啓発活動に走る | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

6月23日はドラベ症候群の日。

なのです。

毎日が本当に忙しく、猪年に相応しく突っ走ってドドドドドーーーと生きていますが、充実しています。

金沢の小児科学会から、名古屋の小児神経学会、京都の小児科医会、そして今週金曜日からは小児救急学会です。

ドラベ症候群の禁忌薬を、1人でも多くの先生に知って頂きたいのです。

DFKの時にプロカメラマンが撮った、ドラベの可愛い子ちゃんの写真を使って

DSJ頭脳班チームの、さぼっちさんがポスターを作りました。


もうね、毎日バタバタの中、荷物を送ったと思ったらまた戻ってきて、そして次の学会の準備をして荷物を送って

何だろ…この財布の中の宅配用紙とレシートの多さ…(笑)

ブースの申し込みのやり取りもね、ちょっと小慣れてきましたよ←

そして、こないだは啓発活動の1つとして、地元テレビの取材も受けました。

その時に、昔はねーーことぶきも可愛くてアイドルだったんですよーーなんて、親バカな話をして

「今は世代交代したんです」と、この可愛い子ちゃんの写真を見せると

「おぉーーー!ほんまに可愛い!!」

と、ちょっとした歓声が上がりました。

地元テレビ局じゃなければ、絶対に絶対に映像的に綺麗なので、こちらのご家庭に取材に行って欲しかったです(笑)

ことぶきが一緒にいると、集中して取材が出来なくて

カメラが気になり、音声の機械が気になり、どんどん寄っていく(←ドラベ家族なら、分かってくれる)

でもね、それが私たちの生活で、ドラベの子がいる家はバタバタ感が日常なんだよ、ということが

うまく伝われば良いな、と思います。

カメラマンさんも「目が離せない、と言ってる意味がよく分かりました」とおっしゃっていました。

喋るのは、まぁダラダラと喋りましたが、きっと綺麗に編集されていると思われます(←要は、ばっさりカット 笑)

もう何なら、声は私でも良いから、映像は佐々木希ちゃんの画像でも使ってくれないかしら。

6月23日当日は、青空市場みたいな所で、ドラベ症候群の日のオリジナルうちわ(さくらちゃんママ作)を配布したり

農家さんから寄付して頂いたお野菜を売ったり

SNSで話題になったドラベ症候群のマンガを冊子にしたので、それを使って何か出来ないかなーーと考えています。

そこにもテレビ局が来ます。 
みんな化粧ちゃんとしてきた方が良いよーー。デジタル放送って、怖いよーー。私は自分の姿見たくないと思ってるよーー。

何かね、本当に毎日バタバタです。

でね、あーー疲れた。もう見てなかったことにしよ!!気づかなかったことにしよ!!やめておこう!なんて思ってても、やめる訳にいかなくなることばかりが続いてましてね。

これはもう…あれですよ。

とにかく今年は、頑張って走りぬけよ。

という神様からのお告げなのかも知れない、と思っています。

若い人と違って、限りあるエネルギーですので、省エネモードに入ってる時もあると思いますが

あーーことぶきママ疲れてるんだなと、温かい目で見守って頂けると助かります。

ラインの返信がない時は、しつこめにして下さると気づきます←

当日まであと4日!!

ドラベ症候群患者家族会FBでは、パパたちが自己紹介をするという啓発活動をしています。

普段は顔出ししていないドラベパパたちも、どんどん顔出ししていますので、是非ご覧ください。

イケメン率も高めです(←謎の自慢)

6月23日はドラベ症候群の日!