問題(※超難解です) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

先日の外来で、セレニカRを840mgベンザリンを3mgにした次の日から

夜の薬の効きが戻りました。

服用して20分ほどで、トロントロンになります。

歩けません(生まれたての小鹿の方がしっかりしてるレベル)

思い返してみるとこないだ、効きが悪かった時は歩けてたなーと納得する。

うーーん。

これって、本当どういう事なんだろう。

どんなメカニズムなんだろう。

良い日で17時頃、たまに15時頃から悪くなったりもする。

土曜日は15時に崩れたので、寝かせてみた。

17時半に起きたので、ご飯を食べさせ薬を飲ませると、また寝た←

朝までコース(5時には起きたけど)

日曜日は17時まで元気だったけど、ご飯を食べていたら一気に崩れた。

昨日、15時頃から崩れたので寝かせ

16時半に起きて、起きた後もミックス発作だらけだった。

今日は12時半から、目ぱちとミックス発作の嵐。

でも、夜の薬を飲ませると(トロントロンにはなるけど)発作はなくなる。

普通のドラベにはほど遠いけど、何となく良い時間が出来てるってことと

薬を飲んだら効いてくるのであれば

何となく、どれかの薬がうまく働いてるんだと思う。

もう、結構近くまで来てる。

どの薬をどうやっていじれば、途中崩れるのがなくなるの??

誰か、教えて←


『ひょっこりはん、ことぶき』をお楽しみください←

今日は散髪に行ってきました。


あーーー可愛い!!

(あ、ついつい…)


そういえば、日曜日はアウトレットパークに行き、露店的な遊びを生まれて初めてやりました。

普通の露店なら、すくう物が紙だったりしてすぐ破れるのでしょうが

ちびっ子に(障害児にも)優しい感じで、完全なる茶コシで、すくわせてくれました(笑)

隣にいた、おそらく同じ年位の健常児のお嬢さんは

『え?これの何がおもろいねん』という、拍子抜けた表情で、やっておられました←

でしょうね←

隣で『上手ーー!きゃーー!上手ーーー!』と騒ぎまくり、小2の子どもに手を叩きながら

写真をパシャパシャ撮ってるこのおばはん……何??と、思ってることでしょう。

幸せなのよ、おばはん…はしゃいでてごめんね(笑)


この真剣な顔も、全部幸せなのよーーー!!

こんな時間が、少しでも多くなりますように。

で、どの薬をどうやっていじれば…??(←超難解問題)

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