こもらーーー | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

インフルエンザ回避欠席も、3週目に突入です。

平日に次々と届くインフルエンザメールに、いつになったら登校出来るのかと、途方に暮れています。

紅茶をマメに飲ませてもらい、登校させるか

いや、やっぱり…

と、週末は葛藤しまくりでした。

ことぶきは学校の授業の中で使う「エンジョイ!サーキット!!」と嬉しそうに叫んでいて

ますます欠席させてる事への罪悪感が…。

いや、でもやっぱりダメだわ。

前記事に「午前中は元気」とアップしたのが、ドラベっちに見つかり

お昼ご飯時から目ぱちの嵐になりました。

土曜日曜は、夕方まで元気でしたが

また月曜火曜と、お昼時から目ぱちの嵐→14時位からガクガク落ちていく発作になり

引きこもりの上、発作もあり、もう…何だかもう……くそっ。何なんだよ、まったくよぉ。

金曜日は、大好きな音楽療法リハビリ型デイサービスも、お休みせざるを得なくなり

さらにさらに、土曜日に通っていたデイサービスも、スタッフがインフルエンザと連絡があり

完全なる(引き)こもらーーです。


図書委員のように、本を出して積み上げては、片付けて…

昨晩は同じ2年生で、インフルエンザの連絡メールがありました。

葛藤の結果、今週も休ませることにした意味があったように思います。

「こんな思いまでして、人に迷惑をかけてまで生きていたくない」

よくプライドの高いご老人が言ってるのを聞きます。

私の身内にも、常にこう言ってる人がいます。

元気だった身体がどんどん動かなくなり、ご飯も下の世話も人にしてもらう事が

自分自身で許せなくなるようです。

悔しい思いや、辛い、恥ずかしい、という感情は理解出来ますが

その言葉を聞くたびに、うちの娘は生きていてはいけないのか、と思わされます。

身内に言われると、特に敏感になります。

そして悲しくなります。

今まで無我夢中で、なりふり構わず守ってきて

自分の命と引きかえに、この子が元気になってくれるなら、と何度も祈り

何とか感染症にかからないように、何とか身体が強くなるように、ピリピリしながら育てて

色んな人の手を借りて、たくさんの配慮をして頂きながら生きていることを 

否定されてる気持ちになります。

今まで自分も軽く言ってきた言葉が、人をこうして傷つけたり嫌な気持ちにさせたりしてたんだなーと

反省です。

相手に対してむかついて、言い返したりして傷つけたことは、反省しません←

「生きていたくない」という人より、ことぶきは立派に今を一生懸命生きてる。

そしてなりふり構わず守ってる私も、きっと一生懸命生きてる、と思う。

そうだと信じたい。


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