日曜日は、卒園した療育園の運動会。
パパは前日の夜は釣りで、朝帰ってきて寝ているので
比較的ことぶきの元気な午前中なら2人でも行ける！と思いきって、参加してみました。
ご来賓席に座る大御所気取り。
悪い顔して、いたずらばかり。
今からこの園に入れて欲しいと、お願いするも先生方に笑って誤魔化される。
そう、同じ園だったこの子(うーちゃん)は、今年が最後の運動会。
さすがドラベ児運動部部長、鉄棒逆上がりとか片足ジャンプとか、すごい成長を見せてくれました。
待機の時間もみんなと一緒に座って待ってた。
地域性の「はんなり言葉」(※察して早よ帰れ、と遠回しに言うやつ)は、私には通用しません←
赤ちゃんの時に会ったうーちゃんも、来年は小学生。
何も食べなかったうーちゃんが、モリモリとキンパと唐揚げを食べていて
１つ頬張って、１つフォークに差して、まだ残ってるのか覗きこんでいて
食欲もこんなに大きく成長して…涙が出そう。
これからのうーちゃんの成長も、やっぱり楽しみで仕方ないです。
さて、いきなりビジネス系にうつりますが
ドラベ症候群患者家族会は、今週木曜日からのてんかん学会で
患者家族会ブースを出展します。
そしてこの「ドラベ症候群の親130人に聞きました」を配布します(※全4ページ)
会員のみのアンケートで、どの薬の飲み合わせが多いかとか
その飲み合わせの無熱での発作傾向とか
どの薬を何人飲んでるとか
頓服は何を使ってるとか
発作の誘因とか
読んでるだけで、どんな医学書より分かりやすく、理解出来ちゃう。
海外の昔むかしの話とかじゃなくて、何年か前のフィコンパがなかった時代とかじゃなくて
今、現在のリアルなデータ…を更に分かりやすくグラフとかにしちゃってる。
こういうの出来る人、凄くないですか？
あゆみん、ほんっとーーーーーに、お疲れさまでした。
入稿直前に、個人的に知りたいことを、追加させてごめん←
そして会員の皆さんも「入れ替わり立ち替わり、何回ラインしてくんねん！」とお怒りの方もいらっしゃるかと思いますが
おかげさまで薬の量は、全て力価にして一覧表を作成出来ました。
(※全8ページ)
130人分の薬(商品名)と力価、無熱発作の頻度、てんかん薬以外の服薬、頓服。(年齢、体重、病院名入り)
分かりやすいという言葉以外の、何者でもない。
理事会メンバー(※頭脳班チーム)、そしてお手伝いしてくださった皆さま、ご協力頂きました会員の皆さま、本当にありがとうございます。
当日「これは凄い！！」と思った医療関係者の皆さま
患者家族会ブースに、募金箱をそっと置いてありますので
温かいお気持ちを、よろしくお願い致します。
また、6月23日ドラベ症候群の日にFBでアップした「ドラベ川柳」も
超プロフェッショナルなデザイナーさま(※水色の箱の奥さま)のお力で
可愛いポップなポスターになりました。
これも学会ブースに貼って、ドラベ症候群の生活のしにくさや
家族のリアルな気持ちを、先生方に知って頂けたらと思います。
木曜日からブース出展お手伝いの皆さま、どうぞよろしくお願いします。
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