やってきた | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

調子に乗っていると、あいつが現れる。

もはや、歌にでもなりそうな位の悪役「妖怪どらべっち」

月曜日の夕方16時半、目ぱちがスタートしました。

ご飯を食べてる時、トイレ、グズグズしてる時、全てが目ぱち。

はぁーーーーーーーーー。

夜の薬を服用させても、落ち着かずそのまま寝ました。

何かね、最近嫌な予感はしてたんです。

海水浴の日、疲れてるはずなのに車でお昼寝しなかったし

身体にやたら力が入ってたし、常にテンション高いし、夜の薬を服用してもそんなに眠そうにないし、ふらつきもないし。

最後の2項目は良い事なんだけど、何だかこれがことぶきの毎日だったから

ん??これ、血中濃度下がってる…??と密かに思ったり。

でも今までも、たまにこういうことがあって、2~3日したらまた戻ったりしてたけど

それが今回は結構続いてて、そして目ぱち…。

服薬を忘れたわけじゃないよね …と、とりあえずの原因を探す。

海水浴とかデイサービスとかの疲れ??

台風が2個発生してるから??

35℃超えの猛暑??

どれもしっくり来ない。

だって、あんなに目ぱちすらなかったのに。

血中濃度計ってもらえませんか?と急遽、主治医に連絡して

水曜日に血液検査をしました。

まず、体重が1.5kgほど増えてました。

バルプロ酸は71(前回77.2)うーーーーん、微妙だ。

イメージではもっと低くなってると思ってたけど、これ位なら許容範囲では??とすら思う。

まぁでも、主治医は77がギリギリのラインなのかもだからと、セレニカRを1400mg→1500mgに増量しました。

とりあえず、他の血中濃度も見たい。夜の服用後の様子を見てると、フィコンパが下がってるような気もするので

結果が出てる1週間後にも、外来を入れてもらいました。


そんな中、お洒落障害児を目指して、お洒落ショートヘアにもしました(笑)


リハビリ型のデイサービスでは

プルプル震えながらも意欲が凄くて、ストイックに取り組む。

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つい最近までは、母もことぶきのやる気に付き合う気が満々でしたが

目ぱちがあるので、まったく穏やかではなくなりました。

付き合いますけど。あまり無理せんで良いのに、と強く強く思ってしまう。

だめ母です。