9月後半から、発作表を付け方を変えてみました。
何時から目ぱち(点線)で、何時からミオクロニーと欠神(実線)という形。
１回始まると、重積傾向なので、この形が分かりやすいわーと。
大体17時に薬を服用したら、発作がなくなるので、17時の所で矢印が終わってる。
(静岡入院してた週は薬飲んでもダメだったけど)
ベンザリン6mgにして6日目から、ミオクロニー&欠神の始まる時間が少しずつ遅くなって
9日目には、ミオクロニー&欠神が「あれ？ないかも？」となっています。
たまに目ぱちがあったり、夕方目ぱちだけ出てたりはあり
目ぱちすら気にならない日が続き
はい！昨日16日(火)15時過ぎまでは、ほぼ綺麗に真っ白。
書き忘れじゃないよ？←
静岡てんかんセンターの主治医から電話かかってきた時に「発作ないーー」と喜んでいて
神奈川横浜のてんかん学会行けちゃうとか、理事会に報告して
みんなに「学会行きますか？」と連絡していた矢先の昨日
元気に学校から帰ってきて、訪問看護の日だったから、お風呂の準備をしてて
さて、お風呂に入ろうと思ったとき
ガクガク！！と、一気に首が下に下がりました。
え…………。
1分間で、3～4回ほどガクガクと脱力？？ミオクロニー？？みたいな発作が続き
(ウエスト症候群の子の、初めての発作みたいな奴です)
そのまま段々増えていき、目ぱちが止まらなくなり、頭が下に落ちて、中々上がってきませんでした。
お風呂は入れません。
16時45分にご飯を食べ、17時にお薬を飲むと30分後には発作がなくなりましたが
だだ落ちです。
ことぶきの頭が落ちるたびに、私の気持ちも落ちていきます。
またこんな日が続くの？
もう、やだ。
もう、やだよ。
意識がほとんどないことぶきを、ずっと見守って
何をするにも、楽しくない。
どうせ、どうせ、どうせ、また悪くなるんでしょと思うと
何をしてても、楽しめない。
何も考えたくない。
誰と喋っててもきっと楽しくない。
憂鬱だわーーあーーー憂鬱だわーーー。
しんどいわーーー。はぁーーー、しんどい。
何でうちばかり。という黒い黒い思いが出てきて、自分が嫌いになる。
まぁ、冷静に考えてみますが、悪くなり方がいつもと違うんですよね。
いつもなら
「あーー目ぱち出てきたーー」(1日目)
「あーー目ぱち増えてきたーー」(2日目)
「あーー目ぱちの時間が早くなってきたー」(3日目)
「あーー目ぱち止まらないーーミオクロニー&欠神？？」(4日目)
「あーーミオクロニー&欠神の時間が早くなってきたーー」(5日目)
「あーー毎日こんな感じーー」(続く)
なのに「えーーーー！！さっきまで元気いっぱいで、急に？？急にこんなに悪くなるの？？１回目の小発作から1発1発がきついの？？」という感じです。
っていうかこれ、そもそもドラベの発作なの？？
ね、うちの子、本当にドラベなの？？
今から外来です。
こないだ「調子が良い時の血中濃度を計っておきたい」と血液検査予約しました。
そんな前向きな検査検査じゃなくなりました。
妖怪は、中々我が家から離れてくれません。
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