前日が日曜日だったので、お出かけしました。
なんだかんだと、日曜日は患者家族会や学校関係のことで
ずーーーっと、振り回していたので
ことぶきの為だけの1日を作りました。
ゴーカートにハマりまくっていて「もーいっかーーい！」「もーいっかーーい！」の嵐。
1周800円…。
芝すべりも、キラキラの笑顔！！
そして、ランチ焼肉！！
近江牛です、えぇ…お高かったです。でも牧場が運営してるとかで、近江牛にしてはリーズナブルなんですけどね。
「おいしーーー♪」と、夢中で食べてくれたので、来て良かった！
そして、ことぶきの為の1日が作れて、良かったーーー！！
我が子の笑顔を見るだけで、幸せが溢れてきます。こんな幸せなことない。
そして25日は運動会でした。
最高気温35℃。日陰でも、日向の温度をジリジリと感じる程の灼熱の中
30m走と玉入れに参加していました。
30m走は1着でしたけどね！(←自慢)早い訳じゃないけど、スタートと同時にゴールを目指したのが良かった。
クールグッズをフル活用で、担任の先生は何度も体温を計ってくれて
37℃超えたので！！と、クーラーのある部屋に走ってクーリング。
受付業務をしている私と目が合うたびに「36.8℃ですー！！」「今から会議室行きますーーー！」と報告してくださって
ほんと、ありがたい…。
あまりの暑さにやられ、久しぶりに目ぱちが出現。
帰ってからお水を飲んでるときも、目ぱち。
あーーーー怖い。
15時半に寝てしまい、起こしても何しても起きない。
お薬の時間に、とりあえず錠剤のフィコンパだけ口に入れて飲ませたけど
粉薬は、絶対不可能な感じ。
我が家は服薬は朝9時、夜17時、と決まっているので、ヒヤヒヤです。
夜10時半にムニョムニョと喋ってるタイミングに、身体を起こして、フィコンパ以外を飲ませました。
あーーー怖い。
って言うか、てんかん薬をこんなに信用してるのも、初めてのことだわ←
朝ごはんも、少しずつパワーアップしてるよ(笑)
お昼ご飯はね、給食を完食していますので、糖質を摂ってないわけじゃないんですけど
ほぼほぼ、アトキンス食に近い食事内容ですね。
夜はすぐ寝ちゃうので、アボガドと豆腐とかだし。
お休みの日はパンも食べるし、麺類も食べるし、完全な食事治療じゃないけど
それでも、普通の小学生より糖質は少ない。
でも、ガッツリケトン食をやってる数年前より発作が少ない(笑)
生活も出来てる。
だから、誰にどんな事を言われても、この生活リズムを崩すのは嫌なんですよね。
ふらつきもすごいし、ゼロゼロもすごいし
食べ方も飲み方も下手になったし、笑顔も少なくなったと思う。
それでも、それでも、あんなに発作だらけだった日に比べたら
放課後等デイサービスに行って、お友達と関わることも出来て
ダイアップなしで、外で思いっきり遊べる。
これには変えられません。
9歳になってくれて、本当にありがとう。
あなたの笑顔をいつまでも見れますように。
神様、その為には何でもします。
本当です。