また色々考えてみる | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ベンゾジアゼピン系の薬の受容体が、普通より少なくて

結び付く数が少ないとして

さらに代謝も良かったりして

夕方まで薬の効果が持たないとしたら

朝晩とどんだけ増やしても、結び付いてないことになるから

お昼に1回ベンザリンを入れてみるのはどうだろう。

(静岡の主治医も確か3回にしてみたら?って言ってたな…)

でも今飲んでる量を触るの怖いから(←増減にすぐ反応するので)

次の増量からお昼に入れていってみようかな。

他の薬でも、こういう体質のせいで血中濃度がすぐ下がるタイプの子いるかも。

やだーーーこのままうまくいっちゃったら

学会で発表←

(※お客さまーー石を投げないでくださいーー)

もう、色々考えてしまうんですよねー。

だって、小学2年生になって、こんなに発作が、しかも小発作が落ち着かないんだよ?

他のドラベの子たちと、何かが違うんですよ。

遺伝子の変異が同じでも、体質が違うと効果のある薬が違う…ような気がする。

バルプロ酸をマックス(840mg)飲んでることぶきの血中濃度は、80もいかない。

きっと代謝酵素がめちゃくちゃ働くタイプ。

でもマイスタンのデスメチルは代謝酵素が欠損してるから、どんどん溜まるタイプ。

きっと、きっと、きっと、ことぶきのベンザリンの代謝も、普通じゃないはず。

本当は、薬飲んで2時間半と、飲む前の2回、血中濃度を計れば明らかになるんだけど

……やってみようか。

次の外来では、その他にも主治医に色々話があるのですが

1回聞いてみよう。

やれることは、何でもやりたい。

関係なかったとしたら(血中濃度が極端に下がってるわけじゃなかったら)

次の思いきった手段を考えよう。

たまには、動くことぶきをどうぞ(笑)

リハビリ型放課後等ディサービスで、音楽療法を受けています。

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