毎日、恋 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

インフルエンザ、インフルエンザ、 とうるさい記事ばかり書いてるためか←

昨晩、ドラベママのマブダチから連絡がきて、教えてくれました。


これ、本当なら学校でやって欲しいーー。

学校でやる価値あるはずーー(※特に支援学校)

インフルエンザの時期になったら午前中と午後に「午前の紅茶」「午後の紅茶」として、みんなで紅茶を飲むの(あれ?聞いたことあるフレーズが…)

イギリスの上流家庭のような(笑)

(今のうちにキリンの株を買っておこうかしら←)

学校でやって、インフルエンザが流行らなかったら

文科省とかに前年度のデータと比較したものを提出して、国が動いてくれたら良いのに。

インフルエンザの薬を医療保険で補ってるより、絶対安くつくと思うんだけどなーー。

とにかく今出来ることは、紅茶を飲むことだ!
あとは舞茸とミョウガとゴボウと…←

静岡の小学校では、お茶でうがいしてる所もありますもんね。

流行に乗らないように、学校や自治体で考えていかなきゃ、一人の力じゃ無理なことですよね。

熱中症にはすぐ対策を実施してくれてたので、インフルエンザもぜひ対策をお願いしたいーーー。

って言うか、そもそも文科省はインフルエンザ対策とか考えたりしてるのか?? 

さて

ことぶきは最近、朝起きてすぐ、大きな声でテンション高く歌っています。

パワーを持て余してる感がすごい…(←学校休ませてるから??)

まぁ夜は17時に薬を飲ませると、18時には

フィコンパとベンザリンの力で寝てしまいますが

じゃあお薬の時間を遅めに…と考えたい所ですが

16時を過ぎると、頭が下がってくる発作が多くなるので

やっぱり17時には飲ませたいです。

18時に飲ませて19時に寝る、というのが理想なのですが

まだこのリズム(17時薬→18時就寝)から、脱出出来ていません。

朝は5時くらいにはモゾモゾして声を出したり、私の布団に入ってきたり

6時には「起きる。あっち(リビング)行く」と、言葉ではっきり意思表示。

今はこういうリズムなんだと言い聞かせて、合わせていくしかありません。

それでも午前中は、元気に歌を歌って笑って、はしゃいでる時間があるだけで

私もことぶきも幸せだと思います。

あーーーあと何がどれだけ足りないんだろうなーー。

あーーーあと何がどれだけ多いんだろうなーー。

この薬だけじゃ、これが限界なのかなーーー。

4種類も飲んでるけど(←しかもマックス超えで)

●セレニカR1100mg
体重辺り本来なら40mgがマックスが、体重辺り52mg服用。

○臭化1200mg
体重辺りマックス量。

●ベンザリン9mg
本来体重÷3がマックスなので7mgがマックス。

○フィコンパ5mg
本来は8mgがマックスなので、少し余裕あり。

あーーーー悩ましいわ。

起きてすぐ「あおむしーー!」と言って、パジャマの下だけ、はらぺこ青むしのパンツに履き替えるというわがままっぷりよ。

毎日、濃い生活をしているドラベのお母さん方、本当お疲れさまです。

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