君が笑ってくれるなら | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

猛暑お見舞い申し上げます。

13日連続猛暑日でニュースになっている市内に住んでる、暑さに弱いドラベ症候群の子どもがいることぶきママです。

はい、こんにちは。

(開き直り気味に爽やかな挨拶)

お察しのとおり、わが家の冷房はブラック企業並みに働いております。

高い金出して買ったんだーー!おりゃ!!働けーー!!でも潰れるなーー!根性出せーー!!乗り越えやがれーー!←典型的な悪質オーナー

こんな状態でメンテナンスって、どのタイミングでやればえーーの??←

今日は、2週間ぶりの外来でした。

『おはようございます』と、看護師さんたちに挨拶が出来て、誉められて、拍手を促し、ドヤ顔をして『かしい!(恥ずかしい)』と照れておりました。

何がしたいんだ←

最近の調子の悪さは、ことぶきを連れて行ったことで、先生にすぐ伝わりました。

まだ午前中なのに、激しい目ぱちだらけーーー。

ここ数日は夜の薬を飲ませても、ガッツリ効いてる感じがなくなったので、薬が足りない感じがする、と伝えました。

水分を採り過ぎて血中濃度が下がってる??という私の考えは、笑って却下されました。

ですよね。えへっ。

ですが、何かを増やすことしか出来ないんだけど、やっぱり手応えあるベンザリン??

前は夜は効いてるのに、夕方が悪くなるから、と朝のベンザリンを(1mg→1.5mg)増やしてみて

あまり良くない感じだったので、結局戻したけど

今は夜の薬が足りない(気がしてる)から、やる価値はありそうな気もします。

やってみなきゃ分からないけど。

朝晩で0.5mgずつ、2mg/日→3mg/日になりました。

昨日、とみまるすけさんと電話で喋ってて

あ、そうです。私があの一家に1台お勧めされたカリスマブロガーです。カリスマブロガーというあだ名です←

悠仁くんはベンザリンが慣れてきたような気がする、と言ってて

ひえーーーーーっ!!

と、恐怖になりました。

そんなに、そんなに、ガッツリ効いてる訳じゃないのに、慣れるとか、やめて←

ほんと、やめて←

何でこういうマイナスのこと(副作用とか耐性とか)は、しっかり反応するんだよ。

やっと生活が何とかかんとか、誤魔化しながらも出来るかなーと見えてきたのに

慣れるって何??

飽きる感じと同じ??(←思考が、頭が、いよいよおかしくなってる) 

ミオクロニー発作に悩まされ、非定形型欠神発作に悩まされ

しかも小発作の重積型。

そんなドラベ人生、早く卒業したいのに。

何度も申し上げ、恐縮でございますが

普通のドラベでお願いします!

学童期以降になれば、ミオクロニー発作や非定型欠神発作は減少します、だとーーー??

もううちの子、2年生っすよ??

まさか、知能が学童期以降……待っててもこない感じがひしひしと←

全ての発作型に、例外なく効くような、そんな薬があったら

僕は悪にでもなるーーー!(by家なき子)


これは昨日


そして、今日。

たかが外来に行くのに、クーラーボックス(クールグッズ類)持参です。