フィコンパなクスリ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日の夜から、咳があり

次の日の朝、まぁまだ熱もないし、車に乗ってるだけだし、と

和歌山の橋本へお水を取りに。


そして、高いお水を飲みまくる(ここで飲む分は無料)

お昼ご飯は家系ラーメンが風邪に効くという噂を聞いたので、家系ラーメンに。

生姜、ニンニク、ほうれん草に、濃厚スープ…確かに風邪に良さそう。

ことぶきはモリモリ食べていました。

その日はお昼寝もさせたけど夜、いつもの時間に就寝。

そして、明らかに発熱した時の声で起きてきて、熱を計ると38.4℃に上がっていて

ミオクロニー発作、しかもいつものじゃなくて、明らかに発熱のやつ。

身体に力がものすごく入ってて、危険を知らせるブザーなんてないのに、鳴ってると錯覚するほど。

急いでダイアップ6mgを入れて、刻んだ玉ねぎを鼻に当てて吸わせる。

(玉ねぎの匂いは風邪に良い)

怖い、怖い、怖い。

咳をするたびに、玉ねぎを鼻に当て吸わせる。

布団に少し散らばろうが、部屋が臭くなろうが、そんなことどうでも良いから

熱上がらないで。発作しないで。したとしてもすぐ止まって。次がこない奴で。ダイアップ効いて。久しぶりなんだからダイアップ効いて。家系ラーメンも効いて。お願いだから。

20分後、寝息を立てて寝ました。

朝計ると、まだ37℃台後半。

ご飯はモリモリ食べてくれる。

舞茸、玉ねぎ、長ネギ、みょうが、椎茸を炒めたもの。

納豆には生ニラを山盛り。

豆腐とネギの味噌汁も。

大根おろしにハチミツをかけたものは、嫌いみたいたけど「お薬だよ」と騙して食べさせ…いや、騙してないな、喉の天然薬だわ。

ご飯を食べてすぐ、また寝てしまい2時間半。

この寝てる時が、本当に怖い。

(発熱中の発作って、寝てる時が多い)

お昼前に無事に目覚め、37.5℃~37.7℃をいったりきたり。

お昼ご飯も、野菜をモリモリ食べてくれて、大根おろしにハチミツも食べて、また1時間もしないうちに寝ました。

夕方17時半に起きて、37℃前半。

夜ご飯もまたモリモリ食べてくれて、大根おろしにハチミツも食べて(←しつこい)19時前には寝ました。

お昼も夜も、寝るときは、刻んだ玉ねぎを鼻に当て

咳をしたらまた鼻に当てる、を繰り返しました。

たくさんの睡眠が良かったのか、栄養が良かったのか、玉ねぎが良かったのか、大根おろしにハチミツが良かったのか

今朝は37℃で、でも学校は休ませましたが

咳もほとんどなく、1日中37℃ぴったりをキープでした。

(後期始業式で集会だから、病み上がりに人混みはちょっと…)


アマゾンで注文していた、壁に貼るホワイトボードがちょうど届いたので、引きこもり生活にありがたかったです。

身体の調子が悪くなると、フィコンパの血中濃度が上がる(しかも尋常じゃない感じ)という

静岡てんかんセンターでは、聞いていた噂のあるあるを

身をもって体験。

易刺激性が強く、乱暴で怒りっぽくなっていて、手を繋いでも歩けない位のぐにゃぐにゃ。

日曜日にダイアップ6mg入れたから??と一瞬考えたけど、ダイアップの時とは明らかに違う。

今のフィコンパの血中濃度、どれ位なんだろう。

おかげで、発作という発作はまったくなく「0」ですが

これって…これって…これってさ。

体調が戻ったら、血中濃度が下がっていくじゃん??

減らしてもないのに、減量してるのと同じ感じじゃねーーの??

え。

ここまでソロリソロリと、うまくやってきたのに、また減量中の意味不明発作とか出てくるの??


ホワイトボードだと言うのに、クレヨンで書きたいらしく、クレヨンを持って、怒って怒ってバイオレンスことぶきで、大変だったので

せっかく昨日壁に貼ったホワイトボードに、カレンダーの裏を貼り付けさせられる、という

ホワイトボードの意味は??

ま、そんなことどうでもいい。

このままぶり返さないように、気をつけます。
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