そう、火曜日からことぶきの調子が悪くなり
次の日の水曜日、学校を中抜けして、外来で血液検査。
本当なら「調子が良い今の血中濃度を知っておくため」という前向きな検査のはずが
とりあえず、今の血中濃度を…という、脱力した血液検査になりました。
10月に入ってから、目ぱちもほとんどなく、夕方に崩れることもなく生活出来ていたのに
急に火曜日から悪くなった、と説明。
身体の調子が悪いときに、上がっていたフィコンパの血中濃度が下がってしまったのかな？
という質問には、そこまでのデータがないから何とも言えない、と。
この悪さは「最後の悪あがきじゃない？？」と言っていて
ベンザリンとフィコンパは効いてると思う、と。
15時過ぎて悪くなったら、ベンザリン1mg増量した分を
今日から飲ませて良いよ、と。
朝3mg昼1mg夜3mgの不均等処方ということです。
最後の悪あがきって…。
薬で抑えこんでる発作の火種が「おりゃーーまだここにもおるわいっ！！どやーーーーっ！！」って最後の力を振り絞って出てくるみたいな？？
外来が終わり、一旦学校に戻ると
火が付いたように怒り、道路の植え込みの葉っぱを力いっぱい手でむしり、足でかかと落とし。
植え込みの葉っぱ、フルボッコ。
一緒に帰れると思ってたらしく、発狂していました。
怒りっぽくなって、暴力的になって、かなり育てにくくなってるのに
発作に効かないなら、意味ねーーし！と、ふてくされてみる。
そして、15時前に学校にお迎えに行くと、既に目ぱちをしていて
あーーーねぇ、そうよね、そうなるよね、やっぱりだめなんじゃんねーー。
もうね、魂が抜けそうな、大きなため息が出る。
帰りの車で、ガクッと落ちる発作数回。
ね、この時間でこんなんだもんね、良い訳がない。
ベンザリン1mgを飲ませました。
これで、ベンザリンは7mg/日になります。
体重21kgのことぶき「だいたい体重の3分の1」と言われた、7mgのラインにきてしまいました。
30分後、ガクッと落ちるのはなくなったけど、目ぱちは残っていました。
次の日は13時に学校で飲ませたからか、ガクッと落ちる発作はほとんどなく
でも、目ぱちが長く、下に落ちていく発作が少しありました。
今日も朝から目ぱちがあり、ディサービスでは目ぱちがありながら元気だったようです。
夕方は16時まで、目ぱちは少なめでしたが
ご飯のときとうんちの時は、目ぱちだらけでした。
目ぱちの発作の回路、忘れて…お願い。
いい時間を過ごしてしまい、贅沢になってるのか、私。
軽い目ぱちなら全然良い！とすら、思ってた毎日だったのに。
いや、違う。
どんどん悪くなって、ガクッと落ちる発作を見たくないだけ。
下に落ちていく発作も嫌。
目が引っ張られる目のミオクロニーも嫌。
こうなったら、最後の悪あがきでもいいから
いや、むしろもう主治医の言うとおり「最後の悪あがき」であってくれ。
「ベンザリンが最後の悪あがき」という意味ではないよ？？
ことぶきの悪い脳波の「最後の悪あがき」であってくれ。
怒りっぽくても、暴力的でも、自閉傾向が出てきても
私をたくさん困らせてもいいから
生活出来ない小発作が、消えてくれますように。
増やしたベンザリンが効きますように。
うーちゃん、お誕生日おめでと！
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