昨日の記事に、共感メッセージ、ラインありがとうございます。
これでドラベパパたちに、また嫌われるというね…←
でもね、うちの旦那さんは昨日のグッドドクターを見て「だから目を離したらあかんのやな」とボソッと言ってました。
(※川で遊んでる子供がいつの間にか流されていて、脳死状態になってしまう子供のお話でした)
暑さに弱いから、どんな状況でも子供の服装や体温にはピリピリしてる私たち。
同じレベルで、とまでは言わないけど
「ここは暑いな」と感じた時くらい、子供の服装を確認して欲しい。
ドラベのママたちは「暑い」と口に出す前に、服を１枚脱がせていますからね。
難治性てんかんで、毎日たくさんお薬飲んで、痛い血液検査もして、それでも辛い発作があって
発熱したら入院したり、点滴に繋がれて、ぐったりしてご飯も食べれなくて
みんなと一緒にたくさん遊べないけど、それでもキラキラの笑顔を見せてくれる。
こんなに健気に、一生懸命生きてる子どもたちの笑顔を一瞬で奪うのは「発作」で
と思うと、服を調整すること位、必死になりません？？
これ以上パパたちに嫌われたくないので、この辺にしておきます←
さて、水曜日は外来でした。
1週間前に外来があったので、お薬の変更はなしです。
静岡てんかんセンター検査入院のための、お手紙を頂きました。
先日の大阪市立医療センターの公開セミナーの話をして
うちの市内でも、子どものてんかんセミナーをして欲しいとお願いしました。
親が子どもの病気に向き合うことは、本当に大切で
例えば、てんかん薬が最初の1剤で、何とかなるようなてんかんならともかく
2剤3剤と増えていくなら、薬の勉強をしていくことは必要だと思う、と主治医もおっしゃっていました。
そう思うと、勉強も交流も出来るOHANAの会がある大阪って、恵まれてるなーと思います。
私たちの市内で、スポンサー募集中←
どこかのお金持ちの皆さま、企業さま、よろしくお願いします←
ちなみにクッキー(※市立医療センターの小児神経医)のお話は、分かりやすいと主治医もおっしゃっていました。
ドクターからも評判！さすがです！
昨晩は、ジェンガを並べながら、寝てしまいました(←18:30)
朝は4時半起きーーー！眠いーーーー！！
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