始業式当日、15時過ぎから少しずつ調子が悪くなっていて
訪問看護師さんが来られていて、シャワー浴をしたのですが
前のめりになる発作の嵐になりました。
夜のお薬を飲ませると落ち着きました。
次の日、インフルエンザ発症連絡があったので学校を休みました。
午前中はいつもと同じ感じですが、珍しく13時頃から調子が悪くなってきて
目ぱちが止まらない。
こんな激しい目ぱちは久しぶりで、こうなってくると身体のぴくつきとか
意識も中々戻ってこなくなったりする。
え、何で??
何かの血中濃度が下がってる??
目ぱちということは、バルプロ酸??
セレニカRを900mgから1000mgに増やしたのは、12月の始め。
血中濃度は70位だった。
この日は夕方にカイロプラクティックで、先生も「今までの中で1番神経がピリピリしてる」と言ってました。
意識が戻らず、左手がピクピクして、今にも大きい発作のスイッチが入りそうな感じが続きました。
こんなに悪い状態は、本当に久しぶりです。
薬を飲ませ忘れたのか?と、焦ってゴミ箱を確認したほどです。
ドラベ症候群は、ウイルス感染すると、発熱の前に発作することがあります。
「予告発作」というものです。
まぁここからは、ドラベ母たちのあるある話ですが
ウイルスが脳に侵入→発作→2~3日後に発熱、というパターンは、よくありますが
免疫力が勝って、ウイルスが侵入しても発症しない「予告のみ発作」もよくあります。
例えば、園で手足口病がーー、となった時にいつもと違う発作が現れ
ここで発熱したり手足口病の症状が出れば「あ!予告発作だった!」と分かるのですが
発症することなく、あとは普通に戻る、ということがあります。
手足口病のウイルス(細菌??)が侵入したから、発作(しかもいつもと違う形)した、的な。
「強引にこじつけてるんじゃ?」と言われると、文献も論文もないので、否定しきれませんが
でもやっぱりそれで不思議と納得してしまうのです。
予告発作があるんだから、ウイルスに反応してるのは間違いないですし(←これは患者家族会でアンケートしました)
今回のこの発作、ウイルス侵入発作なのか??
でも次の日(昨日)が外来で、しかも午前中(その日の調子がまだわからない)
あーーーーどうしよーーー!悩むーーー!と思っていましたが
どっちにしても、夕方に一気に崩れる発作も出てきていたので、やっぱりバルプロ酸を80位まで寄せていこう、となり
セレニカR1000mg→1100mgになりました。
これでダメならフィコンパだわ。
発作の調子が良い時に採血した結果は、フィコンパ血中濃度が700ほどありました。(←白血球が高かったときね)
1ヶ月間、薬の量を変更しなかったことは久しぶりだったので、少しだけ嬉しかったです。
少しだけよ、調子が悪いんだから。
昨日は1日、目ぱちも少なく「あれ??やっぱり予告発作??」と思い
ちょっと様子が見たくて、残っていたセレニカR1000mgの方を服用させました。
でも今日も14時から激しい目ぱちが始まり、身体もピクピクしていて意識が戻らなくなったので
15時半にダイアップ4mgを使いました。
激しい目ぱちはなくなり意識は戻り、元気に声を出していましたが
夕方には、いつもの前のめりになる発作がありました。
前のめり発作には、ベンゾジアゼピン系は効かないのか。
って言うか、予告発作じゃないなら、この調子の悪さは何だ。
とりあえず今晩からは、1100mgに増やしたセレニカRを服用させます。
ウイルスが侵入して免疫力が勝って発症しなかった場合って、予防接種と同じ効果あるのかな…と考えてみたり←
侵入したウイルスがインフルエンザなのか調べようがないから、考えたって無駄だけど←
文句があるなら佐藤健に言ってくれ←
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