PPP | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日、元気に学校に行き、音楽療法のデイサービスに行き、カイロプラクティックに行き、帰ってきて

私がお風呂に入ってる間、ヘルパーさんに見てもらっていたら

「お母さーーーん!!えーー??お母さーーん??」とヘルパーさんに呼ばれ

急いで上がると、眼球が左側に流れていました。

「いま、目の玉が右に引っ張られていて、呼び掛けても反応しなくて…」と説明され

見てないからなんとも言えないんだけど、眼球が左に流れてるのを見ると

右側の発作してたかな、やっぱり。

手や腕は力が入ってる訳でなく、そのままだったらしい。

ということは、複雑部分発作。

何年も、何年も、何年もなかった、複雑部分発作。

ドラベ症候群患者家族会で行う、てんかん学会用アンケートに

「複雑部分発作→何年もない」と、入力したばかりなのに。

その後、目ぱちが始まり、もうね、もう、大きなため息しか出ません。

複雑部分発作より、目ぱちの方が嫌って、おかしいのかも知れませんが

もう、終わったわ…位の気持ちになるのです。

楽しかった毎日、小発作のない毎日…。

睡眠と食事と排便と気温に気をつけてさえいれば、たくさん遊ばせてあげられたのに…と走馬灯のようになり

ヘルパーさんの声も耳に入らなくなり、ことぶきの目ぱちだけを見ていました。

「トイレ」と言い、便座に座ったことぶき。

食べたものが消化されていないタイプの下痢をしました。

え。

胃腸風邪??

そして、夜中1時くらいに生臭い臭いで目が覚め、え??何なの??と思っていたら

オムツに消化されていない下痢のあと。

こんな時に、ウェットなおしり拭きを切らせているという…タイミング悪い。

お腹が痛いのか、何だか分からないけど、夜中3時に起きて覚醒してしまう。

怖いー。

6時にトイレでまた下痢…しかも、血が!!

え。

結構たくさん血が出たので、Googleで調べまくるとO-157とか、腸重責とか、色々怖いことが出てくる。

次に血が出たら、病院に行こうと決める。

朝ごはんは、豆腐の味噌汁と卵焼きをしたけど嫌々味噌汁のみを飲む。

「ソーセージ!ソーセージ!」と言うので、食欲はある??まさか「これじゃない感」を出してきてるのか??

低血糖になると困るので、甘酒を無理やり飲ませて、寝かせる。

13時半、オナラの勢いでなのか、オムツに血がついていたので、それをジッパー袋に入れて救急外来に行きました。

下痢は相変わらず続いていて、水っぽくなく、ネトーーっとした粘着系がダラダラと出る感じ。

主治医がいない土曜日の救急外来、初めましての若い女性の小児科ドクターに

症状をGoogleで調べたこと。心当たりとして、 日曜日に伊勢で屋台の牛肉を食べたからO157かもと不安で、と伝える。

そのお肉はご家族の方は誰か食べてませんか?同じ症状があるとかですか?と聞かれ

「この子以外は食べてないです。お肉…高かったので…」と、失笑を誘う謎の貧乏アピール。

血のついたオムツを見たけど、O157ならもっと「THE 血!」って感じだから、多分下痢が続いて粘膜が傷ついた感じ、と先生に説明される。

そんなに緊急性がなさそうで良かった。

とりあえず、ダイアップやエスクレはお尻から吸収されないだろうから、セルシンを処方して欲しいとお願いする。

痙攣がないと、救急外来でも入院せずに帰ってこれるんだねーー、としみじみ。

整腸剤とセルシンをもらい、家に帰ってきたら

「○○先生に聞きました。セルシンは予防で使うにはその量は多過ぎるので半分で」と、お休みなのに主治医から連絡がきました。

泣ける。好き←

こんなに下痢だらけなのに「ごはん!ソーセージ!ごはん!ソーセージ!」と、すげーー怒っていたので

夜ご飯におうどんを作ると、すげーー勢いで食べていました。

味見しようとしたら、すげーー怒られた。

ことぶきの変わらぬ食欲のおかげで、少し救われます。

明日は少しでも良くなっていますように。