ドラベなりの夏休み | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

最高気温35℃…涼しいわーと思ってしまう私は、麻痺しているらしい。

本日に至っては最高気温32℃。

あら、秋の気配??…位の気持ちでしたが、やはり麻痺してるんでしょうね。


今日は外で動かなければ、クールグッズはいらない??とすら、思えました(←麻痺してる)

息をしても苦しくならない気温、いいですねー(←麻痺してる)

午前中、DSJの仕事(郵便局)して、お盆休みの遠出に備えて車の点検、買い物。

お昼ご飯は食堂で、納豆とウインナーと鯖の塩焼き…

アトキンス食??←

私と二人で外食出来るような日は、本当幸せです。


たとえ「ザめしや」でも←

前後しますが、昨日は個別リハビリ型放課後ディサービスの見学(2回目)に行きました。

放課後ディサービスは、学校までお迎えが来て、夕方6時くらいまで預かってくれて

家まで送り届けてくれるシステム、と認識していましたが

ここは送り迎えはなく、療育やリハビリのように、ことぶき1人に先生1人(もしくは2人)が

個別でしっかり向き合って、リハビリのような療育のような事をしてくれます。

時間は40分…かな??

まぁ「障害児の塾」のような感じです。

塾と違うのは、苦手分野をするのではなく、得意分野をしていくということです。

これをやってると落ち着く、とか

これをやってる時が楽しい、とか

集団では中々集中して自分の好きなことは出来ないけど、そういう場所と時間、ということでした。

ことぶきは音楽の体験をしました。

他には、造形だったり、料理だったり、体育もあるらしいです。

京町家でバリアフリーの施設ではないからか、支援学校より支援学級のお子さんが多いようです。

ことぶきは、夕方調子が崩れることがほとんどなので、学校の後は考えてなくて

「夏休みの間、行く場所を!」と思い、ディサービスを探したりしていましたが

ここなら、学校が始まってからも

早帰りの金曜日(12時45分お迎え)、帰りに通ったり出来るかも。

親は一緒にいてもいいし、隣の部屋にいてもいいし、外出してても良いのです。

音楽選択の場合、調子が悪いときは、ゆっくり横になりながら、音楽を聞いてるだけの子もいるらしい。

個別なので、そういう所も中々魅力的です。

街中にあるため、駐車場代が高いのが、家計的には辛いですが

週1回なら、いいか。

ことぶきも楽しそうだったし。

と、いうことで次回の予約日に契約になります。

あーーあとは薬調整、うまくいかないかなーーー。

明日は外来です。

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