受け入れ拒否事件 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ドラベ症候群患者、受け入れ拒否事件が続いております、私たちの住む市内。

1分1秒でも早く止めて欲しいのに。

ミダゾラムと針さえあれば、止まる発作だったのに。

受け入れ怖いとか思うようなドクターは、救急病院なんて、辞めちまえ!!

たとえ、研修医でもだ!!

例えばですけどね、搬送されてきたドラベ児に教科書通りの処置をしたとして

止まらなかったとして、これは普通じゃない!!となったら

その子のかかりつけ病院に電話して、この後どうしたら良いか聞いてみるとか

出来ないもんなんですかね。

プライドが許さないんですかね。

「受け入れ拒否する」という選択は出来るのに??←

病院同士の何かあったり、ドクター同士の何かあったり、大人の事情があるんでしょうか。

負担がかかるのは子どもであって、犠牲になるのは子どもの命です。

せめてブコラム、早く日本で承認して欲しい。

医療従事者でもない親が、我が子の口腔内にミダゾラムを投与してでも、子どもの痙攣を早く止めたいと願うのが

ドラベ症候群ですわ。

時間が経てば経つほど、痙攣は止まりにくいんですわ。

そんなこと、ドラベ症候群の親は、みんな知ってますわ。

先生は知ってましたか??

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