「私、何かの薬を飲ませ忘れてる？」
と、思うほど悪いです。
学校でも、目ぱちだらけで下に落ちていったと言ってて
私が迎えに行くと、左に引っ張られていたりしました。
昨日は訪問看護の日だったのですが、とてもとてもお風呂に入れる状態ではなかったです。
夜のお薬を飲むと、トロンとなり、発作はほぼなくなり、声も出ていました。
どんな時間に寝ても、お昼寝をしてもしなくても
ベンザリンを増やしても
目覚まし時計のように、朝5時になったら必ず起きています。
ベンザリンが効く時間が、短くなってる？？
ベンザリンって、ちょっと古い薬なので、あまり情報がなく、10年前の本を引っ張り出して調べてみました。
小児では0.2mg～0.5mg/kg/日。
体重21kgのことぶきは4.2mg～10.5mgまでってことです。
いま、6mgだからあと4mgほどはギリギリ増やせる感じです。
でも、こんなこと書いてる。
ベンゾジアゼピン系薬剤は、持続投与すると受容体が減少し、薬剤耐性(馴れ)をきたして、効果が持続しないということがあります。
これはね、身を持って経験してるわ。
タイアップを使い続けてると、効果が減ってくるし
マイスタンも飲み始めの数日は、効いてた。
そして、マイスタンを飲んでる時は、タイアップの効きが悪かった。
ミダフレッサも効きが悪かった。
一種類のベンゾジアゼピン系薬剤で耐性が生じても、他ベンゾジアゼピン系薬剤にも耐性を示すことはありません。
あれ？ってことは、うちの子は当てはまらない←
まさか、ベンゾジアゼピン系薬剤の受容体が、極端に少ないタイプなのか？？
発作が重積すると、受容体が細胞に沈んでいくから薬が効きにくいと前に講演で聞いたのですが
まさか常に小発作してるから、受容体が沈んでしまってるのか？？
受容体、アマゾンに売ってないかな←
あと、ベンゾジアゼピン系の薬を服用してから、睡眠中に何か変な発作が…みたいな話をよく聞きますが
超小型発作といって、もとの発作が抑制されているにもかかわらず、睡眠中にそれまでみられなかった発作が出現することがあります。
って書いてある。
静岡の主治医も「脳波に細かい波が見られるけど、まぁベンゾジアゼピン系でこういうの出てくることあるから」と言ってました。
うちの子の場合、睡眠中ではなかったけど←
ベンゾジアゼピン系、仕事するけど扱いにくい奴だわ。
スポット派遣で入ってもらうと、超仕事出来るからと思って正社員にすると
え？最初だけ？？
しかも辞めさせる時、かなりモメる感じ？？
ベンザリンに継続して、仕事頑張ってもらうには、どうすればいいの？？
うちが雇ったベンザリン、既にやる気がなくなってきてるけど←
朝が来るのが憂鬱です。
またどうせ、調子が悪くなってきて、ずーーっとガクガクしてて
意識朦朧としてて「…ま…ま…まま」と、呼び続けて、よだれだらけで
そのうち引っ張られて、発作の呼吸になって
トイレも行けない、水も飲めない状態で、ただただ時間が、１日が過ぎてくれるのを待つだけの
そんな１日なんでしょ。
苦しくて愚図って泣いて、ガクガク引っ張られてることぶきが
大発作になるのを待つだけ。
大発作になっても、またすぐ次がきて、地獄の無限ループで
はいはいはい、次はどうしますか。
効かなくなったベンザリンを切りますか。
臭化も効いてる気がしませんから、切りますか。
で、一体どの薬を飲めば生活出来ますか。
この地獄、どこまで続きますか。
ことぶきと一緒にいることは、苦痛じゃない。
ミオクロニー発作さえなければ、ずーーっと楽しく一緒にいられる。
どうか、ことぶきにとって良い選択が出来ますように。
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