予告(のみ)発作か、否か | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

始業式当日、15時過ぎから少しずつ調子が悪くなっていて

訪問看護師さんが来られていて、シャワー浴をしたのですが

前のめりになる発作の嵐になりました。

夜のお薬を飲ませると落ち着きました。

次の日、インフルエンザ発症連絡があったので学校を休みました。

午前中はいつもと同じ感じですが、珍しく13時頃から調子が悪くなってきて

目ぱちが止まらない。

こんな激しい目ぱちは久しぶりで、こうなってくると身体のぴくつきとか

意識も中々戻ってこなくなったりする。

え、何で??

何かの血中濃度が下がってる??

目ぱちということは、バルプロ酸??

セレニカRを900mgから1000mgに増やしたのは、12月の始め。

血中濃度は70位だった。

この日は夕方にカイロプラクティックで、先生も「今までの中で1番神経がピリピリしてる」と言ってました。

意識が戻らず、左手がピクピクして、今にも大きい発作のスイッチが入りそうな感じが続きました。

こんなに悪い状態は、本当に久しぶりです。

薬を飲ませ忘れたのか?と、焦ってゴミ箱を確認したほどです。

ドラベ症候群は、ウイルス感染すると、発熱の前に発作することがあります。

「予告発作」というものです。

まぁここからは、ドラベ母たちのあるある話ですが

ウイルスが脳に侵入→発作→2~3日後に発熱、というパターンは、よくありますが

免疫力が勝って、ウイルスが侵入しても発症しない「予告のみ発作」もよくあります。

例えば、園で手足口病がーー、となった時にいつもと違う発作が現れ

ここで発熱したり手足口病の症状が出れば「あ!予告発作だった!」と分かるのですが

発症することなく、あとは普通に戻る、ということがあります。

手足口病のウイルス(細菌??)が侵入したから、発作(しかもいつもと違う形)した、的な。

「強引にこじつけてるんじゃ?」と言われると、文献も論文もないので、否定しきれませんが

でもやっぱりそれで不思議と納得してしまうのです。

予告発作があるんだから、ウイルスに反応してるのは間違いないですし(←これは患者家族会でアンケートしました)

今回のこの発作、ウイルス侵入発作なのか??

でも次の日(昨日)が外来で、しかも午前中(その日の調子がまだわからない)

あーーーーどうしよーーー!悩むーーー!と思っていましたが

どっちにしても、夕方に一気に崩れる発作も出てきていたので、やっぱりバルプロ酸を80位まで寄せていこう、となり

セレニカR1000mg→1100mgになりました。

これでダメならフィコンパだわ。

発作の調子が良い時に採血した結果は、フィコンパ血中濃度が700ほどありました。(←白血球が高かったときね)

1ヶ月間、薬の量を変更しなかったことは久しぶりだったので、少しだけ嬉しかったです。

少しだけよ、調子が悪いんだから。

昨日は1日、目ぱちも少なく「あれ??やっぱり予告発作??」と思い

ちょっと様子が見たくて、残っていたセレニカR1000mgの方を服用させました。

でも今日も14時から激しい目ぱちが始まり、身体もピクピクしていて意識が戻らなくなったので

15時半にダイアップ4mgを使いました。

激しい目ぱちはなくなり意識は戻り、元気に声を出していましたが

夕方には、いつもの前のめりになる発作がありました。

前のめり発作には、ベンゾジアゼピン系は効かないのか。

って言うか、予告発作じゃないなら、この調子の悪さは何だ。

とりあえず今晩からは、1100mgに増やしたセレニカRを服用させます。

ウイルスが侵入して免疫力が勝って発症しなかった場合って、予防接種と同じ効果あるのかな…と考えてみたり←
侵入したウイルスがインフルエンザなのか調べようがないから、考えたって無駄だけど←

佐藤健カレンダー、もっと大きい奴が良かったとか言われたけど、2019年はこれしかねーーし。
文句があるなら佐藤健に言ってくれ←

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