キスするときはおでこにするの | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

発熱から入院してるちびっ子たちが多く、ことぶきが小さい時を思い出します。

小さい時は、発熱の波(上がったり下がったり)が激しく

上がり始めに発作をするので

発熱したら確実にミダゾラムの持続コースだったと思います。

ダイアップで様子を見よう、なんて言い出したのは何歳だっただろうか。

小さい時の発熱は身体が熱すぎるので、ソルトクールマットを敷いて寝かせていました。

今は発熱でもそんなの敷いたら、冷えすぎちゃって逆に心配ですが

その頃、看護師さんたちからは「これ、病棟に欲しいーー」と人気でした。

アンヒバは、1歳の頃とかは知らずにどんどん使われてたような気がしますが

熱の上がり際に結局発作するタイプなので

2歳位には、あまりにも高熱で寝られない状態の時だけ使うように、変更したような気がします。

いやだ!使いたくない!!と、ごねてた覚えがある←

さて、今日は福井県まで行ってきました。


さかな街という、日本海で1番大きい市場&食堂のパラダイス。

市場のため、施設を締めきってなく開放されてるので、乾燥してなくて良いーー(※もちろんマスクは着用)


焼きサバ定食1人前を、ペロリと召し上がりました。

(※早く食べさせろ、と怒るので写真撮れなかった)


上州屋に行きたいというパパを、車で待つ間はシールで遊ぶ。

隣のリサイクルショップが気になるけど、感染症が怖いのでやめておいた。

その後は、パパが釣りのポイントを「確認するためだけの」ドライブに付き合わされ

私とことぶきは、気持ち置いてけぼりにされ、白い目で見ていても、まるで気づかないでウロウロ。

でも凄い綺麗な写真が撮れたよ。


THEインスタ映え!!(←ノー加工)


縦も、いっとけーーー。

こんな日に限って、一眼レフを忘れるという醜態…。

昨日からなぜか私の松田聖子ベストが気に入っていて、ドライブ中にかけてみると

「秘密の花園」とか「時間の国のアリス」とかちょいちょい歌っていて

「もー1回!もー1回!」と、お気に入りをリピート。

「音楽(子どもCDに)変える??」と聞いても、全力で嫌がっていました。

80年代アイドルの歌を歌って「歌うま決定戦」を狙う障害児を目指すぞ!!

北陸なので雪が積もってたりする所もあったけど、何故か我が家の方が寒かったーーー 笑

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