検査入院3日目 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

静岡てんかんセンターに検査入院中です。

年々、入院がしんどくなっていきます(←年齢的なもの)

高柵ベッドが半年前より狭くなってるのは、ことぶきが大きくなったのか

まさか、私が大きくなったのか←

朝が早いことぶきに合わせると、母も毎晩寝落ちです。

昨日はお昼寝をしたので、夜20時半までディルームでシールを貼って遊びました。

部屋に戻ることを嫌がり、発狂して泣きましたが

無言でベッドに放り込むと、すぐ寝ました←

そして私も寝ました←

今朝は5時起きでしたが、私も早く寝てたので


バギーで外に散歩しに行き、バス停でシャボン玉をさせてあげる力はありました←

朝ごはんをモリモリ食べて(完食)、プレイルームで遊び


バイキンマンとクリームパンダが手を組み、ウルトラマン一族を皆殺しにするという遊びをして←

検温のために部屋に戻る。

ここにきて、あまり調子が良くない。

10時現在、既に目ぱち多め←

こうなると、1日が長いーーーー。

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