フィコンパが増える | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日の血液検査結果を聞くための外来。

学校に行ってるという予定(希望)で予約を取っていたので、小児科は感染症のお子さんだらけ。


離れた場所で呼ばれるのを待つ。これは時期うんぬんではなく、ことぶきと一緒に外来に行く時はいつもここで待っています

マスク2枚重ねて鼻の所をテープで止める技が、上達しました。

肌が負けてしまい、赤くなっていましたが、インフルエンザになるよりマシだわと鬼母は思っている。

バルプロ酸の血中濃度、71.0。

え。待って、何で…減ってる??増やしたのに減ってるとか、意味不明。食べてるのに太らないとか、食べてないのに太るとか、好きなのに嫌いとか、高いのに不味いとか、不細工なのにDVとか、と同じくらい意味不明←

道理で、何も発作が変わらないじゃんと思っていたんだわ。

バルプロ酸の代謝を阻害する方法、ないのか??マイスタンとかディアとかはやめて♪←

天井までいってないのはフィコンパだから、ここらでフィコンパ増やしてみるか。

慎重にやけくそだ。

体調が悪い時(咳が出てるとき)に発作が少ないのは、フィコンパの血中濃度が上がってるのでは??と、こっそり思ってるものですから。

主治医も、フィコンパならまだいける(←上限マックスではない)と、おっしゃっていましたので

フィコンパ5mg→6mgに増量。

増やすんだからよーー頼むからよーー発作に効いてくれよーー。


唯一、学校休んでて良かったと思えるのは、栄養補給。

あ、給食はもちろん、きちんと計算されている素敵なものですが

私的には炭水化物が多いんじゃないか、と思ってたり

家だと、打倒ウイルスメニューを食べさせられるので、そこは嬉しい。

舞茸とゴボウのきんぴらは免疫力アップ。
ニラは身体を温める大切な食材。
豆苗の肉巻きはドラベっ子たちが大好きなメニュー(※個人差があります)

給食だと時間切れで食べられなかったりするけど、家だと完食するまで待ってあげられる。


これ食べる、と指差ししてます。「これ盗みました」の犯罪写真ではありません←

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