結構しぶとい | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

水曜日、朝起きた時は37℃台だったのに、10時頃に39.2℃。

身体はホカホカ状態になっていたので、氷を食べさせ、頭にクールグッズを置いてクーリング。

火曜日までは熱があっても比較的元気だったけど、ドロッとした鼻水が出てきたこの日から

さすがにしんどそうになっていました。

って言うか、抗生剤飲んで熱が上がるとか、何だよ。

抗生剤が身体の中で、細菌と闘ってる感じなのかしら。

有難いことに食欲はある。

脱力した身体で虚ろな目をして「…ごはん」と訴えてくる。

力が中々入らない腕で、自分で食べる…食欲という気力はある。

お昼ご飯を食べたら、力尽きて寝てしまいました。

昨日までは、寝かせようとしてもギラギラしてたのに。

1時間ほど寝て起きて「…くまさん…を着る…」(くまさんのベストを着る)「…ご飯」「…おむつ」(おむつを替えて)「…はな」(鼻水をかむ)と、自分の欲求を、虚ろな目で一気に言う。

熱は37.2℃。

ご飯を食べさせて、お薬を飲ませ、トイレに連れていくと立派なモノをして、また寝ました。

抗生剤を飲んでるからか、便が丁度良く柔らかくなっていてお通じが良い。

夜、凄まじい鼻水と痰の絡んだ咳をしていて、寝ているからか、中々飲み込めなくて

鼻水を吸うと、凄いドロッとした膿のような鼻水がたくさん取れました。

1回、目を開けたけど、また眠り、夜中を通して熱は下がっていました。

どうか、このまま!!

と思いきや、朝方4時頃にまた起き上がり、身体が熱い。

何度も寝かせようと試みるが、寝ないで起き上がってしゃべる。

38.6℃。

大根おろしとハチミツを食べさせて、お水を飲ませる。

39.2℃。…何でよ。

9時半38.2℃。

10時半37.3℃、また下がった。

1日の中でこんなに、上がったり、下がったり、かなりしんどい。

ことぶきもだけど、私の精神も本当にやられる。

ドラベの場合はと言うか、ドラベのうちの子の場合は発熱したら、むしろキープでお願いしたい、とすら思う。

上がり際に発作がきて、タイミングが悪かったら、止まらなかったり群発したりする。

タイミングは薬の血中濃度だったり、脳波や自律神経の安定さだったりなんだろうけど

この上がり下がりが激しすぎて、もはやどうなってるのかすら、分からない。

解熱剤を使わないようにしてるのに、解熱剤を使ってるような上がり下がり。

恐るべし、細菌性。

午前中にまた眠ってしまい、1時間程で起きてきて37.1℃。


お昼ご飯を食べる。

「うんち」と言ってトイレで立派なモノをする。

そして15時前にまた眠る。

16時過ぎに起きてきて、37.0℃。

どうか、このまま!!(←2度目)
ランキング参加しています。にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村