「明日ひらパー行く人ーーー」 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

と言ったら、3組のドラベ家族が集まりました。

言ってみるものです(笑)

気温も低く、天気もかなり怪しい日でしたが、すごく楽しめました。

まずは、うーちゃんと合流。


子どもだけで、乗り物に乗ってみたり


まさかの1人で乗るタイプの乗り物(※大人NGらしい)

いっちょまえに、手を振る。


早く次の乗り物に乗りたいうーちゃんに、引っ張られまくることぶき。

あのーーうちの子、体幹弱くてそんなに早く歩けませんから、もっとゆっくり歩いてーーー??←


みおちゃんも合流。


そして案の定、合流は一瞬だったりする。
だって、ドラベだもん←


フリーパスを購入したので、色んな物にチャレンジ。


結構激しめも、チャレンジ。


感染症対策のため、外でランチ。

パンを買って行ったけど、家から持って行ったキノコスープを「もう1回!」と欲しがっていました。


そして、再び3家族で合流して


パパたちが、フリーフォールに挑戦。
(※これはまだ昇る前だから余裕)


落ちてきてすぐは、ボロボロ(笑)

怖かった、と言ってました(うーちゃんパパは得意みたいです)

ドラベ児3ショットが撮れないというね…これまたいつもの、あるあるですよね。


楽しかったねーーー。

関西チーム、次回はぜひご一緒に。

ランキング参加しています。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村