普通じゃない話を普通に出来ること | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

グッドドクター見てね♪

(CM出たかったのでここで 笑)

湊先生、ことぶきに会いに来てーーー!

(※母がケントに会いたいだけ←)

いや、実際会ったら固まるな、私。

やっぱ、いいです(←妄想とはいえ、断るとか失礼過ぎる 笑)

先日、回るお寿司屋で『大トロの上にうに』が乗ってる商品が回ってきて

ディーンフジオカと山崎賢人かよ。

と突っ込んだ位、山崎賢人がお気に入りの私です。

お気に入りと言っても、息子とか甥っ子を見てる感じです。

しょーもない女と結婚しないでくれーー。

はっ!話が脱線しまくってる!


昨日はうーちゃんママとふーちゃんママとコストコに行ってきました。

うーちゃんもふーちゃんもいなくて、子連れはうちだけ。

とりあえずお昼前だったので、着いてみんなでホットドックを食べていたら

突然口の中を指でつまんで、カラン♪と何かをテーブルに置いた。

コストコのホットドックって、めちゃくちゃ安いので

まさか…………!!(※以下、自粛)

  
と、思っていたら、前歯でした←

3人で一斉に『ぎゅ、牛乳!!』と、叫んでいたのは、ドラベあるある?(笑)

(※福岡大学のドラベ研究に乳歯を提供するやつ)

さっきまで調子が良かったことぶきが、目ぱちと脱力(ミックス発作)が出てきたとき

『エアコンの風ちゃう?』

と、すぐ分かってくれるのは、小発作持ちのドラベ家族だけ。

エアコンの風で目ぱちが出てきたとか、ドラベでも分かる人少ないと思う。

コストコでホットドックを食べながら、夏は血中濃度が下がるとか

ラッキー発作とか、次の薬調整の作戦とか、話が終わらない(笑)

(※ラッキー発作=大発作があると小発作がしばくなくなるので、イベント前に大発作があることを私たちはラッキー発作と呼んでる)

『普通じゃない話を普通に出来る』と、ふーちゃんママが言ってて

腑に落ちた!

近くにこういう仲間がいることに、改めて恵まれた環境だなーと思います。


今日から新しいディサービス。

お弁当は好きなものばかりにしておきました。

『夜の薬がガッツリ効いたら次の日の朝は調子が良いんだよね』

なんて言ったすぐに、そうじゃなくなるのは妖怪どらべっちのせいなのね、そうなのね。

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