土日はこんな感じ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日の夜の薬は、しっかり効いた感じがしたのに、土曜日は朝から目ぱち&目のミオクロニーの嵐。

「調子が良いことはブログに書くな。口にもするな」

もう、これって難治性てんかんの親からデータ取ったら、論文レベルじゃない??

妖怪の存在を、医学界が認めた!!

と、なるはずがないけど(笑)

土曜日はタイアップ4mg使いました。

でも目ぱちは残ってました。

ベンゾジアゼピン系を服用してると、タイアップが効きにくくなる。

じゃあこういう時は、違う座薬が効くのかしら、とかチラッと思ったり←

タイアップが入ったことだし、やけくそで(←)

ちょうど支援学校で、地域のお祭りをやってたので

タクシーで連れて行きました。

夕方から家を出るなんて、ましてや、まだ蒸し暑い中にお祭りに連れて行くなんて

レアじゃ…。


このゆかた…可愛いでしょ?(チンチクリンだけど、まだ着れた)

そして、目ぱちしながらフランクフルトを食らう。

くそ、こんな日に限って、夜の薬が中々効かない。

ヨーヨー釣りをして、くじ引きをして、フランクフルト食らって、スマートボールして

少し薄暗くなるまで、学校の校庭にいて(約1時間)

タクシーで帰りました。

私、汗だくでドロドロのまま、寝かしつけしました(笑)


日曜日は、私がカラーとカットをしている間、パパとことぶきは隣の県の博物館へ。


心配してると思ったのか、写真が何枚も送られてきました。


お昼ご飯は一緒に食べて、私はスマホの機種変に行きました。

本当は機種変とか、マジで面倒なんだけど

酷使し過ぎて、スマホが重くなり、軽くしてくれるアプリを使ったりしてたけど

いよいよ、電話が出来なくなってきたので

電話が出来ないとか、もうスマホの意味もないし、ドラベ親としてはかなり危険なので

よいしょ!

という感じで、重い身体腰を上げて、機種変してきました。

新機種が出ると、2年待てずに機種変とかしまくってた10年前の私は、もういない…。

もう、いないの。

(そう、痩せてた頃の私がもういないように←)

出来ればこのスマホ、10年は使いたいくらい(笑)


前歯ないの、不細工過ぎるーー。

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