レベル上げ作業 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

2週間前に1000mg→1100mgに増やした、バルプロ酸血中濃度と

アンモニアの数値を確認するため、今日は血液検査。

明日の外来で結果発表ーー!です。

ことぶきのかかりつけ病院は、大学病院ではなく救急病院のため

まさに発熱中の病児たちが、小児科待合にいます。

ばい菌扱いしてるようで、失礼なのですが

ひやひやものです…。

マスク2枚重ねは当たり前で、鼻が飛び出してしまうのを防ぐためテープで止めて

手に除菌シートを持たせて(←もはやお守り代わりでしかない)

途中途中で紅茶を飲ませながら、血液検査に行きました。


こんな感じ(笑)…いや、笑い事じゃなく、いたって真面目。

見た目とか気にしてられません。

会計も病院内で待ってなきゃいけませんから、必死です。

もうね、いっそのこと…


こんなやつ、外来用に買おうかな…とすら思う(←いたって真面目です)

ところで前記事…完全に病んでますよね。

まゆさんからのコメントで、自分が疲れてることに気づきました。

(引き)こもらーでも、せめて発作の調子が良ければ、ここまでじゃないんですが

何かこういう病んでる時は「何やってんだろ、私…」と思うことあります。

同年代のドラベっ子たちは、小発作でこんなに悩んでたりしないんだろうなーとか

小発作で毎日の生活がしにくいとか、ないんだろうなーとか

原因不明でミオクロニーの重積とか、しないんだろうなーーとか

夕方に急いで薬を飲ませないと、小発作が酷すぎて飲みにくくなったり、そんなことないんだろうなーとか

ちょっと調子が良いと思ったら、すぐ落とされて

こんなに一生懸命、薬のことも勉強してるのにーーとか

ふらつきとかの副作用は目をつぶって、薬をどんどん増やしているのにーーとか

一体誰に対してなのか、承認欲求的なものに取りつかれたり

近所の小学生を見て

病気じゃなかったとしたら、こんな感じだったのかなーとか

テストの点が悪くて、ガミガミ言ってたのかなーとか

マスクもテープなんかで止めなくても、きちんと出来てるだろうに、とか

そもそもインフルエンザで、こんなにピリピリしてないだろうしーーとか

「もしもシリーズ」の、負の闇に落ちてしまったり

まぁ、身体が健康であっても、引きこもりって精神的にダメになっていきますわ。

こんな日もある。よくある。

とことん下を向いてしまって、病んでしまう日もある。よくある。

そしてまた、上を向いてしっかり歩ける日が来る。

こうして経験値を積んで、病みに対しての防御力がレベルアップしていくのだ。


明日の外来に備えて、寝る前の足湯で、感染症防御力もレベルアップだーーー!

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