調子が悪かった週 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜日の夕方「小学部インフルエンザ報告ありました」と連絡がきました。

何が正解なのか、どうすれば良いのか、分からないけど、自主休校しました。

いや、もう…ここまで来たら、休ませるしかないでしょ、うん(←言い聞かせる)

そんな金曜日、調子は不調。

朝からきつめの目ぱちがあり、14時半にダイアップ4mgを入れても

効きが悪く、夕方来たヘルパーさんにも「先週は、ちゃんと効いてたのにね」と言われる。

そういえば先週も金曜日だった。

金曜日に悪くなるのが、パターン化してるのか。

そして土曜日も、目ぱちだらけで、機嫌も悪く

夕方には意識がほとんどなくなり、薬を飲み込むのも一苦労。

なんだ、何なんだ。

で、日曜日(←今日)


ドラベのえーちゃん家で 、宝塚劇場のような階段を登ったり

エアロバイクのこぎかたを習ったり(←良いリハビリになる)してる間に

母たちはフィコンパについてお喋り←


その後、和歌山のゆの里に、一緒にお水を頂きに行きました。

えーちゃん家は初めての「ゆの里」で、タンクを置いておけば、スタッフの方が汲んでくれることを知らず

えーちゃんパパがタンクを必死に抱えて、順番を陣取っていたのが、ツボに入る(笑)

(誰か教えてやれよ、的な)

えーちゃんは、ことぶきにずっと付いてきてくれて

ことぶきが喋るわずかな単語を、真似してくれていて、それが可愛いの何の…。

言うことを聞かない悪いことぶきの真似もしていた←

お昼ご飯も一緒に食べました。

えーちゃんは、たまに口の悪い関西弁が出るのですが

「こういう言葉は学校で覚えてくる」と、ママが言っていました。

大人なので「家で覚えてるのでは??」という言葉を、お茶と一緒に飲み干しました←


最後は、お子さまランチに付いていたおもちゃの飛行機で、遊び

外でこうして遊んでいても、調子が崩れることもなく

「何だーー今日は調子が良いなーー」なんて言っていたら

家に着いた17時過ぎから、一気に急降下。

目ぱちが止まらなくなり、薬もむせながら飲んでいました。

はぁーーーーーー。

何なんだよ、ほんと。

温かい車から寒い部屋に来た温度差??

夜1回飲むフィコンパの血中濃度が、夕方低くなった??

調子が良い時のことぶきは、手足がめちゃ温かいのですが

金曜日も土曜日も、なぜか手足が冷たくて

今日も17時までは温かくて、むしろ足の裏なんか汗をかいてて

廊下に足跡がついてた位だったのに

調子が悪くなると、一気に冷たくなっていました。

うんちは自力で出たようで(←パパが担当)少し安心しました。

薬を調整するべきか、しばらく様子を見るべきか…悩みます。

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