臭カリとてんかん学会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

処方箋薬局から頂きました、臭化カリウムの説明書に

低塩性食事(極端に塩分の少ない食事)をしてる患者は、吸収が促進され、中毒になりやすい。

と、書いてありました。

じゃあ逆に塩分摂りすぎの食事だと、臭化カリウムが結び付かず

血中濃度というか、効果が低くなってしまうのかな。

昨日、関東の方で線路が火事になったのは、塩害だと報道されていました。

(※台風時に吹き付けた海水の塩分が残って、火を通しやすくなってる)

塩は電気を通しやすいのだったら、臭化カリウムを身体に入れることで

塩を結びつかせず、電気(てんかん発作)を通しにくくする作用で、発作に効くのか??

臭化カリウムが、痙攣の重積発作に効果があるのは

電気を通しにくくすることで、発火しても全体に広がらないようにしてる、とか??

まぁ、そんな簡単なことではないでしょうけど←

「生体内で臭素イオンを遊離し、大脳皮質の知覚並びに運動領域の興奮を抑制し、知覚過敏が消失…」

正確には、こういうことだそうです(笑)

難し過ぎてーーー、説明出来ませんーーーーお察しくださいーーー。

賢い頭が欲しい!美と引き換えにしても良い(←え?

さて、10月25日(木)~27日(土)まで、神奈川横浜で、てんかん学会学術集会があります。

今年もドラベ症候群患者家族会は、ブースを出展する予定です。

会員130人分のアンケート結果を、グラフや表にして

如何にドクターが欲しがる資料にするか

理事会(※頭脳班)が、あーでもないこーでもない、と試行錯誤して現在作成してくれています。

「ドラベ症候群患者家族130人に聞きました」

結構な量のデータになります。

フィコンパ服用してるドラベも、半年前より増えております。

頓服や、てんかん薬以外に使用してる薬も、これを見れば一目瞭然。

患者家族にとっては「安心」を手に入れられます。

アンケートに参加してくれた会員には、こちらのデータをお渡し出来ますので

今後もドラベ症候群患者家族会のアンケートに、ご協力お願い致します。

あと「きよくん基金を募る会」の授賞式があります。


今回は、東京女子医大病院の伊藤先生が授賞され、講演をして下さいます。

これは…行かなきゃ!!とメラメラしています←

26日と27日は、ことぶきの学校「あきぞらフェスタ」(要は文化祭)があり、諦めていたのですが

2年生の出番は26日(金)、と書いてあったので

行けるんじゃ…??

と、思ってたりしています。

が、全ては!全ては!全ては!ことぶきの体調&発作次第。

神奈川ドラベの皆さま、ここでお会い出来ることを楽しみにしています(←プレッシャー)

学会ブースと違って、きよくん基金の講演会は子連れでも大丈夫です。

研究者の先生や、こうして身近のドクターまでもが、ドラベ症候群の子どもと家族のために

一生懸命頑張ってくださっています。

ぜひ、皆さまご参加ください。


足湯の季節です。

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