夏休み | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

元園長先生のスパルタデイサービスも、本人はやる気満々に通っております。

むしろ、親の方がドキドキするレベル(笑)

「ブランコの揺れは脳に良い」のは、皆さんご存知だと思いますが

ことぶきは揺れが脳に入るまで(身体が揺れに慣れるまで)10分程かかり、身体がおぼえるまで20分はかかります。

それは、園長先生に教えてもらい、ブランコに乗ってる姿勢で、私も分かるようになりました。


この笑顔が出るまで、毎回20分かかります。

ってことで、ブランコは30分くらい乗ってます←スパルタの意味を分かって頂けたでしょうか(笑)

「やっぱり薬(てんかん薬)いっぱい飲んでるからかなーー」と園長先生が言ってました。

確かに、園に通ってる時はここまで時間かからずに笑顔が出ていた気がします。

でも、それでも今こうして頑張らせてあげられるのも、やっぱり薬をたくさん飲んでるからだとも思うのです。

歩くのが下手になり、姿勢も悪く、食べる(咀嚼も含めて)のが下手になり、飲むのが下手になり、運動面もダメダメになりましたが

毎日、発作なく元気に楽しく過ごせている今が、一番キラキラしていると思います。


夏休み中はお弁当を作る日が結構ありますが、毎回同じような物ばかり(笑)

これだと自分で食べるんだもんっ♪て奴です。

毎日ニコニコ笑顔で、デイサービスの車に乗っていきます。


そして昨日も海水浴に行きました。


朝6時半に家を出発して、瓜割の水を取りに行き、車で朝ご飯を食べながら、海水浴場に向かい

9時にお薬を飲ませてから、入水。

もう、楽しくて楽しくて仕方がないみたいです。


セレブ乗りも(笑)


足をバタバタさせ、沖に沖に向かおうとします。私に「行ってきまーーす」とか言ったり。

外気温が上がっていき、いくら北陸でも「危険な暑さ」になりそうなので、10時には海から上げたのですが

嫌がって泣いて暴れて、格闘です。

そしてシャワーの水は冷たいし、泣き叫ぶ声が聞こえてくるし、出てきたらボロボロ泣いて、冷たくなって震えてるし。

石原裕次郎バリにバスローブで身を包み、日向で椅子に座らせて、身体を温めてから車で着替え。

周りの冷ややかな視線の中、親2人共、汗だくで余裕なし←

その後、近くの海水浴場を探したのですが、駐車場が近くて、温水シャワーがある所がなく、これは来年の課題…

と思っていたら、カイロの先生が「僕らは水タンク持って行って、それで洗ったりする(先生はサーファー)」と教えてくれました。

なるほど!砂の上に置いておけば、水温もぬるくなってるはず!


帰ってきて、あまりの疲れのため床に転がったパパに「どーじょ!」と言って枕を持ってきてあげることぶき。

私は大量の洗濯物を干していたので余裕なく「何、寝転がってんだよ」と喉まで出かけてたのに←

娘、優しく育ってるーーー!