報(お薬手帳のコピー等)を提供してるのは、そういう間違いがないようにです。
なので、やっぱり少しの薬の違いで、調子が崩れるドラベ児のために、薬の把握はして欲しいなーーと思っています。
今日はドラベ症候群の日。
ドラベ症候群患者家族会では、可愛いドラベっ子たちの写真で動画を作成しました。
FBでアップしていますので、ぜひいいね！とシェアをして頂けると嬉しいです。