昨日は朝から目ぱちがあり
学校では元気でしたよーって報告があったものの、帰りの車で既に目ぱちだらけ。
自分の思い通りにならないと、目ぱちを誘発して
誘発した発作が、ガクンと頭が落ちる感じになり
誘発するからこんなことになるんだっ！！と、頭がおかしくなり
イラついて、怒りました…。
えぇ、私が悪いのは分かってますとも…。
泣きながらソファでお昼寝をしていて、起きてからも、まぁ目ぱちもあり、落ちる発作が数回あり
16時半だったので、ご飯を食べさせ、薬を飲ませると、少し落ち着きました。
今朝も朝から目ぱち。
ベ～ン～ザ～リ～ン～仕事する気ないのかよ。
学校に迎えに行くと「目ぱちなかったですよー元気でした」と言われ
帰りの車で、また自分の思い通りにならなくて怒って目ぱち。
デ・ジャ・ブ！！
今日は訪問看護の日なので、無理やりお風呂に入れましたが
ガクンと落ちる発作だらけ。
上がってからパジャマを着たことぶきは、下に落ちていく発作だらけ。
( ´Д｀)ぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ(←「はぁ」と打ったら予測変換でこんな絵文字になった)
閲覧注意。
これから発作の動画アップ致します。
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下に落ちていく発作の動画。
1回終わって戻るとかなくて、永遠とこれ続くからね。
小発作の重積ですからね。
夜の薬飲ませたら、目ぱちが例え残っても、下に落ちていくのはなくなるからね。
確認のため「眠たいんじゃないよ、発作だよ」とここで伝えておきます。
さて、じゃあ、何が効いてるのか。
フィコンパなのか、ベンザリンなのか。
(臭化とセレニカRは、まるで信用してないのが浮き彫りに…笑)
1mg増やしたベンザリンは、お昼ご飯の後に飲んでるのだから
血中濃度的には、足りてるはずだ。
こいつは単体で、仕事が出来ないのか？？
フィコンパは、夜1回服用のお薬ですが
静岡では、朝晩と2回に分けて服用してる子もいると聞き
試してみる価値はある…？？
普通のことしてても、ダメなのは分かってる。
教科書通りのドラベじゃないから。
なんかさ、てんかん学会で「小発作が異常にあるドラベ症候群」的な、シンポジウムやってくれないかな。
先生がみんなで、考えるの。
「僕ならこうする」「いやいや、それだったらこれは？」「以前同じような症例があり、こうしたら良くなった」「その場合こういう問題点があるけど、どうなんですか？」「それはね…」とか(笑)
うまくいった症例ばかり発表しないで「うちの病院で結構、頑張ったけど、ここからうまくいかない。誰か教えてーー」っていうプログラム、あっても良いんじゃない？？
と、勝手なことばかり妄想してみる(笑)
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