THE無熱発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

はぁぁぁぁぁぁ。

大きいため息出る。

目ぱちが復活して、日に日に悪くなってるなーーと思っていたら

昨日は大発作になった。

なんじゃこりゃーーーーー!!
(※松田優作風に読んでください)

ここからは、経過説明です。

血液検査の結果が、先週木曜日の外来で出まして

ベンザリンが、93.2に激減していました。(以前は127…150とかあった日もあったのに)

副作用的なふらつきとか、眠気とか、全然なくなったなーーと思っていたら、ベンザリンさんでしたか、と。

私はフィコンパかと思ってたのですが、ここ数日、朝から目ぱちがあるので「え??フィコンパじゃなさそう??」と思い直した所でした(※フィコンパは夜1回の服用なので朝調子が悪いのはおかしい)

で、木曜日の夜からベンザリンを9mg→10mgに増やした訳です。

で、金曜日から決まっていた、じいじばあばの家に行った訳です。

ベンザリンを最後に増やしたのは12月。

増やせばキレ良く効果を発揮していたベンザリンに期待していたけど

まるでダメだった。

夕方になると、目ぱちの嵐でガクガクと落ちていく。

眠りも浅いままで、ちょっとしたきっかけで起きちゃう。


まぁそれでも、大好きなじいちゃんとの楽しい時間を過ごして


1回300円のガチャガチャを、惜しげもなくエンドレスで回してお金を使わせ

じいじはね、娘には、びた一文出してくれんのですけどね。孫には貢ぎまくっておりますよ。

ばあばもね、婿さまにはお小遣いとか渡していてね、娘には文句しか言わないんですよ。

昨日朝から「さ、帰ろっか」と私が声をかけても、全員聞こえないふりをしていました。

再度「帰ろっかーー!!」と言うと

じいじ「そんな早く帰らなくても…高速も混まないだろーーし(←根拠なし)
ばあば「せめて朝の薬を飲ませてから…車で飲ませるとかこぼしちゃったら大変だし…うんぬんかんぬん
ことぶき「じいちゃん!」
パパ「…帰りたくないな」

パパ…お前まで…←

お別れの時は、崩れ落ちて号泣でした。

マンションの部屋から出て、エレベータに乗り、外で我が家の車が待っていたら

絶望的な顔をして泣きました。

(滞在中は毎回じいじの車に乗るので、じいじのプリウスじゃない事が分かったみたいです)

帰る途中のサービスエリアでも、思い出しては号泣でした。


車に乗っていても、思い出しては、泣きまくりです。

で、家に帰ってきてご飯→薬を飲んですぐ

ボーーっとしてるなーー目つき怪しいなーーと思ったら、右手がヒラヒラと上がって、強直発作になりました。

無熱の発作は2月14日以来なので、6ヶ月ぶりです。

あまりキレが良くなかったけど、一応1分程で止まったのは安心しました。

こないだまで、40℃の発熱でも発作にならなかったのに、こんな事で発作になる位、脳波が乱れてるってことです。

そもそも目ぱちが、脳波の乱れなので分かってますけどね。

調子の良い毎日は、一体何だったんだろう。

今回ハネムーンが長くて、現実をしっかり見れず、立ち直れない。

今日はカイロプラクティックの先生に、とにかく調子が悪くなっていて、通ってすぐの状態に戻ってきてる!!と訴えて

週1回→週2回にしてもらうことにしました。

昨日大発作したのに、悪玉説適用のご褒美的な調子の良さもない!!

はぁぁぁぁぁぁぁぁぁ。←再び、ため息

玄関に釣ってある浮き輪…片付けよ…もうこんなんじゃ、泳ぎに行くなんて無理だろな…。