ラジエーションハウス | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

こないだの「ラジエーションハウス」(ドラマ)では、痙攣重積で運ばれてきた「二相性脳症の疑い」のある子の話でした。

流れるように見ていたので、MRIで二相性脳症かも知れないとか、分かるのか??

予防投薬で次の発作が来ないように出来るのか??

ん??一体どんな治療を??と思いながらでしたが

エレベーターの故障で閉じ込められた時に「まさか」が当たってしまうのは、ドラベの母だから??

閉じ込められたエレベーターで、痙攣が止まらない。
修理業者が来るまで30分かかる。

「10分以上痙攣が続くと、脳に重篤な障害が残る危険性があります!!」

と言って、エレベーターをバールでこじ開けた窪田くん。

それなのーー!!

まさにそれなのーーー!!と、叫んでしまいました。

この危機感を常に持ってるのが、ドラベの家族なのーーー。

なんて話を興奮しながら、学校の担任の先生にしていたら

「大丈夫です!私もエレベーターこじ開けます!!」

と、心強いお言葉が返ってきました。

そう言わざるを得ない位の圧力だったと、深ーーーーーく反省して…いません(笑)

私に権力があるならば

窪田くんに「こういう時のためにブコラムが必要なんです!!」とセリフを言わせたかった←

さて、このブログでも、たくさんのシェアをして頂きました「ブコラム電子署名」ですが

治験が出来る病院を増やす
年齢区分をなくす
夜間でも治験が出来るようにする

という要件緩和が認められましたので、電子署名活動は、ここで終了になります。

治験はまだ続きます…が、要件緩和により集まりやすくなったので

あともう少し、あともう一息です。 

署名にご協力頂きました皆さま、本当にありがとうございました。

ブコラムが1日も早く皆さんの手元に届き、子どもたちの脳と命が守れる日が来ますように。


みんなの笑顔が守れますように!!