先週の血液検査の結果、ペランパネル(フィコンパ)の血中濃度が、762。
え。
そんなに急に上がる？？(前回は400程度)
先週調子が悪かったのは、何？？
血中が動いてるから？？
で、バルプロ酸はやっぱり71.0。
こちらは安定して、上がらないね←
という事で、セレニカRを増やしてみることになりました。
1000mgから1100mgに上げても、(血中濃度は)ピクリとも動かなかったけど
とにかく、1200mgに増やしてみようということになりました。
アンモニアも少し上がってるので、エルカルチンも処方。
ベンザリンを増やしていってから、バルプロ酸が上がらないよねーーーー？？
というのが、主治医と私の感想。
そんな事どこにも書いてないから、あくまでも感想。
「どこにも書いてないけど、分からないよね」と、ボソッと主治医。
「ですよね」と私。
そもそもベンザリンを使ってる子が少ないし。
マイスタンのデスメチルが代謝されない、特殊な身体だし。
ドラベだし←
バルプロ酸の代謝を阻害する方法、本当何かないかな…。
ここでディアコミットの出番なのかな。
完全に見失っている(笑)おいおい、私よ。
あとは、学校生活の話とか、学校生活の話とか、学校生活の話とか←
患者を社会に送り出している医療側の立場として、色々とお話してくださいました。
こんなに患者に寄り添って、社会に出てからの生活について、真剣に考えてくれるドクターは少ないと思います。
うちの学校は、校医がいますが、主治医は学校に月1回来ています。
今の医療的ケアが、学校の看護師さんたちには難しいことも多く
自分の担当の子供たちの様子を見たり、看護師さんたちに指示をしたり
何年もボランティア(給食がギャラと言ってました 笑)で、ずっと行って下さっていました。
それが必要なことだから、と。
学校に行って、患者を直接見て、患者家族の思いを聞いて
先生の人生の時間を削って、私たちの生活があるんだなと
このご縁に、感謝しかありません。
フィコンパのせいか、夜の薬を飲むと歩けなくなり、転んで心も折れて、そのまま寝ようとしてる所(笑)
