テレパシー受信しました | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日の夜、パパが釣りに行って、日曜日の朝は寝ているので

久しぶりに、うーちゃんと一緒に遊ぶことに


琵琶湖博物館。

手を繋いで歩けるようになった2人。
(引っ張られてるけど←)


2人で仲良く手帳を持って、準備。
(※手帳があると介助者と本人が無料になるのだ)


そして手を繋いで進む。2人の成長を感じる。本当に感じる(涙)


仲良く観賞。


あ、飽きた人が……!!この後、引っ張られながら移動←


そして次のお気に入りスポット来たけど


やっぱり!!(笑)


靴を脱いで上がる所は、正座する京おんなどす。

飽きたうーちゃんが違う所に行ってしまうと、ことぶきが泣きべそをかいていて

一緒に行く?と聞くと「ここ…(※ここにいたいという意味)」とは言うけど

うーちゃんがいない事に堪えきれず、泣きながら靴を履いて「うーちゃん、うーちゃん」と言いながら移動。

何か、情緒がすごい。お友だち意識なのか??

お昼ご飯、うーちゃん家はパンを買ってきていて、屋上で食べるというので

じゃあ、我が家はレストランに行ってくるね!と別れようとすると

ことぶきが、また泣きべそ。

「ご飯だよ??ご飯食べるでしょ??」と、大好きな「ご飯」を強調しても「うーちゃん!」と号泣。

うーちゃん親子が気づいて、走って戻ってきてくれて

カンファレンスの結果、うーちゃんママのお昼ご飯のチーズバーガーを頂くことに。


仲良く一緒にパンを食べる。母たちはね、ないのよ。ことぶきの「泣き」のせいでね。

子どもたちが食べてる間は、少し雑談出来ました(笑)

足の早いうーちゃんと、体幹の弱いことぶきが手を繋いで歩いたので、やっぱり何度か転んでました。

2人で一緒に転んだりしてたけど、うーちゃんは起き上がるのも早いし「転ばせしてしまった!」と思ったのか、逃げるのも早かった←

もっとうちが鍛えなければ!!(笑)


楽しかったね♪

今朝「うーちゃん所に連絡しようかなーー」と思っていたら、お誘いラインがあった、というテレパシー的なやつです。