さすがにこないだの台風の影響があり、日曜日、世間では台風24号に対してしっかり対策されていました。
教科書通りにいくなら、私でもドラベに薬の処方出来るわ←
イオンも15時まで、とか
色んなスーパーが休業、とか
ヨドバシカメラは電化製品とレストラン以外は、休業していました。
まぁ、日本人は働き過ぎな所ありますよね。
そうそう、みんな休んじゃえーー！と、無責任な主婦はいつも思います(笑)
関西も夜22時くらいから、風と雨の音が聞こえてきて
家が風で揺れたり、外で何かがぶっ飛んでる音が聞こえたり
そして、停電したり
(停電すると、Wi-Fiも使えなくなることに、今さら気づく夫婦は私たちだ←)
最悪のことを考えて、朝食用の納豆は冷凍庫に入れておきましたが
思ったより早くに復旧しました。
録画していた「義母と娘のブルース」の最終回を見てたのですが
「(お母さんが)歴史を好きなのは何で？」という娘の質問に
「歴史の人物から見たら、今の状況が大したことないと思えるから」
と、答えた母(綾瀬はるか)の言葉を聞いて「ほんまやわ」と、思わず呟いてしまいました。
政略でも何でもなく、自分が選んだ人と結婚出来て
殿様家系でなくても、子どもに何かあればお金の心配もなく、すぐ病院に連れていける。
誰かが刀を持って責めてくる訳でもない毎日。
栄養失調にならない程度には、食べさせてあげられる。
そして、旦那の悪口を大きい声で言っても、あまり問題ない←
幸せだわ、私。
…………。
とは言うものの、やっぱり小発作の重積は心がやられます。
だって、現代人だもの(←すぐ覆す)
「簡単に信じない」「論文、教科書に書いてあること信じない」
本庶先生、夢のあるお言葉ありがとうございます。
化学は多数派じゃなく、少数派の中に答えがあるはず。
薬の調整がうまくいかないドラベの親って、研究者と同じです。
何でダメなんだろう、と考えまくります。
食事内容？寝る時間？薬の時間？便秘？うんちが緩いから？
私なんて、化学繊維が悪い？？と思って、身につけるものは全て天然素材、とこだわりました。
薬の調整も、本当に本当に考えます。
こんな副作用なんて聞いたことない、とかドクターには鼻で笑われたけど
「ドラベにはトピナ、ディアコミット」という教科書通りにはいかなかった。
そう、教科書通りにいかないんすよ。
教科書通りにいかなかった時、一緒に考えてくれるドクターがいいですよね。
免疫の働きにブレーキをかけるたんぱく質「ＰＤ－１」このブレーキを取り除くことで、てんかん発作を抑える新しいタイプの新薬、出来ません？？←
小発作で生活の質が落ちてる、ドラベのライングループを作りました。
ドラベの中でも、小発作で生活出来ない子たちは少数派なので
みんなで色々お話して、糸口を見つけたいと思います。
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